Troubles de la déglutition et MS : quoi noter

Mis à jour le 29 oct. 2026

Les troubles de la déglutition avec la MS peuvent passer inaperçus : un repas qui prend plus de temps, une toux en buvant de l'eau, une bouchée qui semble bloquer. Comme ils vont et viennent, on les oublie facilement avant de voir son équipe.

Ce guide présente ce qu'il faut noter sur les troubles de la déglutition avec la MS : les signes, les aliments et boissons difficiles, les habitudes aux repas, la fatigue et les poussées, et ce qu'il faut apporter en orthophonie.

Pourquoi noter les troubles de la déglutition avec la MS

Multiple Sclerosis Journey (qui fait partie de Health Journey Labs) a examiné les recommandations du MS Trust et de la MS Society. Le MS Trust explique que mâcher et avaler demandent la coordination de plusieurs muscles de la bouche et de la gorge, dont ceux qui protègent la trachée, et que les lésions du système nerveux central causées par la MS peuvent affaiblir ces muscles ou perturber leur coordination (MS Trust). Il ajoute que cela peut aussi modifier la façon dont vous percevez les aliments et les boissons dans la bouche et la gorge (MS Trust).

Selon le MS Trust, des études ont montré qu'environ un tiers des personnes atteintes de MS ont des troubles de la déglutition à un certain degré, que des symptômes plus marqués sont plus probables avec une MS plus avancée et que des difficultés légères ou occasionnelles peuvent être présentes tôt et survenir aussi pendant les poussées (MS Trust).

Un journal daté aide parce que le schéma compte : quels repas, quelles textures et quelles semaines. C'est ce qu'un ou une thérapeute voudra savoir.

Dans Multiple Sclerosis Journey, le Daily check-in garde les notes sur la déglutition le même jour que les autres symptômes.

Quoi noter sur les signes

Le MS Trust liste les façons dont la MS peut affecter la déglutition : difficulté à mâcher ou à contrôler les liquides dans la bouche, aliments qui bloquent ou impression qu'ils restent dans la gorge, épisodes de toux ou de fausse route en mangeant ou en buvant et difficulté à contrôler la salive, ce qui peut faire baver.

Il explique ce qui peut se cacher derrière chacun : des muscles faibles peuvent rendre la mastication pénible et fatigante et obliger à avaler plusieurs fois pour vider une bouchée ; des mouvements lents ou mal coordonnés peuvent laisser du liquide ou des particules d'aliments entrer dans la trachée et provoquer une toux ; et une sensibilité réduite peut faire que la salive n'est plus avalée aussi automatiquement (MS Trust).

Notez chaque épisode avec la date, le repas et ce qui s'est passé, comme une toux avec l'eau, un aliment qui bloque ou un repas long. En quelques semaines, le journal montre quels signes sont les vôtres.

Dans Multiple Sclerosis Journey, le Journal quotidien note ce qui s'est passé avec vos propres mots.

Quoi noter sur les aliments et les boissons

Le MS Trust conseille de connaître les types d'aliments les plus susceptibles de poser problème, et note que si les aliments secs ou les liquides fluides, comme l'eau plate, sont plus difficiles, vous pouvez les rendre plus faciles, par exemple en changeant la taille de la bouchée, les couverts ou la cuisson.

La MS Society ajoute qu'adapter l'alimentation peut consister à humidifier les aliments secs avec une sauce ou à manger des aliments ramollis, que certaines personnes trouvent plus faciles les boissons naturellement plus épaisses comme les smoothies, et que des épaississants peuvent être ajoutés aux liquides, un ou une orthophoniste indiquant la bonne consistance.

Notez quels aliments et boissons ont été difficiles et lesquels sont bien passés, avec une remarque sur la texture : sèche, friable, liquide ou mixte. Une inquiétude vague devient ainsi une liste exploitable en thérapie.

Pour les notes sur l'alimentation, voir quoi suivre sur l'alimentation et la fatigue de la MS.

Dans Multiple Sclerosis Journey, le Suivi alimentaire note quels aliments et quelles textures ont été difficiles.

Quoi noter sur les habitudes aux repas

La MS Society liste des changements simples qu'un ou une orthophoniste peut recommander : garder une bonne posture droite en mangeant et en buvant, et la garder au moins 30 minutes après un repas ; garder la tête droite ou légèrement inclinée vers l'avant ; manger dans une ambiance détendue et éviter les distractions comme la TV ou le téléphone ; ne pas se presser ni prendre de trop grosses bouchées ; bien mâcher ; boire entre les bouchées ; et éviter de parler en mangeant, car parler et manger peuvent interférer et augmenter le risque de fausse route.

Le MS Trust ajoute que si vous avez tendance à faire des fausses routes en mangeant, essayez de manger en présence d'une personne qui sait comment aider.

Choisissez une habitude à la fois et notez si vous l'avez tenue et comment s'est passé le repas. En une semaine, vous voyez quel changement a aidé.

Dans Multiple Sclerosis Journey, Weekly Goals fixe un petit objectif, comme garder une posture droite après les repas, et montre s'il a tenu.

Quoi noter sur la fatigue et les poussées

Le MS Trust suggère que des repas plus petits et plus fréquents, ou le repas principal au moment où la fatigue est la plus faible, peuvent aider, et note que les troubles de la déglutition peuvent survenir pendant les poussées.

