Mise à jour le 10 octobre 2026
En un coup d'œil
- La Société de la sclérose en plaques décrit une évaluation neuropsychologique comme un ensemble de tâches orales et écrites portant sur la mémoire et la concentration, pouvant durer environ deux à trois heures.
- Les taux de changement de mémoire et de pensée rapportés varient selon la source, allant d'environ la moitié des personnes (Multiple Sclerosis Trust) à jusqu'à 75 % (NINDS), donc un dossier personnel compte plus que n'importe quelle moyenne.
- Vous trouverez ci-dessous un tableau des formulaires, un plan de demande en quatre étapes et une courte liste des documents à apporter pour les jours précédant une évaluation.
- Multiple Sclerosis Journey conserve le brouillard, la fatigue et le fonctionnement quotidien dans un historique daté, et son Doctor Report exporte cet historique sous forme de résumé d'une page.
Un rendez-vous oublié, un fil de conversation perdu ou un mot qui ne vient pas peuvent susciter une question lancinante : est-ce la sclérose en plaques, la fatigue ou le stress ? Une évaluation de la mémoire et de la pensée est l’un des moyens utilisés par l’équipe clinique pour tenter de répondre à cette question, et beaucoup de personnes s’y rendent sans savoir exactement ce qui se passe.
Ce guide rassemble les informations publiées par la Société de la sclérose en plaques, le Fonds de la sclérose en plaques et l'Institut national des troubles neurologiques et des accidents vasculaires cérébraux concernant les changements cognitifs. Il décrit le déroulement d'une évaluation complète et propose un tableau récapitulatif des questions à poser, une méthode en quatre étapes pour en faire la demande et des conseils pour vous faire accompagner. Utilisez-le pour préparer votre entretien avec votre médecin, car lui seul peut interpréter les résultats de l'évaluation dans votre cas.
Fréquence des troubles de la mémoire et de la pensée : ce que rapportent trois sources sur la sclérose en plaques
Les chiffres rapportés concernant les troubles cognitifs liés à la sclérose en plaques sont variables, et il est utile d'avoir une vue d'ensemble avant de se fier à un chiffre précis. La Société de la sclérose en plaques indique qu'entre 4 et 7 personnes sur 10 atteintes de sclérose en plaques constateront des changements de mémoire ou de pensée, généralement légers à modérés, et précise que les études les mesurent de différentes manières. L' association Multiple Sclerosis Trust estime quant à elle que près de la moitié des personnes atteintes de sclérose en plaques présentent des troubles de la mémoire et de la pensée.
Des chiffres plus importants proviennent d'autres sources. Un la Société de la sclérose en plaques , publié en septembre 2025, indique que jusqu'à 70 % des personnes atteintes de sclérose en plaques souffrent de troubles cognitifs. Ces données proviennent d'un échantillon de plus de 4 000 volontaires inscrits au registre de la sclérose en plaques (UK). L'article précise qu'une personne sur quatre présente des difficultés cognitives, mais peu de handicap physique, ce qui signifie que leurs symptômes peuvent passer inaperçus. La page du article de National Institute of Neurological Disorders and Stroke indique que les troubles cognitifs, c'est-à-dire un déclin des capacités de réflexion, d'apprentissage et de mémorisation, touchent jusqu'à 75 % de la population.
Rien ici ne permet de prédire ce que vous remarquerez. Trois des pages décrivent les changements comme étant courants et variables, et l'article de recherche ajoute que les problèmes cognitifs ne sont pas systématiquement évalués en pratique clinique, ce qui explique pourquoi une personne peut avoir besoin d'aborder le sujet en premier lieu.
La même page de la Société indique que tout le monde oublie des choses de temps en temps, et que les oublis ne méritent d'être pris en compte que lorsqu'ils sont plus fréquents que d'habitude ou qu'ils perturbent le déroulement de la journée. C'est un critère utile pour décider ce qu'il faut noter : les oublis qui se répètent, ceux qui modifient un plan et ceux qu'un proche a également remarqués.
