Opdateret 10. oktober 2026
Et overblik
- NIAMS beskriver fibromyalgi som en langvarig lidelse med smerter og ømhed i hele kroppen, plus træthed og søvnbesvær.
- Arthritis Foundation siger, at hypermobilt Ehlers-Danlos syndrom kan fejldiagnosticeres som kronisk træthedssyndrom eller fibromyalgi eller diagnosticeres sammen med dem, og et Frontiers in Medicine- studie af 733 patienter på en EDS-klinik viste, at 56,5% havde både hEDS/HSD og fibromyalgi.
- Nedenfor er vist kliniknumrene, to sæt ord, en journal med samme dato, fire trin og et resumé på én side.
- Fibromyalgia Journey gemmer smerter, træthed, lednotater og besøgsspørgsmål i én dateret historik, og dens Doctor Report eksporterer denne historik som et resumé på én side.
Fibromyalgi og hypermobilitet i leddene beskrives med forskellige ord af forskellige kilder, men de kan forekomme hos den samme person, og en kliniker vil måske gerne høre om begge dele på én gang. Det kan være svært at have to separate sæt journaler.
Denne guide samler, hvad Frontiers in Medicine, Ehlers-Danlos Society, Arthritis Foundation og NIAMS siger, og giver derefter et overblik over tallene fra én klinik, to lister med ord, en registrering af samme dato, fire trin og et resumé på én side. Den registrerer, hvad du bemærker, og hvornår. En kliniker afgør, om en af tilstandene gælder, og hvad der følger, og intet her siger, at du har fibromyalgi, hypermobilitet eller begge dele.
Hvad Frontiers in Medicine, Ehlers-Danlos Society, Arthritis Foundation og NIAMS siger om de to tilsammen
NIAMS siger, at fibromyalgi er en kronisk (langvarig) lidelse, der forårsager smerter og ømhed i hele kroppen, samt træthed og søvnbesvær. Arthritis Foundation siger, at fibromyalgi forårsager smerter, ømhed, træthed, søvnproblemer og andre helbredsproblemer.
På hypermobilitetssiden siger Ehlers-Danlos Society , at hEDS er den mest almindelige type EDS og tegner sig for omkring 90% af EDS-tilfældene. Arthritis Foundation siger, at hypermobil EDS kan fejldiagnosticeres som kronisk træthedssyndrom eller fibromyalgi eller diagnosticeres sammen med dem.
En undersøgelse i Frontiers in Medicine viser, at ledsmerter er et almindeligt symptom hos patienter med hypermobilt Ehlers-Danlos syndrom (hEDS), hypermobilitetsspektrumforstyrrelser (HSD) og fibromyalgi, og at målet var at finde ud af, om symptomer og komorbiditeter overlapper hinanden.
Kilderne beskriver de to sæt symptomer separat og peger derefter på en overlapning, hvilket er grunden til, at en enkelt journal, der dækker begge, er mere nyttig end to, der aldrig mødes. De taler om grupper af patienter, og ingen siger, hvad der er sandt for én person. En kliniker tager din historie, undersøger dig og beslutter, hvad der gælder. Journalerne i denne vejledning gør din historie specifik.
Noter om smerter, træthed og led kan indtastes i den daglige check-in på Fibromyalgia Journey (ved Health Journey Labs), med en streg i Daglig journal for alt, der ikke passer til en vurdering.
Tallene fra én EDS-klinik: 733 patienter og fire grupper
Frontiers in Medicine-undersøgelsen talte patienter på én klinik, og tallene viser, hvor ofte de to tilstande optrådte sammen der. De beskriver den pågældende klinik og ingen andre.
Table of EDS clinic figures, by Fibromyalgia Journey
| Gruppe | Andel af patienter | Antal patienter |
|---|---|---|
| hEDS/HSD og fibromyalgi | 56.5% | 414 |
| kun hEDS/HSD | 23.8% | 167 |
| Kun fibromyalgi | 13.3% | 98 |
| Ingen af disse diagnoser | 7.4% | 54 |
Til reference viser studiet, at ud af 733 patienter, der blev set på EDS-klinikken, blev 56,5% (n = 414) diagnosticeret med hEDS/HSD og fibromyalgi, 23,8% (n = 167) hEDS/HSD, 13,3% (n = 98) fibromyalgi eller 7,4% (n = 54) ingen af disse diagnoser.
