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Fibromyalgie et hypermobilité : que faut-il consigner pour les deux ?

Les symptômes articulaires et les douleurs diffuses peuvent être consignés aux mêmes dates, ce qui permet au clinicien de consulter les deux séries de notes côte à côte.

Fibromyalgie et hypermobilité : que faut-il consigner pour les deux ?

Fibromyalgie et hypermobilité : que faut-il consigner pour les deux ?

Mise à jour le 10 octobre 2026

En un coup d'œil

  • NIAMS décrit la fibromyalgie comme un trouble persistant avec des douleurs et une sensibilité dans tout le corps, ainsi que de la fatigue et des troubles du sommeil.
  • Le Arthritis Foundation indique que le syndrome d'Ehlers-Danlos hypermobile peut être diagnostiqué à tort comme un syndrome de fatigue chronique ou une fibromyalgie, ou diagnostiqué en même temps que ces deux affections. Une étude publiée dans Frontiers in Medicine sur 733 patients dans une clinique spécialisée dans le SED a révélé que 56,5 % d'entre eux souffraient à la fois de SED hypermobile/HSD et de fibromyalgie.
  • Vous trouverez ci-dessous un aperçu des chiffres de la clinique, deux séries de mots, un enregistrement des mêmes dates, quatre étapes et un résumé d'une page.
  • Fibromyalgia Journey conserve la douleur, la fatigue, les notes articulaires et les questions de visite dans un historique daté, et son Doctor Report exporte cet historique sous forme de résumé d'une page.

La fibromyalgie et l'hypermobilité articulaire sont décrites différemment selon les sources et avec des termes différents, or elles peuvent coexister chez une même personne, et un clinicien peut souhaiter obtenir des informations sur les deux simultanément. La tenue de deux séries de notes distinctes peut compliquer la tâche.

Ce guide rassemble les informations publiées dans Frontiers in Medicine, la Société Ehlers-Danlos, ainsi que celles relatives aux syndromes Arthritis Foundation et NIAMS. Il présente ensuite les données d'une clinique, deux listes de mots, un relevé de cas datant de la même période, quatre étapes et un résumé d'une page. Il consigne vos observations et leur chronologie. Un clinicien détermine si l'une ou l'autre de ces affections vous concerne et la suite du traitement. Ce guide ne permet pas d'affirmer que vous souffrez de fibromyalgie, d'hypermobilité ou des deux.

Ce que Frontiers in Medicine, la Société Ehlers-Danlos, les groupes Arthritis Foundation et NIAMS disent à propos de leur association

Le code NIAMS indique que la fibromyalgie est un trouble chronique (de longue durée) qui provoque des douleurs et une sensibilité généralisées, ainsi que de la fatigue et des troubles du sommeil. Le code Arthritis Foundation indique que la fibromyalgie provoque des douleurs, une sensibilité généralisée, de la fatigue, des troubles du sommeil et d'autres problèmes de santé.

Concernant l'hypermobilité, la Société Ehlers-Danlos indique que le SED hypermobile est la forme la plus courante de SED, représentant environ 90 % des cas. Le Arthritis Foundation précise que le SED hypermobile peut être confondu avec le syndrome de fatigue chronique ou la fibromyalgie, ou être diagnostiqué en même temps que ces affections.

Une étude publiée dans Frontiers in Medicine indique que les douleurs articulaires sont un symptôme courant chez les patients atteints du syndrome d'Ehlers-Danlos hypermobile (hEDS), des troubles du spectre d'hypermobilité (HSD) et de la fibromyalgie, et que son objectif était de déterminer si les symptômes et les comorbidités se chevauchent.

Les sources décrivent les deux ensembles de symptômes séparément, puis soulignent un chevauchement. C'est pourquoi un seul dossier regroupant les deux est plus utile que deux dossiers qui ne se recoupent jamais. Elles parlent de groupes de patients, et aucune ne se prononce sur la validité individuelle. Un clinicien recueille vos antécédents médicaux, vous examine et détermine le diagnostic approprié. Les dossiers de ce guide permettent de préciser vos antécédents médicaux.

