Oppdatert 10. oktober 2026
Et raskt blikk
- NIAMS beskriver fibromyalgi som en langvarig lidelse med smerter og ømhet i hele kroppen, pluss tretthet og søvnproblemer.
- Arthritis Foundation sier at hypermobilt Ehlers-Danlos syndrom kan feildiagnostiseres som kronisk utmattelsessyndrom eller fibromyalgi, eller diagnostiseres sammen med dem, og en Frontiers in Medicine- studie av 733 pasienter ved en EDS-klinikk fant at 56,5 % hadde både hEDS/HSD og fibromyalgi.
- Nedenfor finner du en oversikt over klinikknumrene, to sett med ord, en journal med samme dato, fire trinn og et sammendrag på én side.
- Fibromyalgia Journey lagrer smerte, tretthet, leddnotater og besøksspørsmål i én datert historikk, og Doctor Report eksporterer denne historikken som et sammendrag på én side.
Fibromyalgi og hypermobilitet i ledd beskrives av forskjellige kilder med forskjellige ord, men de kan forekomme hos samme person, og en kliniker vil kanskje høre om begge samtidig. Å føre to separate sett med notater kan gjøre det vanskelig.
Denne veiledningen samler hva Frontiers in Medicine, Ehlers-Danlos Society, Arthritis Foundation og NIAMS sier, og gir deretter en oversikt over tallene fra én klinikk, to ordlister, en registrering med samme dato, fire trinn og et sammendrag på én side. Den registrerer hva du legger merke til og når. En kliniker avgjør om en av tilstandene gjelder og hva som følger, og ingenting her sier at du har fibromyalgi, hypermobilitet eller begge deler.
Hva Frontiers in Medicine, Ehlers-Danlos Society, Arthritis Foundation og NIAMS sier om de to sammen
NIAMS sier at fibromyalgi er en kronisk (langvarig) lidelse som forårsaker smerte og ømhet i hele kroppen, samt tretthet og søvnproblemer. Arthritis Foundation sier at fibromyalgi forårsaker smerte, ømhet, tretthet, søvnproblemer og andre helseproblemer.
Når det gjelder hypermobilitet, sier Ehlers-Danlos Society at hEDS er den vanligste typen EDS, og står for omtrent 90 % av EDS-tilfellene. Arthritis Foundation sier at hypermobil EDS kan feildiagnostiseres som kronisk utmattelsessyndrom eller fibromyalgi, eller diagnostiseres sammen med dem.
En studie i Frontiers in Medicine sier at leddsmerter er et vanlig symptom hos pasienter med hypermobilt Ehlers-Danlos syndrom (hEDS), hypermobilitetsspektrumforstyrrelser (HSD) og fibromyalgi, og at målet var å finne ut om symptomer og komorbiditeter overlapper hverandre.
Kildene beskriver de to symptomsettene separat og peker deretter på en overlapping, og det er derfor én enkelt journal som dekker begge er mer nyttig enn to som aldri møtes. De snakker om pasientgrupper, og ingen sier hva som er sant for én person. En kliniker tar din historie, undersøker deg og avgjør hva som gjelder. Journalene i denne veiledningen gjør din historie spesifikk.
Smerte-, tretthets- og leddnotater kan legges inn i den daglige innsjekkingen til Fibromyalgia Journey (av Health Journey Labs), med en linje i Daglig journal for alt som ikke passer inn i en vurdering.
Tallene fra én EDS-klinikk: 733 pasienter og fire grupper
Frontiers in Medicine-studien telte pasienter ved én klinikk, og tallene viser hvor ofte de to tilstandene dukket opp samtidig der. De beskriver den klinikken og ingen andre.
Table of EDS clinic figures, by Fibromyalgia Journey
| Gruppe | Andel pasienter | Antall pasienter |
|---|---|---|
| hEDS/HSD og fibromyalgi | 56.5% | 414 |
| kun hEDS/HSD | 23.8% | 167 |
| Kun fibromyalgi | 13.3% | 98 |
| Ingen av disse diagnosene | 7.4% | 54 |
Til referanse sier studien at av 733 pasienter som ble sett ved EDS-klinikken, ble 56,5 % (n = 414) diagnostisert med hEDS/HSD og fibromyalgi, 23,8 % (n = 167) hEDS/HSD, 13,3 % (n = 98) fibromyalgi, eller 7,4 % (n = 54) ingen av disse diagnosene.