Disse patienter kom til en specialklinik med et bindevævsproblem, så tallene beskriver ikke mennesker generelt. En studiegruppe valgt på denne måde kan se meget anderledes ud end folk, der aldrig har besøgt en sådan klinik, hvilket er grunden til, at tallene tilhører studiet, og din journal tilhører dig. Hvis du citerer dem, så angiv, hvor de kommer fra. Vejledningen til at begynde at spore fibromyalgisymptomer, selv før en diagnose, foreslår en let måde at starte din egen journal på.
Dine egne tællinger er vigtigere end klinikkens tal, og dagene med smerter, træthed og ledsymptomer kan gennemgås i den daglige check-in- historik for Fibromyalgia Journey.
To ordforråd side om side: ord med udbredt smerte og fællesord
En kliniker kan spørge om udbredte smerter i ét åndedrag og led i det næste. To korte lister, hentet fra kilderne, giver dig ord for hver.
Two-vocabulary list, by Fibromyalgia Journey
- Udbredte smerteord: smerte og ømhed i hele kroppen, som NIAMS udtrykker det.
- Ord om træthed og søvn: træthed og søvnbesvær (NIAMS), eller træthed og søvnproblemer (Arthritis Foundation).
- Fællesord fra Frontiers in Medicine-studiet: ledsmerter, subluksationer, ledproblemer som forstuvninger og ledsmerter, der forhindrer dig i at udføre daglige aktiviteter.
- Håndord fra samme undersøgelse: håndsmerter ved skrivning eller maskinskrivning.
- Dine egne ord: såsom øm, fastlåst, giver efter, tung eller slidt.
Vælg de ord, der passer til det, du føler, og skriv dem i journalen. Hvis du ikke er sikker på, at et ord passer, så sæt det i anførselstegn, så du husker, at det var et gæt. En kliniker kan stille opfølgende spørgsmål, og dine egne ord er lige så nyttige som ethvert andet udtryk på listen.
Hav én liste, så de samme ord optræder fra uge til uge, og læs den igennem før hvert besøg, så du beskriver tingene, som du registrerede dem. Et ord, du skrev ned på det tidspunkt, er mere pålideligt end et, du rækker ud efter i rummet. Hvis du ikke kan se, om en smerte tilhører leddene eller hele kroppen, så skriv, hvad du føler og hvor, og lad behandleren sortere det ud. Du beskriver, og behandleren klassificerer, så de to opgaver forbliver adskilte. Guiden til, hvad man skal spore frem og tilbage, når en fibromyalgidiagnose tog år, handler mere om at opbygge historie over tid.
Ord, du vælger for hver type smerte, kan placeres i Daglig journal af Fibromyalgia Journey med datoen, så en kliniker hører dem, ligesom du valgte dem.
En registrering med samme dato: led, udbredte smerter, træthed og søvn
Da de to sæt symptomer kan overlappe hinanden, er en registrering, der placerer dem på de samme datoer, lettere at læse end to separate noter. Én række pr. dag indeholder de fire ting.
Same-dates record table, by Fibromyalgia Journey
| Dato | Led | Udbredt smerte, 0 til 10 | Træthed, 0 til 10 | Søvn, timer og hvordan det føltes |
|---|---|---|---|---|
| man | Ømme håndled efter at have skrevet | 4 | 5 | 6 timer, i stykker |
| Tirsdag | Knæet gav efter på trappen | 6 | 7 | 5 timer, lys |
| Ons | Stille | 3 | 4 | 7 timer, mere stabil |
| Torsdag | Hænder stive, kæbeklikkende | 5 | 6 | 6 timer, i stykker |
Skriv lednotater med klare ord, og navngiv leddet, da en kliniker kan spørge hvilket og hvilken side. Vurder udbredt smerte og træthed på din egen skala fra 0 til 10, og hold skalaen den samme fra dag til dag. Skriv også et kort ord for dagen, såsom stabil, ru eller blandet, da et tal og et ord tilsammen siger mere end hver af dem alene. Noter søvn i timer og et ord for, hvordan det føltes.
