Home Our Apps Fibromyalgia Journey Blog
Fibromyalgia Journey app-pictogram

Fibromyalgia Journey

Je pijn is echt, en dat geldt ook voor de weg naar herstel.

Gidsen

Fibromyalgie en hypermobiliteit: wat te registreren bij beide aandoeningen?

Gewrichtsklachten en wijdverspreide pijn kunnen op dezelfde datum worden geregistreerd, zodat een arts beide sets aantekeningen naast elkaar kan inzien.

Fibromyalgie en hypermobiliteit: wat te registreren bij beide aandoeningen?

Fibromyalgie en hypermobiliteit: wat te registreren bij beide aandoeningen?

Bijgewerkt op 10 oktober 2026

In één oogopslag

  • NIAMS beschrijft fibromyalgie als een langdurige aandoening met pijn en gevoeligheid in het hele lichaam, plus vermoeidheid en slaapproblemen.
  • De Arthritis Foundation stelt dat hypermobiel Ehlers-Danlos-syndroom verkeerd gediagnosticeerd kan worden als chronisch vermoeidheidssyndroom of fibromyalgie, of samen met deze aandoeningen. Een onderzoek van Frontiers in Medicine onder 733 patiënten in een EDS-kliniek wees uit dat 56,5% zowel hEDS/HSD als fibromyalgie had.
  • Hieronder vind je een overzicht van de klinieknummers, twee sets woorden, een registratie van dezelfde datum, vier stappen en een samenvatting van één pagina.
  • Fibromyalgia Journey bewaart pijn, vermoeidheid, gewrichtsnotities en bezoekvragen in één gedateerde geschiedenis, en Doctor Report exporteert die geschiedenis als een samenvatting van één pagina.

Fibromyalgie en gewrichtshypermobiliteit worden door verschillende bronnen met verschillende woorden beschreven, maar ze kunnen bij dezelfde persoon voorkomen en een arts wil wellicht over beide tegelijk horen. Het bijhouden van twee aparte dossiers kan dat lastig maken.

Deze gids bundelt de informatie van Frontiers in Medicine, de Ehlers-Danlos Society, de Arthritis Foundation en NIAMS, en biedt vervolgens een overzicht van de cijfers van één kliniek, twee woordenlijsten, een registratie van dezelfde datum, vier stappen en een samenvatting van één pagina. Het registreert wat je opmerkt en wanneer. Een arts bepaalt of een van beide aandoeningen van toepassing is en wat de vervolgstappen zijn. Er staat nergens vermeld dat je fibromyalgie, hypermobiliteit of beide heeft.

Wat Frontiers in Medicine, de Ehlers-Danlos Society, de Arthritis Foundation en NIAMS over de twee samen zeggen

NIAMS zegt dat fibromyalgie een chronische (langdurige) aandoening is die pijn en gevoeligheid in het hele lichaam veroorzaakt, evenals vermoeidheid en slaapproblemen. Arthritis Foundation zegt dat fibromyalgie pijn, gevoeligheid, vermoeidheid, slaapproblemen en andere gezondheidsproblemen veroorzaakt.

Wat betreft hypermobiliteit, stelt de Ehlers-Danlos Society dat hEDS de meest voorkomende vorm van EDS is, goed voor ongeveer 90% van alle EDS-gevallen. De Arthritis Foundation zegt dat hypermobiele EDS verkeerd gediagnosticeerd kan worden als chronisch vermoeidheidssyndroom of fibromyalgie, of samen met deze aandoeningen.

Een studie in Frontiers in Medicine stelt dat gewrichtspijn een veelvoorkomend symptoom is bij patiënten met hypermobiel Ehlers-Danlos-syndroom (hEDS), hypermobiliteitsspectrumstoornissen (HSD) en fibromyalgie, en dat het doel van de studie was om te onderzoeken of symptomen en comorbiditeiten elkaar overlappen.

De bronnen beschrijven de twee sets symptomen afzonderlijk en wijzen vervolgens op een overlap. Daarom is één dossier dat beide beschrijft nuttiger dan twee afzonderlijke dossiers. Ze spreken over patiëntengroepen en geen enkel dossier zegt wat voor één persoon geldt. Een arts neemt je anamnese af, onderzoekt je en bepaalt wat van toepassing is. De dossiers in deze gids maken je anamnese specifiek.