La MS Society cite le fait de décaler les heures des repas, pour ne pas devoir manger quand la fatigue est là, parmi les suggestions possibles en orthophonie.

Notez donc l'heure de chaque repas difficile et votre niveau de fatigue ce jour-là. Si avaler devient plus difficile pendant une poussée, marquez le début et la fin, pour voir si cela s'est calmé avec la poussée. Si les repas difficiles se regroupent en fin de journée ou après une matinée chargée, c'est utile aussi, car cela invite à déplacer le repas principal à un moment où vous avez plus d'énergie.

Si vous ne savez pas si une semaine plus difficile est une poussée ou une période de fatigue, une note datée aide quand même votre équipe à trancher. Voir comment distinguer une poussée de MS d'un mauvais jour.

Pour les semaines de poussée, voir combien de temps dure une poussée de MS et quoi noter.

Dans Multiple Sclerosis Journey, le Flare Tracker marque les jours de poussée avec l'intensité et la durée.

Quoi apporter en orthophonie

Selon le MS Trust, un ou une orthophoniste peut évaluer comment votre déglutition est touchée et conseiller sur la posture, la consistance des aliments et des boissons, l'environnement des repas et d'éventuels exercices pour renforcer les muscles concernés, en lien avec la kinésithérapie et la diététique.

La MS Society avertit que si avaler ou mâcher devient très difficile, vous pourriez perdre du poids ou vous déshydrater, et que des aliments ou boissons qui passent dans la trachée peuvent provoquer des infections pulmonaires appelées pneumopathies d'inhalation. Ce sont des raisons de demander une orientation à votre équipe MS plutôt que d'attendre.

Apportez les dates des épisodes de toux ou de fausse route, les aliments et boissons difficiles, la durée des repas, tout changement de poids et les infections pulmonaires. Ajoutez les questions auxquelles vous voulez une réponse.

Dans Multiple Sclerosis Journey, le Doctor Report transforme ces semaines en résumé pour votre équipe.

Comment Multiple Sclerosis Journey peut vous aider

Un seul repas difficile, on le balaie facilement. Le plus dur est de garder épisodes, textures, habitudes et semaines de poussée dans un même journal daté, pour que votre équipe voie le schéma.

Multiple Sclerosis Journey est un outil de suivi personnel de la MS de Health Journey Labs, sur l'App Store et Google Play. Il réunit symptômes, poussées, médicaments et examens dans un historique daté. Pour comparer les applis de MS, voir les meilleures applis pour la sclérose en plaques en 2026. Voici ce que vous pouvez utiliser et comment chaque partie aide :

• My Meds — Noms et horaires des médicaments, y compris les traitements de fond et les médicaments des symptômes, pour comparer les horaires avec les semaines de fatigue et de fonctionnement.
• Daily check-in — Un court parcours guidé sur les symptômes, l’humeur, l’alimentation, le sommeil, l’activité physique, les médicaments et les facteurs externes, dont la fatigue, la mobilité ou la sensibilité et le brouillard mental.
• Flare Tracker — Marquez un jour nettement pire que votre semaine difficile habituelle, avec une catégorie, une intensité et une durée, pour distinguer un pic isolé d’une tendance.
• Journal quotidien — Des notes plus libres, y compris à la voix quand le brouillard mental ou la fatigue rendent la saisie difficile, comme le contexte de chaleur ou de voyage et les demandes au travail.
• Weekly Goals — Fixez un petit objectif, comme une courte pause avant le moment le plus chaud de la journée ou des étirements quotidiens, et voyez s’il a tenu.
• Mes laboratoires — Dates des résultats d’MRI, de liquide céphalorachidien, de numération sanguine, de vitamine D ou d’autres examens, pour que chaque résultat soit à côté de votre état ce mois-là.
• AI companions — Clara et les compagnons spécialisés voient déjà votre historique, ce qui aide à formuler la consultation ou à trouver des idées pour doser votre énergie.
• Doctor Report — Deux vues : l’Rapport de planification des rendez-vous, une liste de questions à préparer avant une consultation, et Générer un rapport, un résumé daté de votre évolution récente à montrer en consultation, enregistré dans Mon équipe de soins.
• Mon équipe de soins — Un profil pour chaque professionnel de santé, plus des notes de consultation utilisées avant, pendant et après les rendez-vous.
• Learn — De courts sujets éducatifs sur la fatigue, la sensibilité à la chaleur, la gestion de l’énergie, poussée ou mauvaise journée et la préparation des consultations.
• My Assessments — Des bilans structurés qui ajoutent du contexte sur vous au fil des semaines.
• Suivi des règles — Dates et flux du cycle, pour comparer le moment du cycle avec les semaines de fatigue, de brouillard mental ou de chaleur.
• Suivi alimentaire — Des lignes sur les repas et les boissons quand la nourriture, la caféine ou l’alcool coïncident avec des jours d’énergie, de sommeil ou de brouillard mental plus difficiles.
• Weight Tracker — Des relevés de poids quand le poids fait partie de ce que vous suivez avec votre équipe soignante.

Tout ce que vous notez forme un seul historique. Les formulaires guidés incluent les questions clés, et vous pouvez ajouter des symptômes personnalisés quand vous avez besoin de vos propres libellés. Multiple Sclerosis Journey est gratuit à télécharger.

Sources

• MS Trust — Déglutition (en anglais)
• MS Society — Gérer les troubles de la déglutition dans la MS (en anglais)

FAQ