Actualizado el 10 de octubre de 2026.
De un vistazo
- NIAMS describe la fibromialgia como un trastorno de larga duración que cursa con dolor y sensibilidad en todo el cuerpo, además de fatiga y problemas para dormir.
- El Arthritis Foundation dice que el síndrome de Ehlers-Danlos hipermóvil puede diagnosticarse erróneamente como síndrome de fatiga crónica o fibromialgia, o diagnosticarse junto con ellos, y un estudio de Frontiers in Medicine de 733 pacientes en una clínica de EDS encontró que el 56,5% tenía tanto hEDS/HSD como fibromialgia.
- A continuación se detallan los datos de la clínica, dos conjuntos de palabras, un registro de fechas coincidentes, cuatro pasos y un resumen de una página.
- Fibromyalgia Journey guarda el dolor, la fatiga, las notas sobre las articulaciones y las preguntas de las visitas en un historial fechado, y su Doctor Report exporta ese historial como un resumen de una página.
La fibromialgia y la hipermovilidad articular se describen con términos distintos en diferentes fuentes, pero pueden presentarse en la misma persona, y un médico podría necesitar información sobre ambas simultáneamente. Mantener dos conjuntos de notas separados puede dificultar esta tarea.
Esta guía recopila información de Frontiers in Medicine, la Sociedad Ehlers-Danlos, el Arthritis Foundation y el NIAMS, y ofrece datos de una clínica, dos listas de términos, un registro de fechas coincidentes, cuatro pasos y un resumen de una página. Registra lo que observas y cuándo. Un médico decide si se aplica alguna de estas afecciones y qué se debe hacer a continuación; en ningún momento se indica que usted tenga fibromialgia, hipermovilidad o ambas.
Lo que Frontiers in Medicine, la Sociedad Ehlers-Danlos, el Arthritis Foundation y el NIAMS dicen sobre ambos en conjunto
El artículo NIAMS indica que la fibromialgia es un trastorno crónico (de larga duración) que causa dolor y sensibilidad en todo el cuerpo, así como fatiga y problemas para dormir. El artículo Arthritis Foundation indica que la fibromialgia causa dolor, sensibilidad, fatiga, problemas para dormir y otras afecciones de salud.
En cuanto a la hipermovilidad, la Sociedad Ehlers-Danlos afirma que el síndrome de Ehlers-Danlos hipermovilizado (hEDS) es el tipo más común de EDS, representando aproximadamente el 90 % de los casos. El Arthritis Foundation indica que el EDS hipermovilizado puede diagnosticarse erróneamente como síndrome de fatiga crónica o fibromialgia, o bien diagnosticarse junto con estas afecciones.
Un estudio publicado en Frontiers in Medicine afirma que el dolor articular es un síntoma común en pacientes con síndrome de Ehlers-Danlos hipermóvil (hEDS), trastornos del espectro de hipermovilidad (HSD) y fibromialgia, y que su objetivo era averiguar si los síntomas y las comorbilidades se superponen.
Las fuentes describen los dos conjuntos de síntomas por separado y luego señalan una superposición, por lo que un solo registro que los abarque a ambos es más útil que dos que nunca se encuentran. Hablan de grupos de pacientes, pero ninguno especifica qué es cierto para una persona en particular. Un médico toma tu historial clínico, lo examina y decide qué corresponde. Los registros de esta guía hacen que tu historial clínico sea específico.
Las notas sobre dolor, fatiga y articulaciones se pueden ingresar en el registro diario de Fibromyalgia Journey (por Health Journey Labs), con una línea en Diario para todo aquello que no se ajuste a una calificación.
Las cifras de una clínica de EDS: 733 pacientes y cuatro grupos
El estudio publicado en Frontiers in Medicine analizó a los pacientes de una clínica, y las cifras muestran con qué frecuencia aparecían juntas ambas afecciones. Los datos se refieren exclusivamente a esa clínica.