Pijn, vermoeidheid en gewrichtsklachten kunnen worden ingevoerd in de dagelijkse check-in van Fibromyalgia Journey (vóór Health Journey Labs), met een regel in Dagboek voor alles wat niet in een beoordeling past.

De cijfers van één EDS-kliniek: 733 patiënten en vier groepen

De studie in Frontiers in Medicine telde patiënten in één kliniek, en de cijfers laten zien hoe vaak de twee aandoeningen daar samen voorkwamen. Ze beschrijven die kliniek en geen andere.

Table of EDS clinic figures, by Fibromyalgia Journey

Fibromyalgia Journey (door Health Journey Labs): De vier groepen in de Frontiers in Medicine-studie van 733 patiënten in één EDS-kliniek, met het aandeel en het aantal in elke groep.
GroepAandeel van patiëntenAantal patiënten
hEDS/HSD en fibromyalgie56.5%414
hEDS/HSD alleen23.8%167
Alleen fibromyalgie13.3%98
Geen van deze diagnoses7.4%54

Ter referentie: uit het onderzoek blijkt dat van de 733 patiënten die de EDS-kliniek bezochten, 56,5% (n = 414) de diagnose hEDS/HSD en fibromyalgie kreeg, 23,8% (n = 167) hEDS/HSD en 13,3% (n = 98) fibromyalgie, of 7,4% (n = 54) geen van deze diagnoses.

Deze patiënten kwamen naar een specialistische kliniek vanwege een bindweefselaandoening, dus de cijfers zijn niet representatief voor de algemene bevolking. Een op deze manier samengestelde onderzoeksgroep kan er heel anders uitzien dan mensen die nooit een dergelijke kliniek hebben bezocht. Daarom zijn de cijfers afkomstig van het onderzoek en is je eigen verslag van jou. Als je ze citeert, vermeld dan de bron. De handleiding voor het bijhouden van fibromyalgiesymptomen, zelfs vóór een diagnose, biedt een eenvoudige manier om met je eigen verslag te beginnen.

Je eigen ervaringen zijn belangrijker dan welke cijfers van de kliniek dan ook, en de dagen met pijn, vermoeidheid en gewrichtsklachten kun je bekijken in de dagelijkse check-in geschiedenis van Fibromyalgia Journey.

Twee woordenschatten naast elkaar: woorden voor wijdverspreide pijn en woorden voor gewrichten

Een arts kan in de ene zin vragen naar wijdverspreide pijn en in de volgende naar gewrichtspijn. Twee korte lijsten, afkomstig uit de bronnen, geven je woorden voor beide.

Two-vocabulary list, by Fibromyalgia Journey

Kies de woorden die het beste aansluiten bij wat je voelt en schrijf ze op in het verslag. Als je niet zeker weet of een woord geschikt is, zet het dan tussen aanhalingstekens, zodat je weet dat het een eerste inschatting was. Een behandelaar kan vervolgvragen stellen, en je eigen woorden zijn dan net zo nuttig als elk woord op de lijst.

Houd één lijst bij zodat dezelfde woorden week na week terugkomen en lees deze voor elk bezoek door, zodat je de dingen beschrijft zoals je ze hebt opgeschreven. Een woord dat je op dat moment hebt opgeschreven, is betrouwbaarder dan een woord dat je in de spreekkamer opschrijft. Als je niet zeker weet of een pijn in de gewrichten of in het hele lichaam zit, schrijf dan op wat je voelt en waar, en laat de behandelaar het verder uitzoeken. Je beschrijft, en de behandelaar classificeert, dus die twee taken blijven gescheiden. De handleiding over wat je moet bijhouden, zowel vooruit als achteruit, wanneer een diagnose van fibromyalgie jaren op zich laat wachten, bevat meer informatie over het opbouwen van een medische geschiedenis in de loop van de tijd.