Disse pasientene kom til en spesialistklinikk for et bindevevsproblem, så tallene beskriver ikke folk generelt. En studiegruppe valgt på denne måten kan se veldig annerledes ut enn folk som aldri har besøkt en slik klinikk, og det er derfor tallene tilhører studien, og journalen din tilhører deg. Hvis du siterer dem, si hvor de kommer fra. Veiledningen for å begynne å spore fibromyalgisymptomer selv før en diagnose foreslår en enkel måte å starte din egen journal på.
Dine egne tall teller mer enn noen klinikkstatistikk, og dagene med smerter, tretthet og leddsymptomer kan gjennomgås i den daglige innsjekkingshistorikken til Fibromyalgia Journey.
To vokabularer side om side: ord for utbredt smerte og fellesord
En kliniker kan spørre om utbredte smerter i ett åndedrag og ledd i det neste. To korte lister, hentet fra kildene, gir deg ord for hver av dem.
Two-vocabulary list, by Fibromyalgia Journey
- Utbredte smerteord: smerte og ømhet i hele kroppen, som NIAMS uttrykker det.
- Ord om tretthet og søvn: tretthet og søvnvansker (NIAMS), eller tretthet og søvnproblemer (Arthritis Foundation).
- Fellesord fra Frontiers in Medicine-studien: leddsmerter, subluksasjoner, leddproblemer som forstuinger og leddsmerter som hindrer deg i å gjøre daglige aktiviteter.
- Håndord fra samme studie: håndsmerter ved skriving eller maskinskriving.
- Dine egne ord: som verkende, låst, gir etter, tung eller sliten.
Velg ordene som samsvarer med det du føler, og skriv dem ned i journalen. Hvis du er usikker på om et ord passer, sett det i anførselstegn, slik at du husker at det var en god gjetning. En kliniker kan stille oppfølgingsspørsmål, og dine egne ord er like nyttige som alle andre ord på listen.
Lag én liste slik at de samme ordene dukker opp fra uke til uke, og les den gjennom før hvert besøk, slik at du beskriver ting slik du registrerte dem. Et ord du skrev ned på et tidspunkt er mer pålitelig enn et du strekker deg etter i rommet. Hvis du ikke kan si om en smerte tilhører leddene eller hele kroppen, skriv hva du føler og hvor, og la klinikeren sortere det ut. Du beskriver, og klinikeren klassifiserer, slik at de to jobbene forblir separate. Veiledningen til hva du skal spore bakover og fremover når en fibromyalgidiagnose tok år, handler mer om å bygge historie over tid.
Ord du velger for hver type smerte kan plasseres i Daglig journal av Fibromyalgia Journey med datoen, slik at en kliniker hører dem slik du valgte dem.
En registrering med samme dato: ledd, utbredte smerter, tretthet og søvn
Fordi de to settene med symptomer kan overlappe hverandre, er en registrering som plasserer dem på samme dato lettere å lese enn to separate notater. Én rad per dag inneholder de fire tingene.
Same-dates record table, by Fibromyalgia Journey
| Dato | Ledd | Utbredt smerte, 0 til 10 | Tretthet, 0 til 10 | Søvn, timer og hvordan det føltes |
|---|---|---|---|---|
| man | Ømme håndledd etter skriving | 4 | 5 | 6 timer, ødelagt |
| tirsdag | Kneet ga etter i trappen | 6 | 7 | 5 timer, lys |
| Ons | Stille | 3 | 4 | 7 timer, jevnere |
| Torsdag | Stive hender, klikkende kjeve | 5 | 6 | 6 timer, ødelagt |
Skriv leddnotater med enkle ord og navngi leddet, siden en kliniker kan spørre hvilket og hvilken side. Vurder utbredt smerte og tretthet på din egen skala fra 0 til 10, og hold skalaen den samme fra dag til dag. Skriv også et kort ord for dagen, for eksempel jevn, grov eller blandet, siden et tall og et ord sammen sier mer enn begge alene. Noter søvn i timer og et ord for hvordan det føltes.