Table of EDS clinic figures, by Fibromyalgia Journey
| Grupo | Porcentaje de pacientes | Número de pacientes |
|---|---|---|
| hEDS/HSD y fibromialgia | 56.5% | 414 |
| hEDS/HSD solamente | 23.8% | 167 |
| Fibromialgia solamente | 13.3% | 98 |
| Ninguno de estos diagnósticos | 7.4% | 54 |
Como referencia, el estudio indica que de 733 pacientes atendidos en la Clínica EDS, el 56,5% (n = 414) fueron diagnosticados con hEDS/HSD y fibromialgia, el 23,8% (n = 167) con hEDS/HSD, el 13,3% (n = 98) con fibromialgia o el 7,4% (n = 54) sin ninguno de estos diagnósticos.
Estos pacientes acudieron a una clínica especializada por un problema del tejido conectivo, por lo que las cifras no describen a la población en general. Un grupo de estudio seleccionado de esta manera puede ser muy diferente de personas que nunca han visitado una clínica de este tipo; por eso, los datos pertenecen al estudio y tu historial clínico le pertenece a ti. Si los cita, indica la fuente. La guía para empezar a registrar los síntomas de la fibromialgia incluso antes de un diagnóstico sugiere una forma sencilla de comenzar tu propio registro.
Tus propios recuentos importan más que cualquier cifra de la clínica, y los días con dolor, fatiga y síntomas articulares se pueden revisar en el historial de control diario de Fibromyalgia Journey.
Dos vocabularios uno al lado del otro: palabras para el dolor generalizado y palabras para las articulaciones
Un médico puede preguntar sobre dolor generalizado en un momento y sobre dolores articulares en el siguiente. Dos listas breves, extraídas de las fuentes, proporcionan palabras para cada caso.
Two-vocabulary list, by Fibromyalgia Journey
- Palabras que describen dolor generalizado: dolor y sensibilidad en todo el cuerpo, como lo expresa NIAMS.
- Palabras relacionadas con el cansancio y el sueño: fatiga y dificultad para dormir (NIAMS), o fatiga y problemas de sueño (Arthritis Foundation).
- Términos comunes extraídos del estudio publicado en Frontiers in Medicine: dolor articular, subluxaciones, problemas articulares como esguinces y dolor articular que impide realizar las actividades diarias.
- Palabras clave del mismo estudio: dolor en las manos al escribir o teclear.
- Con tus propias palabras: como dolorido, bloqueado, cediendo, pesado o agotado.
Elige las palabras que mejor describan tus sentimientos y anótalas en el registro. Si no estás seguro de que una palabra sea la adecuada, ponla entre comillas para recordar que fue una suposición. El profesional sanitario puede hacerte preguntas de seguimiento, y tus propias palabras son tan útiles como cualquier término de la lista.
Mantén una lista con las mismas palabras cada semana y revísala antes de cada visita para describir lo que anotaste. Una palabra que escribiste en el momento es más fiable que una que recuerdas en la consulta. Si no puedes determinar si un dolor se localiza en las articulaciones o en todo el cuerpo, escribe lo que sientes y dónde, y deja que el médico lo determine. Tú describes y el médico clasifica, por lo que ambas tareas se mantienen separadas. La guía sobre qué registrar, tanto hacia atrás como hacia adelante, cuando el diagnóstico de fibromialgia tardó años, ofrece más información sobre cómo construir un historial clínico a lo largo del tiempo.
Las palabras que elija para cada tipo de dolor pueden ir en el Diario de Fibromyalgia Journey con la fecha, para que un médico las escuche tal como usted las eligió.
Un registro de las mismas fechas: articulaciones, dolor generalizado, cansancio y sueño
Dado que los dos conjuntos de síntomas pueden superponerse, un registro que los anote en las mismas fechas es más fácil de leer que dos notas separadas. Una fila por día contiene los cuatro elementos.
Same-dates record table, by Fibromyalgia Journey
| Fecha | Articulaciones | Dolor generalizado, de 0 a 10 | Cansancio, de 0 a 10 | Dormir, las horas y cómo me sentía |
|---|---|---|---|---|
| Lun | Me duelen las muñecas después de escribir. | 4 | 5 | 6 horas, roto |
| Mar | La rodilla me falló en las escaleras. | 6 | 7 | 5 horas, luz |
| Casarse | Tranquilo | 3 | 4 | 7 horas, más constante |
| Jue | Manos rígidas, chasquido de mandíbula | 5 | 6 | 6 horas, roto |
Escribe notas sobre las articulaciones con palabras sencillas e indique el nombre de cada una, ya que el médico podría preguntar cuál y de qué lado. Califica el dolor generalizado y el cansancio en tu propia escala del 0 al 10 y mantén la misma escala cada día. Escribe también una palabra corta para describir el día, como constante, irregular o variable, ya que un número y una palabra juntos dicen más que cualquiera de ellos por separado. Anota las horas de sueño y describe cómo se sintió.