De woorden die je kiest voor elk type pijn kunnen samen met de datum in het veld Dagboek of Fibromyalgia Journey worden geplaatst, zodat een arts ze hoort zoals je ze hebt gekozen.

Een overzicht van dezelfde datums: gewrichtspijn, algemene pijn, vermoeidheid en slaap

Omdat de twee sets symptomen elkaar kunnen overlappen, is een overzicht waarin ze op dezelfde datums staan gemakkelijker te lezen dan twee aparte notities. Eén regel per dag bevat de vier zaken.

Same-dates record table, by Fibromyalgia Journey

Fibromyalgia Journey Een registratie met gegevens van dezelfde datum en voorbeeldgegevens: één rij per dag, met gewrichtspijn, wijdverspreide pijn, vermoeidheid en slaap.
DatumGewrichtenWijdverspreide pijn, 0 tot 10Vermoeidheid, 0 tot 10Slaap, uren en hoe het voelde
maMijn polsen doen pijn na het typen.456 uur, onderbroken
diMijn knie begaf het op de trap.675 uur, licht
woensdagRustig347 uur, stabieler
DoStijve handen, klikkende kaken566 uur, onderbroken

Beschrijf de pijn in je gewrichten in eenvoudige bewoordingen en benoem het gewricht, aangezien een arts mogelijk zal vragen om welk gewricht en aan welke kant het gaat. Geef de pijn en vermoeidheid zelf een score van 0 tot 10 en houd deze score elke dag gelijk. Schrijf ook een kort woord op voor de dag, zoals stabiel, zwaar of wisselend, omdat een cijfer en een woord samen meer zeggen dan elk afzonderlijk. Noteer het aantal uren slaap en beschrijf hoe de slaap aanvoelde.

Lees na twee weken de rijen van boven naar beneden en vervolgens naast elkaar door en onderstreep de drie rijen die het meest opvallen. Deze drie rijen zijn de eerste die genoemd moeten worden, omdat ze het hele dossier meestal gemakkelijker te verklaren maken. Een arts kan zien of dagen met gewrichtspijn en dagen met wijdverspreide pijn op één lijn liggen of juist uiteenlopen, een detail dat een enkele aantekening niet kan weergeven. Als een dag in de ene kolom leeg is en in een andere kolom vol, is dat ook informatie en kan die kolom zo blijven. Het dossier toont alleen het patroon, en de betekenis van dat patroon is voor de arts.

Elke kolom van het dossier heeft een eigen plek in de dagelijkse check-in van Fibromyalgia Journey, zodat gewrichten, pijn, vermoeidheid en slaap op dezelfde datum worden opgeslagen.

Vier stappen om een bezoek voor te bereiden dat beide aspecten omvat

Een consult waarbij twee sets symptomen aan bod komen, verloopt soepeler als de aantekeningen bij elkaar liggen. Vier stappen helpen je op weg.

Two-condition visit steps, by Fibromyalgia Journey

  1. Neem twee tot vier weken aan gegevens mee van dezelfde data, met de helderste dagen gemarkeerd.
  2. Schrijf een samenvatting van drie regels: welke gewrichten bezorgen je pijn, hoe wijdverspreid de pijn aanvoelt en hoe je slaap is geweest.
  3. Voeg eventuele eerdere beoordelingen of diagnoses toe, inclusief datums, in je eigen woorden.
  4. Kies twee of drie vragen, waarbij de belangrijkste bovenaan staat.

Volgens de Arthritis Foundation kan hypermobiele EDS samen met fibromyalgie worden gediagnosticeerd, waardoor een arts naar beide symptomen kan vragen en een dossier met beide symptomen gereed moet zijn.

Vanuit Fibromyalgia Journey raden we aan om de samenvatting de dag vóór het bezoek af te ronden (checklist Fibromyalgia Journey), zodat er nog tijd is om een dag toe te voegen die je je later herinnert.

Als het consult kort is, begin dan met een samenvatting en wijs op de rijen die opvallen. Benoem het symptoom dat je het meest dwarszit en wijs de rij aan waar het voor het eerst voorkomt, zodat de arts weet waar te beginnen en waar hij of zij vervolgens naar moet kijken.