Les notes sur la douleur, la fatigue et les articulations peuvent être saisies dans l' enregistrement quotidien de Fibromyalgia Journey (par Health Journey Labs), avec une ligne dans le Journal quotidien pour tout ce qui ne correspond pas à une évaluation.

Les chiffres d'une clinique spécialisée dans le syndrome d'Ehlers-Danlos : 733 patients répartis en quatre groupes

L'étude publiée dans Frontiers in Medicine a recensé les patients d'une seule clinique, et les résultats indiquent la fréquence d'apparition concomitante des deux affections dans cette clinique. Ces données concernent uniquement cette clinique.

Table of EDS clinic figures, by Fibromyalgia Journey

Fibromyalgia Journey (par Health Journey Labs) : Les quatre groupes de l’étude Frontiers in Medicine portant sur 733 patients suivis dans une clinique spécialisée dans le SED, avec la part et le nombre de patients dans chaque groupe.
GroupePart des patientsNombre de patients
hEDS/HSD et fibromyalgie56.5%414
hEDS/HSD uniquement23.8%167
Fibromyalgie seulement13.3%98
Aucun de ces diagnostics7.4%54

À titre de référence, l'étude indique que sur 733 patients vus à la clinique EDS, 56,5 % (n = 414) ont reçu un diagnostic de hEDS/HSD et de fibromyalgie, 23,8 % (n = 167) de hEDS/HSD, 13,3 % (n = 98) de fibromyalgie, ou 7,4 % (n = 54) d'aucun de ces diagnostics.

Ces patients ont consulté une clinique spécialisée pour un problème de tissu conjonctif ; les chiffres ne sont donc pas représentatifs de la population générale. Un groupe d’étude constitué de cette manière peut être très différent de la population n’ayant jamais consulté dans une telle clinique. C’est pourquoi les chiffres appartiennent à l’étude, tandis que votre propre dossier vous appartient. Si vous les citez, veuillez indiquer leur source. Le guide pour commencer à suivre les symptômes de la fibromyalgie avant même d’être diagnostiqué propose une méthode simple pour débuter votre propre suivi.

Vos propres chiffres comptent plus que n'importe quel chiffre de clinique, et les jours avec douleur, fatigue et symptômes articulaires peuvent être consultés dans l' historique de contrôle quotidien de Fibromyalgia Journey.

Deux vocabulaires côte à côte : les mots relatifs à la douleur généralisée et les mots relatifs aux articulations

Un clinicien peut interroger un médecin sur des douleurs diffuses, puis sur des douleurs articulaires. Deux courtes listes, extraites des sources, fournissent des termes pour chaque situation.

Two-vocabulary list, by Fibromyalgia Journey

Choisissez les mots qui correspondent à ce que vous ressentez et notez-les. Si vous hésitez sur un mot, mettez-le entre guillemets pour vous rappeler qu'il s'agit d'une estimation. Un professionnel de santé pourra vous poser des questions complémentaires, et vos propres mots seront tout aussi utiles que n'importe quel terme de la liste.

Conservez une liste où les mêmes mots apparaissent d'une semaine à l'autre et relisez-la avant chaque consultation afin de décrire les symptômes tels que vous les avez notés. Un mot écrit sur le moment est plus fiable qu'un mot trouvé au hasard dans la salle de consultation. Si vous ne parvenez pas à déterminer si une douleur est articulaire ou diffuse, notez ce que vous ressentez et où, et laissez le clinicien faire le diagnostic. Vous décrivez, le clinicien classe ; les deux tâches restent donc distinctes. Le guide sur le suivi rétrospectif et prospectif lorsqu'un diagnostic de fibromyalgie a pris des années aborde plus en détail la constitution de l'historique au fil du temps.