Después de dos semanas, lee las filas horizontalmente, de arriba abajo y luego una al lado de la otra, y subraye las tres filas que más destaquen. Esas tres son las que debe mencionar primero, y suelen facilitar la explicación de todo el registro. Un médico puede ver si los días de dolor articular y los días de dolor generalizado coinciden o varían de forma independiente, un detalle que una sola nota no puede proporcionar. Si un día está en blanco en una columna y lleno en otra, también es información, y puede permanecer así. El registro solo muestra un patrón, y el significado de dicho patrón corresponde al médico.
Cada columna del registro tiene su lugar en el control diario de Fibromyalgia Journey, por lo que las articulaciones, el dolor, el cansancio y el sueño se almacenan en la misma fecha.
Cuatro pasos para preparar una visita que abarque ambos aspectos
Una visita que abarque dos conjuntos de síntomas es más sencilla cuando las notas están juntas. Cuatro pasos te ayudarán a prepararte.
Two-condition visit steps, by Fibromyalgia Journey
- Trae de dos a cuatro semanas de registros con las mismas fechas, marcando los días más claros.
- Escribe un resumen de tres líneas: qué articulaciones te molestan, qué tan generalizado es el dolor y cómo has dormido.
- Incluye cualquier evaluación o diagnóstico anterior que tenga, con las fechas correspondientes, redactado con tus propias palabras.
- Elige dos o tres preguntas, colocando la más importante en primer lugar.
El Arthritis Foundation indica que el síndrome de Ehlers-Danlos hipermóvil puede diagnosticarse junto con la fibromialgia, por lo que un médico puede preguntar sobre ambos conjuntos de síntomas, y se dispone de un registro que los abarca a ambos para ello.
Desde Fibromyalgia Journey, recomendamos terminar el resumen el día anterior a la visita (lista de verificación Fibromyalgia Journey), para que haya tiempo de agregar un día que recuerde más tarde.
Si la consulta es breve, comienza con un resumen y señale las filas que le resulten más relevantes. Mencione el síntoma que más le preocupa y muestre la fila donde aparece por primera vez, para que el médico sepa por dónde empezar y qué revisar a continuación.
A medida que se acerca la visita, Fibromyalgia Journey reúne las entradas recientes, las evaluaciones anteriores y tus preguntas en una sola vista, lo que facilita la redacción del resumen.
Una página para el médico: ambos conjuntos de notas y tus preguntas
Una sola página puede contener ambos conjuntos de notas sin necesidad de elegir entre ellos. Así, se mantienen separadas tus observaciones de las conclusiones de los demás.
One-page visit list, by Fibromyalgia Journey
- Articulaciones: cuáles, con qué frecuencia y qué función cumplían, en tus propias palabras.
- Dolor generalizado, cansancio y problemas para dormir: lo habitual y cualquier día que lo supere con creces.
- Evaluaciones o diagnósticos previos, con fechas y quién los realizó.
- Palabras que encajen, de tu lista.
- Dos o tres preguntas para esta visita.
Entrégaselo al principio y ofrécete a comentarlo. Guarda una copia y anota las respuestas, junto con la fecha y el nombre del profesional que las proporcionó, para que la siguiente versión de la página comience con la información que te dieron en esta consulta.
Un médico decide si se aplica una afección, la otra o ambas, y qué consecuencias tiene. En tu página registras lo que notaste y cuándo, información que solo tú puedes proporcionar. La guía para explicar la fibromialgia a familiares que no pueden verla puede ayudarte a compartir el resumen con alguien cercano.
Para la visita en sí, un Doctor Report de Fibromyalgia Journey reúne el dolor, las notas articulares y las fechas en una página, y Mi equipo de atención contiene lo que dijo cada médico.