Efter to uger læses rækkerne på tværs, fra top til bund og derefter side om side, og de tre rækker, der skiller sig mest ud, understreges. Det er disse tre, der skal nævnes først, og de gør normalt hele journalen lettere at forklare. En kliniker kan se, om leddage og dage med udbredte smerter stemmer overens eller flytter sig separat, hvilket er den detalje, en enkelt note ikke kan give. Hvis en dag er tom i én kolonne og fuld i en anden, er det også information, og den kan forblive, som den er. Journalen viser kun mønsteret, og betydningen af mønsteret er for klinikeren.
Hver kolonne i posten har en plads i den daglige indtjekning på Fibromyalgia Journey, så led, smerter, træthed og søvn gemmes på samme dato.
Fire trin til at forberede et besøg, der dækker begge dele
Et besøg, der dækker to sæt symptomer, er nemmere, når noterne er samlet. Fire trin gør dig klar.
Two-condition visit steps, by Fibromyalgia Journey
- Medbring to til fire ugers optegnelse med samme datoer, med de klareste dage markeret.
- Skriv et resumé på tre linjer: hvilke led generer dig, hvor udbredte smerter føles, og hvordan søvnen har været.
- Tilføj eventuelle tidligere vurderinger eller diagnoser, du har, med datoer, med dine egne ord.
- Vælg to eller tre spørgsmål, hvor det vigtigste kommer først.
Arthritis Foundation siger, at hypermobil EDS kan diagnosticeres sammen med fibromyalgi, så en kliniker kan spørge om begge sæt af symptomer, og en journal, der dækker begge, er klar til det.
Fra Fibromyalgia Journey anbefaler vi at færdiggøre opsummeringen dagen før besøget (Fibromyalgia Journey tjekliste), så der er tid til at tilføje en dag, du husker senere.
Hvis besøget er kort, så start med opsummeringen og peg på de rækker, der skiller sig ud. Nævn det enkelte symptom, der generer dig mest, og vis rækken, hvor det først optræder, så klinikeren ved, hvor han skal begynde, og hvad han skal se på derefter.
Efterhånden som besøget nærmer sig, samler Fibromyalgia Journey de seneste indlæg, tidligere vurderinger og dine spørgsmål i én visning, hvilket gør resuméet hurtigt at skrive.
Én side til klinikeren: begge sæt noter og dine spørgsmål
Én side kan indeholde begge sæt noter uden at du behøver at vælge mellem dem. Den adskiller det, du har bemærket, fra det, nogen har konkluderet.
One-page visit list, by Fibromyalgia Journey
- Led: hvilke, hvor ofte og hvad de gjorde, med dine ord.
- Udbredte smerter, træthed og søvn: det sædvanlige interval og dage langt over det.
- Tidligere vurderinger eller diagnoser, med datoer og hvem der stillede dem.
- Ord der passer, fra din liste.
- To eller tre spørgsmål til dette besøg.
Giv den til dig i starten og tilbyd at gennemgå den. Behold en kopi og skriv svarene på den med dato og navnet på den behandler, der gav dem, så den næste version af siden starter med det, du fik at vide ved dette besøg.
En kliniker afgør, om den ene tilstand, den anden eller begge gælder, og hvad der følger. Din side registrerer, hvad du bemærkede og hvornår – den del, kun du kan give. Guiden til at forklare fibromyalgi til familie, der ikke kan se det, kan hjælpe dig med at dele resuméet med en af dine nærmeste.
Til selve besøget samler en Doctor Report fra Fibromyalgia Journey smerte-, led- og datonotater på én side, og Mit plejeteam indeholder, hvad hver kliniker har sagt.
Hvordan Fibromyalgia Journey kan hjælpe
Et gitter med fire kolonner på papir er nok til at begynde. Hvis du vil have noter om smerter, led, søvn og besøg i én dateret historie, sammenligner den bedste guide til fibromyalgi-apps mulighederne.