Les mots que vous choisissez pour chaque type de douleur peuvent être insérés dans le Journal quotidien du Fibromyalgia Journey avec la date, afin qu'un clinicien les entende tels que vous les avez choisis.

Un bilan datant de la même période : douleurs articulaires diffuses, fatigue et troubles du sommeil

Comme les deux séries de symptômes peuvent se chevaucher, un enregistrement les regroupant aux mêmes dates est plus facile à lire que deux notes distinctes. Une ligne par jour répertorie les quatre éléments.

Same-dates record table, by Fibromyalgia Journey

Fibromyalgia Journey Enregistrement comparatif des mêmes dates avec exemples d'entrées : une ligne par jour, avec douleurs articulaires, douleurs diffuses, fatigue et sommeil
DateArticulationsDouleur généralisée, 0 à 10Fatigue, 0 à 10Le sommeil, les heures et les sensations ressenties
LunDouleurs aux poignets après avoir tapé au clavier456 heures, cassé
MarMon genou a lâché dans l'escalier.675 heures, lumière
ÉpouserCalme347 heures, plus stable
JeuMains raides, mâchoire qui claque566 heures, cassé

Notez vos observations articulaires en termes simples et indiquez l'articulation concernée, car un professionnel de santé pourrait vous demander de quelle articulation il s'agit et de quel côté. Évaluez la douleur diffuse et la fatigue sur une échelle de 0 à 10, en conservant la même échelle chaque jour. Notez également un bref adjectif pour décrire votre journée, comme « stable », « difficile » ou « mixte », car l'association d'un chiffre et d'un mot est plus parlante que l'un ou l'autre pris séparément. Notez la durée de votre sommeil et décrivez-le brièvement.

Après deux semaines, lisez les lignes horizontalement, puis côte à côte, et soulignez les trois lignes les plus marquantes. Ce sont ces trois-là qu'il faut mentionner en premier, car elles facilitent généralement l'interprétation de l'ensemble du dossier. Un clinicien peut ainsi observer si les jours de douleurs articulaires et les jours de douleurs diffuses coïncident ou évoluent séparément ; une information qu'une simple note ne peut fournir. Si une colonne est vide et une autre remplie, cela constitue également une information utile et peut être conservé. Le dossier ne fait apparaître qu'une tendance, et c'est au clinicien d'en interpréter la signification.

Chaque colonne de l'enregistrement a sa place dans l' enregistrement quotidien de Fibromyalgia Journey, de sorte que les articulations, la douleur, la fatigue et le sommeil sont stockés à la même date.

Quatre étapes pour préparer une visite qui couvre à la fois

Une consultation portant sur deux séries de symptômes est plus facile lorsque les notes sont regroupées. Quatre étapes vous permettent de vous y préparer.

Two-condition visit steps, by Fibromyalgia Journey

  1. Apporter deux à quatre semaines de relevés aux mêmes dates, en marquant les jours les plus clairs.
  2. Rédigez un résumé en trois lignes : quelles articulations vous font souffrir, à quel point la douleur est diffuse et comment s’est passé votre sommeil.
  3. Ajoutez toutes les évaluations ou diagnostics antérieurs dont vous disposez, avec les dates, dans vos propres mots.
  4. Choisissez deux ou trois questions, en commençant par la plus importante.

Le Arthritis Foundation indique que le SED hypermobile peut être diagnostiqué en même temps que la fibromyalgie, donc un clinicien peut s'enquérir des deux ensembles de symptômes, et un dossier couvrant les deux est prêt à cet effet.

À partir de Fibromyalgia Journey, nous recommandons de terminer le résumé la veille de la visite (liste de contrôle Fibromyalgia Journey), afin d'avoir le temps d'ajouter un jour dont vous vous souvenez plus tard.

Si la consultation est courte, commencez par le résumé et indiquez les lignes les plus importantes. Nommez le symptôme qui vous préoccupe le plus et montrez la ligne où il apparaît pour la première fois, afin que le clinicien sache par où commencer et ce qu'il doit examiner ensuite.