Naarmate het bezoek dichterbij komt, brengt Fibromyalgia Journey de recente gegevens, eerdere beoordelingen en je vragen in één overzicht samen, waardoor het schrijven van de samenvatting snel verloopt.

Eén pagina voor de arts: beide sets aantekeningen en je vragen

Op één pagina passen beide sets aantekeningen, zonder dat je ertussen hoeft te kiezen. Zo blijven je eigen observaties gescheiden van de conclusies van anderen.

One-page visit list, by Fibromyalgia Journey

Geef het formulier aan het begin en bied aan om het samen door te nemen. Bewaar een kopie en schrijf de antwoorden erop, samen met de datum en de naam van de behandelaar die ze gaf, zodat de volgende versie van de pagina begint met wat je tijdens dit consult te horen hebt gekregen.

Een arts bepaalt of de ene aandoening, de andere of beide van toepassing zijn, en wat er vervolgens gebeurt. Op jouw pagina noteer je wat je hebt opgemerkt en wanneer, het gedeelte dat alleen jij kunt invullen. De handleiding voor het uitleggen van fibromyalgie aan familieleden die het niet kunnen zien, kan je helpen om de samenvatting met iemand in je omgeving te delen.

Voor het consult zelf worden op een Doctor Report-formulier uit Fibromyalgia Journey de pijn, gewrichtsnotities en data op één pagina gezet, en op Mijn zorgteam staat wat elke behandelaar heeft gezegd.

Hoe Fibromyalgia Journey kan helpen

Een raster van vier kolommen op papier is voldoende om te beginnen. Als je pijn, gewrichten, slaap en bezoekverslagen in één gedateerd overzicht wilt vastleggen, vergelijkt de gids met de beste fibromyalgie-apps de verschillende opties.

Fibromyalgia Journey is een persoonlijke fibromyalgie-tracker van Health Journey Labs, verkrijgbaar in de App Store en Google Play. Beide sets symptomen, op dezelfde data, geven een arts slechts één dossier om te lezen in plaats van twee om te vergelijken. Een samenvatting met je bevindingen, waarbij de naamgeving wordt overgelaten aan de onderzoeker, zorgt ervoor dat de vraag centraal blijft staan. Hieronder leest je wat je kunt gebruiken en hoe elk onderdeel helpt.

Alles wat je vastlegt, vormt één geschiedenis , en de inzichten worden waardevoller naarmate die geschiedenis groeit. Met aangepaste symptomen kun je je eigen labels toevoegen.

We maken Fibromyalgia Journey bij Health Journey Labs. Deze handleiding is educatief en vervangt geen medisch advies. Diagnose, medicatiebeslissingen en beslissingen over spoedeisende zorg behoren toe aan je behandelend arts.

Bronnen

FAQ

De onderstaande antwoorden zijn gebaseerd op de bronnen die in deze handleiding worden genoemd, en de app die daarin wordt vermeld is Fibromyalgia Journey (van Health Journey Labs).

Kunnen fibromyalgie en hypermobiliteit samen voorkomen?

Volgens de Arthritis Foundation kan hypermobiele EDS samen met fibromyalgie worden gediagnosticeerd, en een onderzoek in Frontiers in Medicine toonde aan dat beide diagnoses bij 56,5% van de 733 patiënten in een EDS-kliniek werden vastgesteld. Een arts beslist hierover. Geen van beide bronnen geeft aan hoe vaak dit bij een individuele patiënt voorkomt.

Een registratie met dezelfde datums in Fibromyalgia Journey stelt een arts in staat om gewrichtsnotities en wijdverspreide pijn op dezelfde dagen te bekijken, wat de details zijn die nodig zijn bij de beoordeling van beide. Het zorgt er ook voor dat je eigen aantekeningen aan elke dag gekoppeld blijven.

Hoe omschrijven de bronnen fibromyalgie?

NIAMS beschrijft fibromyalgie als een langdurige aandoening, met pijn en gevoeligheid in het hele lichaam, samen met vermoeidheid en slaapproblemen. Arthritis Foundation somt pijn, gevoeligheid, vermoeidheid en slaapproblemen op. Een arts kan indien nodig om meer details vragen.