Cómo puede ayudar Fibromyalgia Journey
Una cuadrícula de cuatro columnas en papel es suficiente para empezar. Si deseas registrar el dolor, las articulaciones, el sueño y las visitas médicas en un historial con fechas, la guía de las mejores aplicaciones para la fibromialgia compara las opciones.
Fibromyalgia Journey es una aplicación personal para el seguimiento de la fibromialgia, basada en Health Journey Labs, disponible en la App Store y Google Play. Al registrar ambos conjuntos de síntomas en las mismas fechas, el médico puede consultar un solo registro en lugar de dos. Un resumen que enumera lo que usted notó, dejando la nomenclatura a criterio del médico, mantiene la pregunta en su lugar. A continuación, se explica qué puede usar y cómo le ayuda cada parte.
- Flare Tracker : los registros señalan un día claramente peor que la semana difícil habitual, inicio, intensidad, nota breve; leer junto con el historial de las semanas anteriores (pico único frente a patrón repetitivo).
- Registro diario : anota los síntomas físicos, el estado emocional, la nutrición, el sueño, el ejercicio, los medicamentos y los factores externos; léalo junto con el resto del historial registrado.
- Diario — Registra notas de texto libre, entrada de voz; elementos específicos de la aplicación: la pregunta que quieres recordar, lo que limitó el día, resúmenes de conversaciones con la pareja, culpa restante después de cancelar, notas de visitas; se lee junto con puntuaciones y otro historial registrado (agrega contexto).
- Weekly Goals : registra un pequeño objetivo, independientemente de si se cumplió o no; léelo junto con los registros de progreso reales.
- Aprende : registra temas educativos breves, indicaciones; elementos específicos de la aplicación: creencias, energía, ritmo, por qué el descanso debe formar parte de un plan de ritmo, sueño; lee junto con tus propias semanas registradas.
- Compañeros de IA : Registros de Clara (conversación general), compañeros especializados; elementos específicos de la aplicación: conocimiento, estado físico, nutrición, relaciones; lectura conjunta con tu historial registrado (los compañeros ya lo ven); se utilizan para: redactar un guion más tranquilo para la pareja; una frase suave para posponer una visita; redacción de visitas; un oído atento después de una noche difícil.
- My Meds : registra los nombres de los medicamentos, la hora de administración y la dosis; elementos específicos de la aplicación: opciones que realmente utiliza; léalo junto con las semanas de brotes, el sueño, la energía y el resto del historial registrado.
- Registro del período — Registra las fechas de inicio y fin, el flujo, la intensidad del sangrado (si fue abundante o leve); léelo junto con los brotes, el sueño, la energía y todo lo demás registrado.
- Rastreador de alimentos — Registra las líneas de comida o bebida; léase junto con dolor, energía, sueño, brotes.
- Mis evaluaciones : registran comprobaciones estructuradas que van más allá de las puntuaciones diarias, la vida de incorporación y el contexto social; se leen junto con el historial continuo.
- Mi equipo de atención — Registros de médicos, notas breves de la visita; leer junto con el historial registrado; se utiliza para: preparación de la visita (qué preguntar y traer); notas durante la visita; revisión posterior.
- Doctor Report — Registra un resumen de una página exportado del historial registrado; elementos específicos de la aplicación: fechas, síntomas, cómo funcionaste; se lee junto con el historial ya registrado; tipo de visita: clínica.
- Mis laboratorios — Registra las fechas de los resultados; elementos específicos de la aplicación: recuentos sanguíneos, imágenes, otras pruebas; leer junto con los síntomas, función.
- Weight Tracker : registra datos sobre la báscula o el cuerpo; léelo junto con la energía, el sueño y los brotes de síntomas.
Todo lo que registras crea un historial , y la información se vuelve más valiosa a medida que crece. Los síntomas personalizados te permiten agregar tus propias etiquetas.
Realizamos Fibromyalgia Journey en Health Journey Labs. Esta guía tiene fines educativos y no sustituye el consejo médico. El diagnóstico, las decisiones sobre medicamentos y las decisiones sobre atención de urgencia corresponden a tu médico tratante.