À l'approche de la visite, Fibromyalgia Journey rassemble les entrées récentes, les évaluations précédentes et vos questions dans une seule vue, ce qui rend le résumé rapide à écrire.

Une page pour le clinicien : les deux séries de notes et vos questions

Une seule page suffit pour contenir les deux séries de notes, sans avoir à choisir entre elles. Elle permet de distinguer vos observations des conclusions d'autrui.

One-page visit list, by Fibromyalgia Journey

Remettez-le dès le début et proposez d'en discuter avec vous. Conservez-en une copie et notez-y les réponses, ainsi que la date et le nom du professionnel de santé qui vous les a données, afin que la version suivante de la page reprenne les informations reçues lors de cette consultation.

Un clinicien détermine si l'une, l'autre ou les deux affections s'appliquent, et quelles sont les suites données. Votre page consigne vos observations et le moment où elles ont été faites ; vous seul pouvez la compléter. Le guide pour expliquer la fibromyalgie à un proche qui ne peut pas voir peut vous aider à partager ce résumé avec un être cher.

Pour la visite elle-même, un Doctor Report de Fibromyalgia Journey met la douleur, les notes articulaires et les dates sur une seule page, et Mon équipe de soins contient ce que chaque clinicien a dit.

Comment Fibromyalgia Journey peut vous aider

Un tableau à quatre colonnes sur papier suffit pour commencer. Si vous souhaitez regrouper vos douleurs, vos articulations, votre sommeil et vos notes de consultation dans un historique daté, le guide des meilleures applications pour la fibromyalgie compare les options.

Fibromyalgia Journey est une application de suivi personnel de la fibromyalgie, dérivée de Health Journey Labs, disponible sur l'App Store et Google Play. En enregistrant les deux séries de symptômes aux mêmes dates, le clinicien dispose d'un seul enregistrement à consulter au lieu de deux. Un résumé listant vos observations, sans préciser les symptômes, permet au professionnel de santé de rester concentré sur le diagnostic. Vous trouverez ci-dessous la description des fonctionnalités et leur utilité.

Tout ce que vous enregistrez constitue un historique , et les informations recueillies s'affinent au fur et à mesure que cet historique s'étoffe. Les symptômes personnalisés vous permettent d'ajouter vos propres étiquettes.

Nous fabriquons Fibromyalgia Journey à Health Journey Labs. Ce guide est informatif et ne remplace pas un avis médical. Le diagnostic, les décisions relatives aux médicaments et les décisions concernant les soins urgents relèvent de votre médecin traitant.

Sources

FAQ

Les réponses ci-dessous s'appuient sur les sources citées dans ce guide, et l'application qu'elles mentionnent est Fibromyalgia Journey (par Health Journey Labs).

La fibromyalgie et l'hypermobilité peuvent-elles coexister ?

Selon la classification Arthritis Foundation, le syndrome d'Ehlers-Danlos hypermobile peut être diagnostiqué en même temps que la fibromyalgie. Une étude publiée dans Frontiers in Medicine a révélé la présence des deux diagnostics chez 56,5 % des 733 patients suivis dans une clinique spécialisée dans le syndrome d'Ehlers-Danlos. La décision finale revient au médecin. Aucune des deux sources n'indique la fréquence de cette association chez un individu donné.

Un enregistrement simultané des mêmes dates dans Fibromyalgia Journey permet au clinicien de consulter les notes articulaires et les douleurs diffuses pour les mêmes jours, ce qui représente le niveau de détail nécessaire pour une analyse conjointe. Vos propres commentaires restent également associés à chaque jour.

Comment les sources décrivent-elles la fibromyalgie ?