Lors d'une journée marquée par un décalage notable, une entrée d'enregistrement quotidien dans Multiple Sclerosis Journey (avant Health Journey Labs) peut contenir la ligne de brouillard ainsi que le sommeil et la fatigue, il vous appartient donc de décrire le schéma plus tard.
En quoi consiste une évaluation complète de la mémoire et des fonctions cognitives chez les personnes atteintes de sclérose en plaques, et pourquoi elle peut prendre deux à trois heures ?
La page de la Société de la sclérose en plaques consacrée à l'aide disponible indique qu'un médecin ou l'équipe soignante peut vous orienter vers un ergothérapeute, un psychologue clinicien ou un neuropsychologue, et que ces professionnels peuvent réaliser une évaluation neuropsychologique. Cette page décrit cette évaluation comme un moyen d'identifier vos difficultés cognitives et les ressources personnelles que vous pouvez mobiliser pour les gérer.
Cette même page décrit les tâches orales et écrites, réalisées sur support électronique, papier ou les deux. Il se peut qu'on vous demande de mémoriser une liste de mots et de les restituer, de vous concentrer sur une tâche et d'accomplir des choses qui vous paraissaient faciles auparavant. Une évaluation complète dure environ deux à trois heures, et une séance de suivi permet d'en expliquer les résultats.
List of memory and thinking tasks, by Multiple Sclerosis Journey
- Des tâches qui testent la mémoire, comme se rappeler une liste de mots après un délai.
- Des tâches qui mettent à l'épreuve la concentration, maintenue pendant une période prolongée.
- Des gestes du quotidien qui vous paraissaient faciles, réessayés de manière structurée.
- Fatigue, stress inhabituel, baisse de moral ou rechute : autant d'éléments dont le psychologue peut tenir compte lors de l'interprétation des résultats.
- Une séance de suivi au cours de laquelle les résultats sont expliqués et des stratégies sont proposées.
La page précise que les troubles cognitifs ne sont pas toujours directement liés à la sclérose en plaques. Le stress et l'anxiété peuvent également affecter la mémoire et la réflexion, et la page de l' Institut national des troubles neurologiques et des accidents vasculaires cérébraux indique que la dépression peut entraîner des troubles cognitifs et doit être envisagée en premier lieu. Une évaluation permet de faire le tri entre ces différentes possibilités ; ce tri est effectué par le clinicien, et non par un journal intime.
Après la visite, Mon équipe de soins dans Multiple Sclerosis Journey peut conserver une brève note sur qui vous a référé, quelles tâches ont été utilisées et à quoi sert la séance de suivi.
Un tableau Multiple Sclerosis Journey des erreurs et des solutions de contournement pour l'évaluation de la mémoire
Les tests permettent d'évaluer les performances pendant quelques heures, le reste étant consacré au quotidien. Un tableau récapitulatif offre au clinicien une vue d'ensemble des semaines entre les visites, avec une note sur les autres activités de chaque jour.
Glissades et solutions de contournement
Multiple Sclerosis Journey enregistre cinq semaines de faux pas et comment vous les avez surmontés.
| Date | Ce qui a échappé | Ce que vous avez fait à la place | Fatigue, stress ou rechute ce jour-là |
|---|---|---|---|
| Mardi 3 mars | J'ai perdu le fil de la conversation au milieu d'une phrase lors d'un appel professionnel. | On lui a demandé de répéter la question | Mauvais sommeil, grande fatigue |
| Ven. 6 mars | J'ai oublié un rendez-vous. | J'ai consulté le calendrier et j'ai réservé à nouveau. | Semaine chargée, stress modéré |
| Lun. 9 mars | Relisez le même courriel trois fois. | J'ai rédigé la réponse sous forme de liste. | Fatigue moyenne |
| Jeu 12 mars | J'ai raté un arrêt de bus | J'ai utilisé la carte sur mon téléphone. | Chaleur, fatigue intense |
| Dimanche 15 mars | Je n'ai pas trouvé un mot au dîner | Je l'ai décrit à la place | Reposé, peu de stress |
La première colonne date l'événement, la deuxième le décrit en termes simples, la troisième mentionne la solution de contournement qui a fonctionné et la quatrième recense les facteurs susceptibles d'influencer les résultats, selon le psychologue. La page de la Société de la sclérose en plaques indique que la fatigue, un stress inhabituel, la dépression et une poussée sont des éléments dont un évaluateur peut tenir compte ; la quatrième colonne lui apporte donc le contexte que les tâches seules ne permettent pas de percevoir.