De dagelijkse beoordelingen voor pijn, vermoeidheid en slaap in Fibromyalgia Journey volgen dezelfde vier thema's als de bronnen, dus je verslag gebruikt de woorden waar een arts waarschijnlijk naar zal vragen.

Wat is hEDS?

De Ehlers-Danlos Society zegt dat hEDS de meest voorkomende vorm van EDS is en ongeveer 90% van alle EDS-gevallen uitmaakt. Een arts kan aangeven of deze term op jou van toepassing is. Vraag er nogmaals naar als je de term nog niet kent.

Als een arts de term hEDS of HSD gebruikt, kun je deze term in het Dagboek- of Fibromyalgia Journey-formulier noteren, samen met de datum. Zo blijft de exacte formulering in je medisch dossier staan voor latere controles.

Waarom worden gewrichten en wijdverspreide pijn samen geregistreerd?

Gewrichtspijn komt vaak voor bij hEDS, HSD en fibromyalgie, volgens de studie in Frontiers in Medicine. Daardoor zijn de twee moeilijk van elkaar te onderscheiden. Aantekeningen van dezelfde dag laten zien hoe ze met elkaar samenhangen. Geen van beide aandoeningen op zich geeft uitsluitsel over welke van toepassing is.

Een gezamenlijke notitie en een pijnscore die op dezelfde datum in Fibromyalgia Journey zijn opgeslagen, geven de behandelaar een patroon om te lezen, en een patroon is gemakkelijker te bespreken dan een herinnering.

Zijn de cijfers van de kliniek ook op mij van toepassing?

Ze beschrijven 733 patiënten in één specialistische kliniek, dus ze zeggen niets met zekerheid over andere personen. Een arts bekijkt je persoonlijke medische geschiedenis en symptomen en kan je vertellen wat de cijfers voor jou betekenen.

Je eigen gegevens en beoordelingen horen thuis in Fibromyalgia Journey. Deze gegevens geven de arts feiten over jou, terwijl de cijfers van de kliniek bij het onderzoek blijven dat ze heeft gepubliceerd. Zo blijven je cijfers ook gescheiden van die van het onderzoek.

Welke verbindingswoorden moet ik gebruiken?

De studie maakt gebruik van gewrichtspijn, subluxaties, verstuikingen en gewrichtspijn die mensen belemmert in hun dagelijkse activiteiten. Je kunt ook je eigen woorden gebruiken, zoals 'doorzakken' of 'vastzitten', en een arts kan verder vragen. Schrijf op wat het beste aansluit.

In het vrije tekstveld Dagboek van Fibromyalgia Journey kun je de naam van het gewricht invullen en beschrijven wat het deed, in woorden die je tegen een vriend zou gebruiken, met de datum erbij.

Wat als ik gewrichtspijn niet kan onderscheiden van lichaamspijn?

Schrijf op wat je voelt en waar, en laat het sorteren over aan de arts. Een notitie zoals 'overal pijn, met pijnlijke polsen' is een nuttige weergave, en latere regels kunnen details toevoegen. Er is geen foute manier om het te beschrijven.

De plek waar het pijn doet, zoals beschreven in Fibromyalgia Journey op dezelfde dag, geeft een arts een duidelijker beeld dan een latere samenvatting, zelfs als je niet zeker weet hoe je het moet noemen. Het houdt ook bij hoe je formulering is veranderd.

Hoe lang moet ik het dossier bewaren vóór een bezoek?

Een periode van twee weken tot een maand geeft een arts voldoende gegevens om een patroon te herkennen, en een langere periode is welkom als het vervolgbezoek verder weg ligt. Een kort dossier dat je bijhoudt is beter dan een lang dossier dat je vergeet.

Door in de Weekly Goals van Fibromyalgia Journey een klein doel te stellen, zoals één item per avond, blijft de gewoonte luchtig en worden de rijen opgebouwd zonder lange inhaalsessies. Het maakt het ook makkelijker om een trend over meerdere weken te zien.

Wat moet ik meenemen naar het bezoek?