Fuentes
- Fronteras en Medicina: Alta superposición en pacientes diagnosticados con hEDS/HSD con fibromialgia
- La Sociedad Ehlers-Danlos: Síndrome de Ehlers-Danlos hipermóvil
- Arthritis Foundation: Síndromes de Ehlers-Danlos
- NIAMS: Fibromialgia
- Arthritis Foundation: Fibromialgia
FAQ
Las respuestas que aparecen a continuación se basan en las fuentes citadas en esta guía, y la aplicación que mencionan es Fibromyalgia Journey (de Health Journey Labs).
¿Pueden coexistir la fibromialgia y la hipermovilidad?
Según el Arthritis Foundation, el síndrome de Ehlers-Danlos hipermóvil puede diagnosticarse junto con la fibromialgia, y un estudio de Frontiers in Medicine encontró ambos diagnósticos en el 56,5 % de 733 pacientes en una clínica de SED (EDS). Un médico determinará su diagnóstico. Ninguna de las fuentes indica con qué frecuencia se presenta este síndrome en una persona en particular.
Un registro con fechas coincidentes en Fibromyalgia Journey permite al médico ver las notas sobre articulaciones y dolor generalizado en los mismos días, lo cual es fundamental para evaluar ambos aspectos. Además, conserva tus propias palabras asociadas a cada día.
¿Cómo describen las fuentes la fibromialgia?
El cuadro clínico NIAMS describe la fibromialgia como un trastorno crónico, caracterizado por dolor y sensibilidad en todo el cuerpo, además de fatiga y problemas para dormir. El cuadro clínico Arthritis Foundation enumera dolor, sensibilidad, fatiga y problemas para dormir. El médico puede solicitar información más detallada si es necesario.
Las valoraciones diarias de dolor, cansancio y sueño en Fibromyalgia Journey siguen los mismos cuatro temas que enumeran las fuentes, por lo que tu registro utiliza las palabras que probablemente le preguntará un médico.
¿Qué es el hEDS?
La Sociedad Ehlers-Danlos afirma que el EDS es el tipo más común de EDS, representando aproximadamente el 90 % de los casos. Un médico puede indicarte si este término se aplica a su caso. Si no está familiarizado con el término, pregunta de nuevo.
Cuando un médico dice hEDS o HSD, puede escribir el término en el Diario de Fibromyalgia Journey con la fecha, para que la redacción exacta permanezca en tu historial para visitas posteriores.
¿Por qué se asocian las articulaciones con el dolor generalizado?
El dolor articular se describe como frecuente tanto en el síndrome de Ehlers-Danlos tipo hipermovilidad (hEDS), el síndrome HSD como en la fibromialgia, según un estudio publicado en Frontiers in Medicine, por lo que puede resultar difícil diferenciar entre ambas afecciones. Las notas clínicas del mismo día muestran su relación. Ninguna de ellas por sí sola permite determinar cuál se aplica.
Una nota conjunta y una calificación del dolor guardadas en la misma fecha en Fibromyalgia Journey le dan al médico un patrón que interpretar, y es más fácil hablar de un patrón que de un recuerdo.
¿Me corresponden las cifras de la clínica?
Describen a 733 pacientes en una clínica especializada, por lo que no pueden afirmar nada con certeza sobre ninguna otra persona. Un médico tendrá en cuenta tu historial clínico y tus síntomas para poder explicarle qué significan esas cifras en tu caso.
Tus datos y calificaciones se encuentran en Fibromyalgia Journey, que proporciona al médico información sobre ti, mientras que las cifras de la clínica permanecen asociadas al estudio que las publicó. Además, esto mantiene tus datos separados de los del estudio.
¿Qué palabras conjuntas debo usar?
El estudio utiliza dolor articular, subluxaciones, esguinces y dolor articular que impide a las personas realizar sus actividades diarias. También puedes usar tus propias palabras, como ceder o bloquear, y el médico puede preguntarte más. Escribe lo que mejor se ajuste.
El texto libre en el Diario del Fibromyalgia Journey te permite nombrar el local y describir lo que hizo, con las palabras que usarías con un amigo, incluyendo la fecha.
¿Qué ocurre si no puedo distinguir el dolor articular del dolor corporal?
Escribe lo que sientes y dónde, y deja que el médico se encargue de la clasificación. Una nota como «dolor generalizado, con dolor en las muñecas» es un registro útil, y las filas posteriores pueden añadir detalles. No hay una forma incorrecta de describirlo.