Etter to uker, les radene på tvers, ovenfra og ned, og deretter side om side, og understrek de tre radene som skiller seg mest ut. Disse tre er de som skal nevnes først, og de gjør vanligvis hele journalen lettere å forklare. En kliniker kan se om ledddager og dager med utbredte smerter stemmer overens, eller flyttes separat, noe som er detaljene et enkelt notat ikke kan gi. Hvis en dag er tom i én kolonne og full i en annen, er det også informasjon, og den kan forbli som den er. Journalen viser bare mønster, og betydningen av mønsteret er for klinikeren.
Hver kolonne i posten har en plassering i den daglige innsjekkingen til Fibromyalgia Journey, så ledd, smerter, tretthet og søvn lagres på samme dato.
Fire trinn for å forberede et besøk som dekker begge deler
Et besøk som dekker to sett med symptomer er enklere når notatene er samlet. Fire trinn gjør deg klar.
Two-condition visit steps, by Fibromyalgia Journey
- Ta med to til fire uker med registreringer med samme dato, med de klareste dagene markert.
- Skriv et sammendrag på tre linjer: hvilke ledd plager deg, hvor utbredt smerten føles og hvordan søvnen har vært.
- Legg til eventuelle tidligere vurderinger eller diagnoser du har, med datoer, med dine egne ord.
- Velg to eller tre spørsmål, med det viktigste først.
Arthritis Foundation sier at hypermobil EDS kan diagnostiseres sammen med fibromyalgi, så en kliniker kan spørre om begge settene med symptomer, og en journal som dekker begge er klar for det.
Fra Fibromyalgia Journey anbefaler vi å fullføre sammendraget dagen før besøket (Fibromyalgia Journey sjekkliste), slik at det er tid til å legge til en dag du husker senere.
Hvis besøket er kort, start med oppsummeringen og pek på radene som skiller seg ut. Nevn det enkelte symptomet som plager deg mest, og vis raden der det først dukker opp, slik at klinikeren vet hvor han skal begynne og hva han skal se på videre.
Etter hvert som besøket nærmer seg, samler Fibromyalgia Journey de siste innleggene, tidligere vurderinger og spørsmålene dine i én visning, noe som gjør sammendraget raskt å skrive.
Én side for klinikeren: begge notatene og spørsmålene dine
Én side kan inneholde begge settene med notater uten å måtte velge mellom dem. Den holder det du la merke til atskilt fra hva noen andre konkluderte med.
One-page visit list, by Fibromyalgia Journey
- Ledd: hvilke, hvor ofte og hva de gjorde, med dine ord.
- Utbredt smerte, tretthet og søvn: vanlig område og dager godt over det.
- Tidligere vurderinger eller diagnoser, med datoer og hvem som ga dem.
- Ord som passer, fra listen din.
- To eller tre spørsmål til dette besøket.
Gi den til deg i starten og tilby deg å snakke gjennom den. Ta vare på en kopi og skriv svarene på den, med dato og navnet på klinikeren som ga dem, slik at neste versjon av siden starter med det du ble fortalt på dette besøket.
En kliniker avgjør om den ene tilstanden, den andre eller begge gjelder, og hva som følger. Siden din registrerer hva du la merke til og når, den delen bare du kan bidra med. Veiledningen for å forklare fibromyalgi til familie som ikke kan se det, kan hjelpe deg med å dele sammendraget med noen du er nær.
For selve besøket plasserer en Doctor Report fra Fibromyalgia Journey smerte-, ledd- og datonotater på én side, og Mitt omsorgsteam inneholder hva hver kliniker sa.