Neem het verslag van dezelfde datum mee, een samenvatting van drie regels, eventuele eerdere beoordelingen met datums en twee of drie vragen. Eén pagina is makkelijker te lezen dan een stapel aantekeningen. Voeg alles toe wat de behandelaar je verder vraagt mee te nemen.

Een pagina die vanuit de Doctor Report in de Fibromyalgia Journey wordt geëxporteerd, verzamelt de recente gegevens op één pagina. Zo blijft de samenvatting kort en is de volledige anamnese beschikbaar voor het geval de arts erom vraagt. Ook de langere anamnese blijft zo binnen handbereik.

Is het de moeite waard om slaap naast pijn te registreren?

Zowel NIAMS als Arthritis Foundation vermelden slaapproblemen bij fibromyalgie, dus een arts kan hiernaar vragen. Het aantal uren en een omschrijving van hoe het voelde, geven een snel en nuttig overzicht. Slechte nachten kunnen ook een verklaring zijn voor een moeilijke dag, en het overzicht kan dat aantonen.

Het aantal slaapuren en een korte notitie van één woord, ingevoerd in de dagelijkse check-in van Fibromyalgia Journey, staan op dezelfde datum als de pijn en vermoeidheid, zodat de behandelaar de drie gegevens samen kan lezen.

Kan een AI-assistent vaststellen welke aandoening ik heb?

Alleen een behandelend arts kan dat bepalen. Een AI-chat kan helpen bij het formuleren van vragen en het maken van aantekeningen, en alles wat de chat zegt, is een punt om met een arts te bespreken. De chat kan je niet onderzoeken. Beschouw wat de chat zegt als een vraag die je kunt stellen.

De ingebouwde hulpmiddelen van Fibromyalgia Journey lezen de door jou vastgelegde gegevens, zodat één ervan je gegevens kan omzetten in een korte samenvatting die je regel voor regel controleert voordat deze bij een arts terechtkomt.

Wat als de gewrichten en de pijn verschillende ritmes volgen?

Leg ze vast zoals ze zijn. Een overzicht dat goede en slechte weken laat zien, is nuttiger dan een afgevlakte weergave, en een arts kan variatie net zo gemakkelijk aflezen als een constante lijn. Een arts kan werken met pieken en dalen.

Variatie is zichtbaar in Fibromyalgia Journey omdat elke dag een eigen vermelding heeft, waardoor de weken die afwijken opvallen wanneer je terugscrollt vóór een afspraak. Het helpt je ook om te beschrijven hoe stabiel of instabiel een week was.

Welke veranderingen zijn de moeite waard om tussen de afspraken door even met de kliniek te bellen?

Zoek na een gewrichtsblessure of bij een plotselinge verandering direct medische hulp en bel het lokale noodnummer als je je ernstig onwel voelt. Een medisch dossier dient als bewijs van bezoeken en kan geen vervanging zijn voor spoedeisende hulp.

Na een consult geven enkele regels in Fibromyalgia Journey over wat er is gebeurd en wanneer, je behandelaar een duidelijk beeld van hoe de episode zich heeft ontwikkeld, zodat hij of zij dit bij de volgende afspraak kan doornemen.

Hoeveel privacy heb ik nodig voor mijn symptoomdossier?

Notities over vermoeidheid, slaap en opvlammingen kunnen door mensen die geen fibromyalgie hebben, verkeerd worden geïnterpreteerd als een gebrek aan inspanning. Beveilig het logboek met een toegangscode, vermijd het delen van computers en deel alleen de samenvatting die relevant is voor de persoon die erom vraagt.

De gegevens die je in Fibromyalgia Journey invoert, zijn je eigen gezondheidsnotities. Het privacybeleid van de app beschrijft hoe gegevens worden opgeslagen en verwerkt. Dit artikel bevat algemene informatie en is geen medisch advies.

Fibromyalgia Journey app-pictogram

Fibromyalgia Journey

Je pijn is echt, en dat geldt ook voor de weg naar herstel.

Houd gewrichten, pijn en slaap in één geschiedenisoverzicht

Beschikbaar voor iOS en Android. Voeg vandaag nog een item toe en de geschiedenis begint zich te vormen.