MS et névralgie du trijumeau : quoi noter

Mis à jour le 29 oct. 2026

Une décharge de douleur au visage dure quelques secondes, puis s’arrête. Le jour où vous voyez votre équipe de neurologie, cent d’entre elles se sont fondues en un « j’ai parfois mal au visage ».

Ce guide présente quoi noter sur la névralgie du trijumeau avec la MS : chaque crise, où elle se situe, ce qui l’a déclenchée, la série de jours et les changements de traitement. Votre équipe décide de la cause et du traitement.

Notez chaque crise, même les courtes

Selon le NHS, la névralgie du trijumeau se manifeste en général par des crises brèves et imprévisibles, qui peuvent durer de quelques secondes à environ 2 minutes, et les crises s’arrêtent aussi soudainement qu’elles commencent (informations du NHS sur la névralgie du trijumeau). Les crises peuvent survenir régulièrement pendant des jours, des semaines ou des mois d’affilée et, dans les cas graves, des centaines de fois par jour (informations du NHS sur la névralgie du trijumeau).

Les jours difficiles, noter chaque crise n’est pas réaliste. Faites plutôt un décompte : une marque par crise, un nombre approximatif le matin, l’après-midi et le soir, et une note de 0 à 10 pour la pire.

Les jours plus légers, notez l’heure et la durée de chacune. Les deux types d’entrée montrent la même chose au fil des semaines : plus de crises, moins, ou un changement dans leur intensité.

Dans Multiple Sclerosis Journey, le Daily check-in garde la note et le compte.

Notez le côté et l’endroit

Selon le NHS, dans la plupart des cas, la névralgie du trijumeau touche un seul côté du visage, avec une douleur en général dans la partie inférieure, et très rarement les deux côtés (informations du NHS sur la névralgie du trijumeau). Elle est souvent ressentie dans la mâchoire, les dents ou les gencives (informations du NHS sur la névralgie du trijumeau).

Il conseille de consulter un médecin généraliste (GP) en cas de douleur faciale fréquente ou persistante, surtout si les antalgiques courants comme le paracétamol et l’ibuprofène n’aident pas et qu’un examen dentaire a écarté une cause dentaire (informations du NHS sur la névralgie du trijumeau). Notez donc les rendez-vous dentaires et leurs conclusions.

Notez chaque jour le côté et la zone exacte, avec les mêmes mots : mâchoire inférieure gauche, gencive supérieure droite, joue. Si la zone se déplace, ou si l’autre côté commence, notez la date.

Dans Multiple Sclerosis Journey, le Journal quotidien garde l’endroit dans vos mots.

Notez ce qui l’a déclenchée

Selon le NHS, les crises sont en général provoquées par des gestes qui touchent légèrement le visage, comme se laver, manger et se brosser les dents, et elles peuvent aussi être déclenchées par le vent, même une légère brise (informations du NHS sur la névralgie du trijumeau).

À côté de chaque crise, cochez le déclencheur s’il y en a eu un : se laver, manger, boire, se brosser les dents, parler, vent ou aucun. Une série de coches « manger » explique pourquoi les repas ont diminué, ce qui compte pour le point suivant.

Selon le NHS, vivre avec une névralgie du trijumeau peut être très difficile et entraîner des problèmes comme une perte de poids, l’isolement et la dépression (informations du NHS sur la névralgie du trijumeau). Si vous sautez des repas ou des sorties pour éviter les crises, notez-le aussi ; cela a sa place en consultation.

Dans Multiple Sclerosis Journey, le Suivi alimentaire montre les repas manqués les mauvais jours.

Notez la série de jours et les semaines calmes

Selon le NHS, la douleur peut s’atténuer, voire disparaître pendant plusieurs mois ou années (rémission), même si ces périodes ont tendance à raccourcir avec le temps, et certaines personnes développent ensuite une douleur plus continue, lancinante ou brûlante, parfois avec les crises vives (informations du NHS sur la névralgie du trijumeau).

Pour la MS, il indique que les symptômes peuvent apparaître, lors de poussées, et disparaître, lors de rémissions, et peuvent s’aggraver avec le temps (informations du NHS sur la MS).

Marquez le premier et le dernier jour de chaque série de crises, et le début de toute période calme. Si une nouvelle douleur sourde ou brûlante apparaît entre les crises vives, notez la date et les mots que vous utiliseriez pour la décrire.

Pour une vue plus large des semaines calmes, consultez ce qu’il faut dire à votre équipe MS entre les consultations.

Dans Multiple Sclerosis Journey, le Flare Tracker marque les séries.