Hvordan Fibromyalgia Journey kan hjelpe
Et rutenett med fire kolonner på papir er nok til å begynne. Hvis du vil ha notater om smerter, ledd, søvn og besøk i én datert historie, sammenligner guiden for de beste fibromyalgi-appene alternativene.
Fibromyalgia Journey er en personlig fibromyalgi-tracker fra Health Journey Labs på App Store og Google Play. Begge settene med symptomer, på samme datoer, gir en kliniker én journal å lese i stedet for to for å avstemme. Et sammendrag som viser hva du la merke til og overlater navngivingen til personen som undersøker deg, holder spørsmålet der det hører hjemme. Nedenfor finner du hva du kan bruke og hvordan hver del hjelper.
- Flare Tracker – Logger markerer en dag som er tydelig verre enn den vanlige tøffe uken, debut, intensitet, kort notat; leses sammen med historikk på tvers av uker (engangs topp vs. repeterende mønster).
- Daglig innsjekk – Logger fysiske symptomer, emosjonell tilstand, ernæring, søvn, trening, medisiner, eksterne faktorer; leses sammen med resten av den loggede historikken.
- Daglig journal — Logger fritekstnotater, taleinntasting; appspesifikke elementer: spørsmålet du vil huske, hva dagen begrenset, debriefinger med partnersamtaler, skyldfølelse etter at du har avlyst, besøksnotater; leses sammen med poengsummer og annen loggført historikk (legger til kontekst).
- Weekly Goals – Logger ett lite mål, om det ble holdt; les sammen med reelle innsjekkinger.
- Lær – Logger korte opplæringsemner, spørsmål; appspesifikke elementer: tro, energi, tempo, hvorfor hvile hører hjemme i en tempoplan, søvn; les sammen med dine egne loggførte uker.
- AI-ledsagere – Logger Clara (generell chat), spesialiserte ledsagere; appspesifikke elementer: kunnskap, trening, ernæring, forhold; leses sammen med din loggede historikk (ledsagere ser det allerede); brukes til: å utarbeide et roligere partnermanus; en myk forhåndsvisning; ordlyd for besøk; et lyttende øre etter en hard natt.
- My Meds – Logger medisinnavn, tidspunkt, dose; appspesifikke elementer: alternativer du faktisk bruker; leses sammen med anfallsuker, søvn, energi og resten av den sporede historikken.
- Periodesporing — Logger for start- og sluttdatoer, blødning, hvor kraftig eller lett blødningen føltes; leses sammen med anfall, søvn, energi og alt annet som er loggført.
- Matsporing — Logger måltids- eller drikkelinjer; leses sammen med smerte, energi, søvn, oppblussinger.
- Mine vurderinger – Logger strukturerte innsjekkinger utover daglige poengsummer, onboarding-liv og sosial kontekst; leses sammen med løpende historikk.
- Mitt omsorgsteam — Loggfører klinikere, korte besøksnotater; leses sammen med loggført historikk; brukes til: besøksforberedelse (hva man skal spørre om og ta med); notater under besøket; gjennomgang etterpå.
- Doctor Report — Logger, sammendrag på én side eksportert fra logget historikk; appspesifikke elementer: datoer, symptomer, hvordan du fungerte; lest sammen med historikken som allerede er logget; besøkstype: klinikk.
- Mine laboratorier — Logger resultatdatoer; appspesifikke elementer: blodtellinger, avbildning, andre tester; leses sammen med symptomer, funksjon.
- Weight Tracker – Logger vekt- eller kroppsnotater; les sammen med energi, søvn og oppblussing.
Alt du logger bygger én historikk , og innsikten blir sterkere etter hvert som den vokser. Med tilpassede symptomer kan du legge til dine egne etiketter.
Vi lager Fibromyalgia Journey på Health Journey Labs. Denne veiledningen er pedagogisk og erstatter ikke medisinske råd. Diagnose, medisineringsbeslutninger og beslutninger om øyeblikkelig hjelp hører hjemme hos behandlende klinikere.