Le code NIAMS décrit la fibromyalgie comme un trouble chronique caractérisé par des douleurs et une sensibilité diffuses, ainsi que par de la fatigue et des troubles du sommeil. Le code Arthritis Foundation mentionne la douleur, la sensibilité, la fatigue et les troubles du sommeil. Un professionnel de santé peut demander des précisions si nécessaire.

Les évaluations quotidiennes de la douleur, de la fatigue et du sommeil dans Fibromyalgia Journey suivent les mêmes quatre thèmes que les sources énumèrent, votre dossier utilise donc les mots qu'un clinicien est susceptible de demander.

Qu’est-ce que le hEDS ?

La Société Ehlers-Danlos indique que le SEDh est la forme la plus courante de SED, représentant environ 90 % des cas. Un médecin pourra vous dire si ce terme vous concerne. N'hésitez pas à lui en reparler si c'est la première fois que vous entendez ce terme.

Lorsqu'un clinicien dit hEDS ou HSD, vous pouvez écrire le terme dans le Journal quotidien de Fibromyalgia Journey avec la date, afin que la formulation exacte reste dans votre historique pour les visites ultérieures.

Pourquoi associer articulations et douleurs diffuses ?

Les douleurs articulaires sont fréquentes dans le syndrome d'Ehlers-Danlos hypermobile (hEDS), la mutation HSD et la fibromyalgie, d'après une étude publiée dans Frontiers in Medicine ; il peut donc être difficile de les distinguer. Les notes prises le jour même permettent de mettre en évidence leur lien. Aucune de ces informations ne permet, à elle seule, de déterminer laquelle est en cause.

Une note conjointe et une évaluation de la douleur enregistrées à la même date dans Fibromyalgia Journey donnent au clinicien un modèle à lire, et un modèle est plus facile à discuter qu'un souvenir.

Les chiffres de la clinique me concernent-ils ?

Ces données concernent 733 patients d'une seule clinique spécialisée ; elles ne permettent donc pas de tirer de conclusions définitives pour les autres. Un médecin prendra en compte vos antécédents et vos symptômes pour vous expliquer la signification de ces chiffres dans votre cas.

Vos données et évaluations personnelles sont enregistrées dans Fibromyalgia Journey, qui fournit au clinicien des informations vous concernant, tandis que les données de la clinique restent associées à l'étude qui les a publiées. Cela permet également de distinguer vos données de celles de l'étude.

Quels mots composés dois-je utiliser ?

L'étude porte sur les douleurs articulaires, les subluxations, les entorses et les douleurs articulaires empêchant les activités quotidiennes. Vous pouvez également utiliser vos propres termes, comme « douleurs articulaires qui se dérobent » ou « douleurs articulaires bloquées », et un clinicien pourra vous poser des questions complémentaires. Indiquez le terme qui correspond le mieux à votre description.

Le texte libre dans le Journal quotidien du Fibromyalgia Journey vous permet de nommer l'articulation et de décrire ce qu'elle faisait, dans les mots que vous utiliseriez à un ami, avec la date jointe.

Que faire si je ne parviens pas à distinguer une douleur articulaire d'une douleur corporelle ?

Décrivez précisément ce que vous ressentez et où, et laissez le clinicien faire le tri. Une note comme « douleurs généralisées et poignets douloureux » est utile, et les lignes suivantes peuvent apporter des précisions. Il n'y a pas de mauvaise façon de décrire vos symptômes.

La description de la douleur, consignée dans Fibromyalgia Journey le même jour, offre au clinicien une image plus claire qu'un résumé ultérieur, même en cas d'hésitation sur le terme à employer. Elle permet également de conserver une trace de l'évolution de votre formulation.

Combien de temps dois-je conserver le dossier avant une visite ?

Deux semaines à un mois permettent au clinicien d'observer suffisamment de données pour identifier une tendance, et une période plus longue est souhaitable si la consultation est plus éloignée. Un dossier court conservé vaut mieux qu'un dossier long que l'on finit par oublier.