Notez les changements de traitement et apportez le journal

Selon le NHS, un anticonvulsivant appelé carbamazépine est le premier traitement généralement recommandé ; il se prend plusieurs fois par jour, et la dose est augmentée progressivement sur quelques jours ou semaines (informations du NHS sur la névralgie du trijumeau). L’arrêt en rémission doit toujours se faire lentement, sur des jours ou des semaines, sauf indication médicale contraire (informations du NHS sur la névralgie du trijumeau).

Si ce médicament n’aide pas, cause trop d’effets indésirables ou ne peut pas être pris, une orientation vers un spécialiste est possible (informations du NHS sur la névralgie du trijumeau). Pour la MS, il cite des médicaments contre la douleur, les troubles de la vue et d’autres symptômes (informations du NHS sur la MS).

Notez chaque palier de dose avec sa date, les effets indésirables et le nombre de crises de la semaine. Apportez le tout, avec vos questions par écrit. Pour un format d’une page, consultez une fiche d’une page pour une consultation MS de 15 minutes ; pour la douleur oculaire, consultez douleur oculaire et MS.

Dans Multiple Sclerosis Journey, My Meds garde chaque changement et le Doctor Report rassemble le tout.

Comment Multiple Sclerosis Journey peut vous aider

Un carnet peut contenir une mauvaise journée. Le plus difficile est de garder crises, déclencheurs et paliers de traitement dans un seul journal daté.

Multiple Sclerosis Journey est une app personnelle de suivi de la MS de Health Journey Labs, sur l’App Store et Google Play. Elle enregistre symptômes, médicaments, dates d’examens et consultations dans un historique daté. Pour comparer les apps de suivi de la MS, consultez les meilleures apps pour la sclérose en plaques en 2026. Voici ce que vous pouvez utiliser et comment chaque partie aide :

• My Meds — Noms et horaires des médicaments, y compris les traitements de fond et les médicaments des symptômes, pour comparer les horaires avec les semaines de fatigue et de fonctionnement.
• Daily check-in — Un court parcours guidé sur les symptômes, l’humeur, l’alimentation, le sommeil, l’activité physique, les médicaments et les facteurs externes, dont la fatigue, la mobilité ou la sensibilité et le brouillard mental.
• Flare Tracker — Marquez un jour nettement pire que votre semaine difficile habituelle, avec une catégorie, une intensité et une durée, pour distinguer un pic isolé d’une tendance.
• Journal quotidien — Des notes plus libres, y compris à la voix quand le brouillard mental ou la fatigue rendent la saisie difficile, comme le contexte de chaleur ou de voyage et les demandes au travail.
• Weekly Goals — Fixez un petit objectif, comme une courte pause avant le moment le plus chaud de la journée ou des étirements quotidiens, et voyez s’il a tenu.
• Mes laboratoires — Dates des résultats d’MRI, de liquide céphalorachidien, de numération sanguine, de vitamine D ou d’autres examens, pour que chaque résultat soit à côté de votre état ce mois-là.
• AI companions — Clara et les compagnons spécialisés voient déjà votre historique, ce qui aide à formuler la consultation ou à trouver des idées pour doser votre énergie.
• Doctor Report — Deux vues : l’Rapport de planification des rendez-vous, une liste de questions à préparer avant une consultation, et Générer un rapport, un résumé daté de votre évolution récente à montrer en consultation, enregistré dans Mon équipe de soins.
• Mon équipe de soins — Un profil pour chaque professionnel de santé, plus des notes de consultation utilisées avant, pendant et après les rendez-vous.
• Learn — De courts sujets éducatifs sur la fatigue, la sensibilité à la chaleur, la gestion de l’énergie, poussée ou mauvaise journée et la préparation des consultations.
• My Assessments — Des bilans structurés qui ajoutent du contexte sur vous au fil des semaines.
• Suivi des règles — Dates et flux du cycle, pour comparer le moment du cycle avec les semaines de fatigue, de brouillard mental ou de chaleur.
• Suivi alimentaire — Des lignes sur les repas et les boissons quand la nourriture, la caféine ou l’alcool coïncident avec des jours d’énergie, de sommeil ou de brouillard mental plus difficiles.
• Weight Tracker — Des relevés de poids quand le poids fait partie de ce que vous suivez avec votre équipe soignante.

Tout ce que vous notez forme un seul historique. Les formulaires guidés incluent les questions clés, et vous pouvez ajouter des symptômes personnalisés quand vous avez besoin de vos propres libellés. Multiple Sclerosis Journey est gratuit à télécharger.

Sources

• NHS — Sclérose en plaques (en anglais)
• NHS — Névralgie du trijumeau (en anglais)

FAQ