Fibromyalgia Journey er en personlig fibromyalgi-tracker fra Health Journey Labs i App Store og Google Play. Begge sæt symptomer, på de samme datoer, giver en kliniker én journal at læse i stedet for to for at afstemme. En opsummering, der viser, hvad du har bemærket, og overlader navngivningen til den person, der undersøger dig, holder spørgsmålet, hvor det hører hjemme. Nedenfor kan du se, hvad du kan bruge, og hvordan hver del hjælper.
- Flare Tracker — Logfiler markerer en dag, der er tydeligt værre end den sædvanlige hårde uge, debut, intensitet, kort bemærkning; læses sammen med historikken på tværs af uger (engangsstigning vs. gentagende mønster).
- Daglig check-in — Logger fysiske symptomer, følelsesmæssig tilstand, ernæring, søvn, motion, medicin, eksterne faktorer; læst sammen med resten af den loggede historik.
- Daglig journal — Logger fritekstnoter, stemmeindtastning; appspecifikke elementer: det spørgsmål, du vil huske, hvad dagen begrænsede, debriefinger med partnersamtaler, tilbageværende skyldfølelse efter aflysning, besøgsnoter; læst sammen med scorer og anden logget historik (tilføjer kontekst).
- Weekly Goals — Registrerer ét lille mål, om det blev opfyldt; læs det sammen med rigtige check-ins.
- Lær — Logger korte uddannelsesemner, opgaver; app-specifikke punkter: tro, energi, tempo, hvorfor hvile hører hjemme i en tempoplan, søvn; læs sammen med dine egne loggede uger.
- AI-ledsagere — Logger Clara (generel chat), specialiserede ledsagere; app-specifikke elementer: viden, fitness, ernæring, relationer; læst sammen med din loggede historik (ledsagere ser det allerede); brugt til: udarbejdelse af et roligere partnermanuskript; en blød forudsigelsesreplik; besøgsformulering; et lyttende øre efter en hård nat.
- My Meds — Logger medicinnavne, tidspunkt, dosis; app-specifikke elementer: muligheder, du rent faktisk bruger; aflæses sammen med flare-uger, søvn, energi og resten af den registrerede historik.
- Periodetracker — Logs start- og slutdatoer, flow, hvor kraftig eller let blødningen føltes; aflæses sammen med anfald, søvn, energi og alt andet, der er registreret.
- Madsporing — Logger linjer med måltider eller drikkevarer; læs sammen med smerte, energi, søvn, anfald.
- Mine vurderinger — Logfører strukturerede check-ins ud over daglige scorer, onboardingliv og social kontekst; læst sammen med løbende historik.
- Mit plejeteam — Logfører klinikere, korte besøgsnotater; læses sammen med logget historik; bruges til: besøgsforberedelse (hvad man skal spørge om og medbringe); noter under besøget; gennemgang bagefter.
- Doctor Report — Logfiler med en-sides oversigt eksporteret fra den loggede historik; app-specifikke elementer: datoer, symptomer, hvordan du fungerede; læst sammen med den allerede loggede historik; besøgstype: klinik.
- Mine laboratorier — Logger resultatdatoer; app-specifikke elementer: blodtal, billeddannelse, andre tests; læs sammen med symptomer, funktion.
- Weight Tracker — Registrerer vægt- eller kropsnotater; læs sammen med energi, søvn og anfald.
Alt, hvad du logger, opbygger én historik , og indsigterne bliver stærkere, efterhånden som de vokser. Brugerdefinerede symptomer giver dig mulighed for at tilføje dine egne etiketter.
Vi laver Fibromyalgia Journey ved Health Journey Labs. Denne vejledning er informativ og erstatter ikke lægefaglig rådgivning. Diagnose, medicinbeslutninger og beslutninger om akut behandling hører hjemme hos dine behandlende klinikere.