Kilder
- Grenser innen medisin: Høy overlapping hos pasienter diagnostisert med hEDS/HSD med fibromyalgi
- Ehlers-Danlos-foreningen: Hypermobilt Ehlers-Danlos syndrom
- Arthritis Foundation: Ehlers-Danlos syndromer
- NIAMS: Fibromyalgi
- Arthritis Foundation: Fibromyalgi
FAQ
Svarene nedenfor er basert på kildene som er sitert i denne veiledningen, og appen de nevner er Fibromyalgia Journey (av Health Journey Labs).
Kan fibromyalgi og hypermobilitet forekomme samtidig?
I følge Arthritis Foundation kan hypermobil EDS diagnostiseres sammen med fibromyalgi, og en Frontiers in Medicine-studie fant begge diagnosene hos 56,5 % av 733 pasienter ved én EDS-klinikk. En kliniker avgjør om deg. Ingen av kildene sier hvor vanlig dette er for noen enkeltperson.
En journal med samme dato i Fibromyalgia Journey lar en kliniker se leddnotater og utbredte smerter på samme dager, noe som er detaljene de trenger når de vurderer begge deler. Den holder også dine egne ord knyttet til hver dag.
Hvordan beskriver kildene fibromyalgi?
NIAMS kaller fibromyalgi en langvarig lidelse, med smerter og ømhet i hele kroppen sammen med tretthet og søvnproblemer. Arthritis Foundation lister opp smerter, ømhet, tretthet og søvnproblemer. En kliniker kan be om flere detaljer der det er nødvendig.
Daglige vurderinger av smerte, tretthet og søvn i Fibromyalgia Journey følger de samme fire temaene som kildene lister opp, så journalen din bruker ordene en kliniker sannsynligvis vil spørre om.
Hva er hEDS?
Ehlers-Danlos Society sier at hEDS er den vanligste typen EDS, og står for omtrent 90 % av EDS-tilfellene. En kliniker kan si om begrepet gjelder deg. Spør om begrepet på nytt hvis det er nytt.
Når en kliniker sier hEDS eller HSD, kan du skrive begrepet i Daglig journal i Fibromyalgia Journey med datoen, slik at den nøyaktige ordlyden forblir i historikken din for senere besøk.
Hvorfor tømmerledd og utbredt smerte samtidig?
Leddsmerter beskrives som vanlige ved både hEDS, HSD og fibromyalgi, ifølge Frontiers in Medicine-studien, så de to kan være vanskelige å skille fra hverandre. Notater fra samme dag viser hvordan de forholder seg. Ingen av dem avgjør alene hva som gjelder.
Et leddnotat og en smertevurdering lagret på samme dato i Fibromyalgia Journey gir klinikeren et mønster å lese, og et mønster er lettere å diskutere enn et minne.
Gjelder klinikktallene meg?
De beskriver 733 pasienter ved én spesialistklinikk, så de sier ingenting sikkert om noen annen person. En kliniker vurderer din egen historie og symptomer og kan si hva tallene betyr for deg.
Dine egne datoer og vurderinger hører hjemme i Fibromyalgia Journey, som gir klinikeren fakta om deg, mens klinikkens tall forblir hos studien som publiserte dem. Det holder også tallene dine atskilt fra studiens.
Hvilke fellesord bør jeg bruke?
Studien bruker leddsmerter, subluksasjoner, forstuinger og leddsmerter som hindrer folk i å gjøre daglige aktiviteter. Dine egne ord er også greit, for eksempel å gi etter eller være låst, og en kliniker kan spørre mer. Skriv det som passer best.
Fritekst i Daglig journal av Fibromyalgia Journey lar deg navngi leddet og beskrive hva det gjorde, med ord du ville brukt til en venn, med datoen vedlagt.
Hva om jeg ikke kan skille leddsmerter fra kroppssmerter?
Skriv ned hva du føler og hvor, og overlat sorteringen til klinikeren. Et notat som for eksempel verking over hele kroppen med såre håndledd er en nyttig oversikt, og senere rader kan legge til detaljer. Det finnes ingen feil måte å beskrive det på.