La descripción del punto exacto del dolor, registrada en la nota Fibromyalgia Journey el mismo día, ofrece al médico una imagen más clara que un resumen posterior, incluso si no se sabe cómo denominarlo. Además, permite registrar cómo ha cambiado la descripción.
¿Cuánto tiempo debo conservar el registro antes de una visita?
De dos semanas a un mes, el médico dispone de suficientes registros para observar un patrón, y si la visita es más tardía, se agradece un registro más extenso. Es mejor llevar un registro breve que uno extenso que luego se abandona.
Establecer una meta pequeña en los Weekly Goals de Fibromyalgia Journey, como una entrada cada noche, facilita mantener el hábito y acumular filas sin necesidad de largas sesiones para ponerse al día. Además, permite observar con mayor facilidad la tendencia a lo largo de las semanas.
¿Qué debo llevar a la visita?
Trae el registro con las mismas fechas, un resumen de tres líneas, cualquier evaluación previa con tus fechas y dos o tres preguntas. Una página es más fácil de leer que un montón de notas. Añade cualquier otra cosa que el médico le pida.
Una página exportada desde el archivo Doctor Report al archivo Fibromyalgia Journey reúne las entradas recientes en una sola página, de modo que la información que llevas contigo es breve y el historial completo permanece disponible si el médico lo solicita. Además, mantiene el historial más extenso a mano.
¿Merece la pena registrar el sueño junto con el dolor?
Tanto el NIAMS como el Arthritis Foundation describen problemas de sueño asociados a la fibromialgia, por lo que un médico podría preguntar al respecto. Registrar las horas de sueño y describir cómo se sintió proporciona un registro rápido y útil. Las noches de mal sueño también pueden explicar un día difícil, y el registro puede reflejarlo.
Las horas de sueño y una nota de una sola palabra, ingresadas en el registro diario de Fibromyalgia Journey, se encuentran en la misma fecha que el dolor y el cansancio, para que el médico pueda leer los tres juntos.
¿Puede un asistente de IA determinar qué enfermedad padezco?
Solo un médico examinador puede decidirlo. Un chat con IA puede ayudar a formular preguntas y a organizar las notas, y lo que diga es algo que se debe comentar con un médico. No puede examinarte. Considera sus respuestas como una pregunta para formular.
Las funciones integradas en Fibromyalgia Journey leen el historial que has registrado, de modo que una de ellas puede ayudarte a convertir tus filas en un resumen breve, que revisas línea por línea antes de que llegue a un médico.
¿Y si las articulaciones y el dolor siguen ritmos diferentes?
Regístrelos tal como son. Un registro que muestre semanas buenas y malas es más útil que uno suavizado, y un médico puede interpretar las variaciones con la misma facilidad que una línea recta. Un médico puede trabajar con altibajos.
La variación es visible en Fibromyalgia Journey porque cada día tiene tu propia entrada, por lo que las semanas que difieren destacan al revisar la información antes de una cita. También ayuda a describir la regularidad o inestabilidad de la semana.
¿Qué cambios justifican una llamada a la clínica entre citas?
Acude a urgencias tras una lesión articular o cualquier cambio repentino en tu estado de salud, y llama al número de emergencias local si te encuentras muy mal. Un registro de visitas sirve para registrar las consultas, pero no sustituye la atención urgente.
Después de una visita para recibir atención, unas pocas líneas en Fibromyalgia Journey sobre lo que sucedió y cuándo le brindan a tu médico una descripción clara de cómo se desarrolló el episodio, para que pueda leerla en la próxima cita.
¿Cuánta privacidad necesito para mi historial de síntomas?
Las notas sobre fatiga, sueño y brotes pueden interpretarse erróneamente como falta de esfuerzo por personas que no padecen fibromialgia. Protege el registro con una contraseña, evita compartir ordenadores y comparte únicamente el resumen que corresponda a la persona que lo solicita.
Las anotaciones que realicess en Fibromyalgia Journey son tus notas de salud personales, y la política de privacidad de la aplicación describe cómo se almacenan y gestionan los datos. Este artículo ofrece información general y no constituye asesoramiento médico.