Kilder
- Frontiers in Medicine: Høj overlapning hos patienter diagnosticeret med hEDS/HSD med fibromyalgi
- Ehlers-Danlos Selskabet: Hypermobilt Ehlers-Danlos syndrom
- Arthritis Foundation: Ehlers-Danlos syndromer
- NIAMS: Fibromyalgi
- Arthritis Foundation: Fibromyalgi
FAQ
Svarene nedenfor trækker på de kilder, der er citeret i denne vejledning, og den app, de nævner, er Fibromyalgia Journey (af Health Journey Labs).
Kan fibromyalgi og hypermobilitet forekomme sammen?
Ifølge Arthritis Foundation kan hypermobil EDS diagnosticeres sammen med fibromyalgi, og et Frontiers in Medicine-studie fandt begge diagnoser hos 56,5% af 733 patienter på én EDS-klinik. En kliniker træffer beslutning om dig. Ingen af kilderne angiver, hvor almindeligt dette er for den enkelte person.
En journal med samme dato i Fibromyalgia Journey giver en kliniker mulighed for at se lednotater og udbredte smerter på de samme dage, hvilket er den detalje, de har brug for, når de tager begge dele i betragtning. Den holder også dine egne ord knyttet til hver dag.
Hvordan beskriver kilderne fibromyalgi?
NIAMS kalder fibromyalgi en langvarig lidelse med smerter og ømhed i hele kroppen sammen med træthed og søvnproblemer. Arthritis Foundation oplister smerter, ømhed, træthed og søvnproblemer. En kliniker kan bede om flere detaljer, hvor det er nødvendigt.
Daglige vurderinger af smerte, træthed og søvn i Fibromyalgia Journey følger de samme fire temaer, som kilderne angiver, så din journal bruger de ord, en kliniker sandsynligvis vil spørge om.
Hvad er hEDS?
Ehlers-Danlos Society siger, at hEDS er den mest almindelige type EDS og tegner sig for omkring 90% af EDS-tilfældene. En kliniker kan afgøre, om udtrykket gælder for dig. Spørg efter udtrykket igen, hvis det er nyt.
Når en kliniker siger hEDS eller HSD, kan du skrive udtrykket i Daglig journal af Fibromyalgia Journey sammen med datoen, så den nøjagtige ordlyd forbliver i din historik til senere besøg.
Hvorfor bjælkeled og udbredte smerter sammen?
Ledsmerter beskrives som almindelige ved både hEDS, HSD og fibromyalgi ifølge Frontiers in Medicine-undersøgelsen, så de to kan være svære at adskille. Notater fra samme dag viser, hvordan de hænger sammen. Ingen af dem afgør, hvad der gælder.
En lednotat og en smertevurdering gemt på samme dato i Fibromyalgia Journey giver klinikeren et mønster at aflæse, og et mønster er lettere at diskutere end en erindring.
Gælder klinikkens tal for mig?
De beskriver 733 patienter på én specialistklinik, så de siger intet sikkert om nogen anden person. En kliniker tager din egen historie og symptomer i betragtning og kan sige, hvad tallene betyder for dig.
Dine egne datoer og vurderinger hører hjemme i Fibromyalgia Journey, som giver klinikeren oplysninger om dig, mens klinikkens tal forbliver hos det studie, der offentliggjorde dem. Det holder også dine tal adskilt fra studiets.
Hvilke fællesord skal jeg bruge?
Undersøgelsen bruger ledsmerter, subluksationer, forstuvninger og ledsmerter, der forhindrer folk i at udføre daglige aktiviteter. Dine egne ord er også fine, såsom at give efter eller være låst, og en kliniker kan spørge mere. Skriv det, der passer bedst.
Fritekst i Daglig journal af Fibromyalgia Journey giver dig mulighed for at navngive leddet og beskrive, hvad det gjorde, med ord, du ville bruge til en ven, med datoen vedhæftet.
Hvad hvis jeg ikke kan skelne ledsmerter fra kropssmerter?
Skriv ned, hvad du føler og hvor, og overlad sorteringen til behandleren. En note som f.eks. smerter over hele kroppen og ømme håndled er en nyttig optegnelse, og senere rækker kan tilføje detaljer. Der er ingen forkert måde at beskrive det på.