Der det gjør vondt, beskrevet i Fibromyalgia Journey samme dag, gir en kliniker et klarere bilde enn et senere sammendrag, selv om du er usikker på hva du skal kalle det. Den registrerer også hvordan formuleringen din endret seg.
Hvor lenge bør jeg oppbevare journalen før et besøk?
Fjorten dager til en måned gir en kliniker nok journaler til å se et mønster, og lengre er velkomment hvis besøket er lenger unna. En kort journal du beholder, slår en lang du dropper.
Å sette et lite mål i Weekly Goals på Fibromyalgia Journey, som for eksempel én oppføring hver kveld, holder vanen lett og bygger opp rekker uten lange økter med å ta igjen det tapte. Det gjør det også lettere å se en trend på tvers av uker.
Hva bør jeg ta med på besøket?
Ta med journalen med samme dato, et sammendrag på tre linjer, eventuelle tidligere vurderinger med datoer og to eller tre spørsmål. Én side er lettere å lese enn en bunke med notater. Legg til alt annet klinikeren ber deg ta med.
Én side eksportert fra Doctor Report i Fibromyalgia Journey samler de siste oppføringene på én side, slik at det du har med deg er kort, og den mer fullstendige historikken forblir tilgjengelig hvis klinikeren ber om det. Den lengre historikken holdes også innen rekkevidde.
Er søvn verdt å registrere sammen med smerte?
Både NIAMS og Arthritis Foundation lister opp søvnproblemer med fibromyalgi, så en kliniker kan spørre. Timer og et ord for hvordan det føltes gir en rask og nyttig oversikt. Dårlige netter kan også forklare en vanskelig dag, og journalen kan vise det.
Søvntimer og et ettordsnotat, registrert i den daglige innsjekkingen av Fibromyalgia Journey, står på samme dato som smerte og tretthet, slik at klinikeren kan lese de tre sammen.
Kan en AI-ledsager finne ut hvilken tilstand jeg har?
Bare en undersøkende kliniker kan avgjøre det. En AI-chat kan hjelpe med å formulere spørsmål og rydde opp i notater, og det den sier er et poeng å ta opp med en kliniker. Den kan ikke undersøke deg. Behandle det den sier som et spørsmål å stille.
Følgefunksjoner innebygd i Fibromyalgia Journey leser historikken du har logget, slik at man kan gjøre radene dine om til et kort sammendrag, som du sjekker linje for linje før det når en kliniker.
Hva om leddene og smertene følger forskjellige rytmer?
Registrer dem slik de er. En registrering som viser gode og dårlige uker er mer nyttig enn en utjevnet en, og en kliniker kan lese variasjoner like enkelt som en jevn linje. En kliniker kan jobbe med oppturer og nedturer.
Variasjon er synlig i Fibromyalgia Journey fordi hver dag har sin egen oppføring, slik at ukene som er forskjellige skiller seg ut når du blar tilbake før en avtale. Det hjelper deg også med å beskrive hvor stabil eller ustabil en uke var.
Hvilke endringer er verdt å ringe til klinikken mellom avtalene?
Oppsøk øyeblikkelig hjelp etter en leddskade eller en plutselig forandring, og bruk ditt lokale nødnummer hvis du føler deg alvorlig uvel. En journal tjener til besøk og kan ikke erstatte øyeblikkelig hjelp.
Etter en konsultasjon for behandling, gi noen linjer i Fibromyalgia Journey om hva som skjedde og når, og gi klinikeren din en tydelig redegjørelse for hvordan episoden utviklet seg, slik at du kan lese den ved neste avtale.
Hvor mye personvern trenger symptomjournalen min?
Notater om tretthet, søvn og oppblussing kan misforstås som mangel på innsats av personer som ikke lever med fibromyalgi. Beskytt loggen med en passordkode, unngå delte datamaskiner, og del bare sammendraget som passer til personen som spør.
Oppføringer du gjør i Fibromyalgia Journey er dine egne helsenotater, og appens personvernregler beskriver hvordan data lagres og håndteres. Denne artikkelen tilbyr generell informasjon og er ikke medisinsk rådgivning.