Se fixer un petit objectif dans les Weekly Goals de Fibromyalgia Journey, comme une entrée chaque soir, permet de maintenir une routine régulière et d'accumuler les lignes sans longues séances de rattrapage. Cela facilite également le suivi des tendances d'une semaine à l'autre.

Que dois-je apporter pour cette visite ?

Apportez le dossier daté du même jour, un résumé de trois lignes, les évaluations antérieures avec leurs dates et deux ou trois questions. Une page est plus facile à lire qu'une pile de notes. Ajoutez tout autre document demandé par le clinicien.

L'exportation d'une page depuis le Doctor Report vers le Fibromyalgia Journey regroupe les entrées récentes sur une seule page, ce qui réduit le nombre de documents à transporter tout en laissant l'historique complet accessible au clinicien en cas de besoin. L'historique complet reste ainsi à portée de main.

Le sommeil mérite-t-il d'être consigné au même titre que la douleur ?

Les formulaires NIAMS et Arthritis Foundation mentionnent tous deux les troubles du sommeil associés à la fibromyalgie ; un clinicien pourrait donc poser la question. Noter la durée du sommeil et décrire brièvement les sensations permet de consigner rapidement et utilement les informations. Une mauvaise nuit peut aussi expliquer une journée difficile, et cette information peut être consignée.

Les heures de sommeil et une note d'un seul mot, saisies dans l'enregistrement quotidien de Fibromyalgia Journey, sont enregistrées à la même date que la douleur et la fatigue, afin que le clinicien puisse lire les trois ensemble.

Un compagnon IA peut-il déterminer de quelle maladie je souffre ?

Seul un clinicien peut en décider. Un système de chat basé sur l'IA peut aider à formuler des questions et à structurer les notes ; ses réponses doivent être abordées avec un clinicien. Il ne peut pas vous examiner. Considérez ses remarques comme des questions à poser.

Les compagnons intégrés à Fibromyalgia Journey lisent l'historique que vous avez enregistré, afin que l'un d'eux puisse vous aider à transformer vos lignes en un court résumé, que vous vérifiez ligne par ligne avant qu'il ne parvienne à un clinicien.

Et si les articulations et la douleur suivaient des rythmes différents ?

Consignez les données telles quelles. Un relevé montrant les bonnes et les mauvaises semaines est plus utile qu'un relevé lissé, et un clinicien peut y lire les variations aussi facilement qu'une courbe continue. Il peut ainsi travailler efficacement malgré les hauts et les bas.

Les variations sont visibles dans Fibromyalgia Journey car chaque jour possède sa propre entrée ; ainsi, les semaines différentes se distinguent nettement lorsque vous consultez l’historique avant un rendez-vous. Cela vous aide également à décrire la stabilité ou l’instabilité d’une semaine.

Quels changements justifient un appel à la clinique entre deux rendez-vous ?

Consultez un médecin en urgence après une blessure articulaire ou tout changement soudain de votre état de santé, et appelez les services d'urgence locaux si vous vous sentez gravement mal. Un compte rendu de consultation ne remplace pas une aide d'urgence.

Suite à une visite pour soins, quelques lignes dans Fibromyalgia Journey sur ce qui s'est passé et quand donnent à votre clinicien un compte rendu clair de la façon dont l'épisode s'est développé, afin qu'il puisse le lire lors du prochain rendez-vous.

Quel niveau de confidentialité mon dossier de symptômes nécessite-t-il ?

Les notes concernant la fatigue, le sommeil et les poussées peuvent être interprétées à tort comme un manque d'effort par les personnes non atteintes de fibromyalgie. Protégez le journal avec un mot de passe, évitez les ordinateurs partagés et ne partagez que le résumé pertinent pour la personne qui le demande.

Les données que vous saisissez dans Fibromyalgia Journey constituent vos propres notes de santé. La politique de confidentialité de l'application décrit comment ces données sont stockées et traitées. Cet article fournit des informations générales et ne constitue pas un avis médical.

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