Hvor det gør ondt, beskrevet i Fibromyalgia Journey samme dag, giver en kliniker et klarere billede end et senere resumé, selvom du er usikker på, hvad du skal kalde det. Det registrerer også, hvordan din formulering har ændret sig.
Hvor længe skal jeg gemme journalen før et besøg?
Fjorten dage til en måned giver en kliniker nok journaler til at se et mønster, og længere er velkomne, hvis besøget er længere væk. En kort journal, du beholder, slår en lang, du dropper.
At sætte et lille mål i de Weekly Goals på Fibromyalgia Journey, såsom én indtastning hver aften, holder vanen let og opbygger rækkerne uden lange sessioner med at indhente det forsømte. Det gør det også nemmere at se en tendens på tværs af uger.
Hvad skal jeg medbringe til besøget?
Medbring journalen med samme dato, et resumé på tre linjer, eventuelle tidligere vurderinger med datoer og to eller tre spørgsmål. Én side er lettere at læse end en stak noter. Tilføj alt andet, som klinikeren beder dig om at medbringe.
En side eksporteret fra Doctor Report i Fibromyalgia Journey samler de seneste poster på en enkelt side, så det, du har med dig, er kort, og den mere fyldestgørende historik forbliver tilgængelig, hvis klinikeren spørger. Den længere historik forbliver også inden for rækkevidde.
Er søvn værd at registrere sammen med smerte?
Både NIAMS og Arthritis Foundation angiver søvnproblemer med fibromyalgi, så en kliniker kan spørge. Timer og et ord for, hvordan det føltes, giver en hurtig og brugbar optegnelse. Dårlige nætter kan også forklare en vanskelig dag, og det kan optegnelsen vise.
Søvntimer og en note på ét ord, indtastet i den daglige check-in på Fibromyalgia Journey, sidder på samme dato som smerte og træthed, så klinikeren kan læse de tre sammen.
Kan en AI-ledsager finde ud af, hvilken tilstand jeg har?
Kun en undersøgende kliniker kan afgøre det. En AI-chat kan hjælpe med at formulere spørgsmål og rydde op i noter, og uanset hvad den siger, er det et punkt at rejse med en kliniker. Den kan ikke undersøge dig. Betragt det, den siger, som et spørgsmål, du skal stille.
Ledsagende funktioner indbygget i Fibromyalgia Journey læser den historik, du har logget, så du kan hjælpe med at omdanne dine rækker til et kort resumé, som du tjekker linje for linje, før det når en kliniker.
Hvad hvis leddene og smerten følger forskellige rytmer?
Registrer dem, som de er. En registrering, der viser gode og dårlige uger, er mere nyttig end en udjævnet, og en kliniker kan aflæse variationer lige så let som en stabil linje. En kliniker kan arbejde med op- og nedture.
Variation er synlig i Fibromyalgia Journey, fordi hver dag har sin egen indtastning, så de uger, der adskiller sig, skiller sig ud, når du ruller tilbage før en aftale. Det hjælper dig også med at beskrive, hvor stabil eller ustabil en uge var.
Hvilke ændringer er værd at ringe til klinikken mellem aftaler?
Søg akut hjælp efter en ledskade eller en pludselig ændring, og brug dit lokale nødnummer, hvis du føler dig alvorligt utilpas. En journal tjener til besøg og kan ikke erstatte akut hjælp.
Efter et besøg for behandling, giv din læge en klar redegørelse for, hvordan episoden udviklede sig, med et par linjer i Fibromyalgia Journey om, hvad der skete, og hvornår, så den kan læses ved næste aftale.
Hvor meget privatliv kræver min symptomjournal?
Noter om træthed, søvn og anfald kan misforstås som mangel på indsats af personer, der ikke lever med fibromyalgi. Beskyt loggen med en adgangskode, undgå delte computere, og del kun det resumé, der passer til den person, der spørger.
De indlæg, du foretager i Fibromyalgia Journey, er dine egne sundhedsnotater, og appens privatlivspolitik beskriver, hvordan data opbevares og håndteres. Denne artikel tilbyder generel information og er ikke medicinsk rådgivning.