Cinq ou six lignes par mois suffisent amplement. Inutile de spéculer sur la cause : un faux pas par temps chaud et fatigant reste un faux pas, et c’est au médecin d’en déterminer la signification. Le guide pour gérer la fatigue malgré une apparence saine peut être utile pour compléter la colonne « fatigue ».
Une ligne dactylographiée ou vocale dans le Journal quotidien du Multiple Sclerosis Journey enregistre ce qui a glissé, et les symptômes personnalisés vous permettent de nommer le glissement dans vos propres mots, de sorte que le tableau s'agrandit une entrée à la fois.
Quatre étapes pour demander une évaluation à un clinicien ou à l'équipe de la sclérose en plaques
La page de la Société de la sclérose en plaques recommande de consulter un médecin ou l'équipe soignante spécialisée si vous ou un proche constatez des symptômes cognitifs, et précise que des bilans cognitifs réguliers, par exemple tous les un ou deux ans, permettent de surveiller leur évolution. La page de l'association Multiple Sclerosis Trust indique qu'il faut contacter en premier lieu un médecin généraliste ou une infirmière spécialisée en sclérose en plaques lorsque des troubles cognitifs perturbent le quotidien. Elle propose quatre étapes simples pour poser les bonnes questions.
Demande d'évaluation
Multiple Sclerosis Journey rassemble le tableau des bordereaux et les décomptes mensuels.
- Rassemblez le tableau des fiches, le nombre de jours par mois où une fiche a modifié vos actions et la date de toute rechute récente.
- Rédigez une phrase pour introduire la visite : ce que vous avez remarqué, depuis quand et ce que cela vous empêche de faire.
- Demandez directement si une évaluation est appropriée et qui la réaliserait, en citant un ergothérapeute, un psychologue clinicien ou un neuropsychologue si vous le souhaitez.
- Avant de partir, demandez quand vous serez informé(e) de votre orientation et ce qu'il faut faire si le problème évolue.
L'étape trois est souvent négligée. La question peut paraître complexe, mais la page de la Société mentionne ces trois professions comme sources d'orientation possibles ; les indiquer permet donc au clinicien de répondre facilement.
À partir de Multiple Sclerosis Journey, nous vous recommandons de placer la phrase d'introduction en haut de votre page (liste de contrôle Multiple Sclerosis Journey), car les consultations sont courtes et la première minute est déterminante. Si la réponse n'est pas encore disponible, demandez ce qui pourrait la modifier et notez la réponse du clinicien. Contactez rapidement la clinique si vos symptômes s'aggravent brusquement avant la date d'évaluation.
Exporté à partir de Multiple Sclerosis Journey, le Doctor Report donne une page d'entrées sur le brouillard, la fatigue et la fonction qui tient dans la première minute de la visite et laisse le clinicien libre de poser des questions sur les détails.
Emmener un proche passer un test de mémoire pour la sclérose en plaques
La page de la Société de la sclérose en plaques indique que ce sont souvent les proches qui remarquent les premiers les changements cognitifs, et qu'il peut être difficile pour chacun de savoir comment aborder le sujet. Pour certaines personnes, c'est un soulagement lorsqu'une autre personne en parle, car cela facilite la discussion. La page suggère d'en parler à son médecin ou à son équipe soignante, en compagnie de ses proches, et précise qu'un partenaire ou un membre de la famille pourra être invité ultérieurement à une séance de soutien pour vous aider à mettre en pratique de nouvelles stratégies.
Un tableau récapitulatif des remarques de chacun permet de garder la conversation claire. Cela vous rappelle aussi que votre version et la leur décrivent des moments différents.
Votre point de vue et celui d'une personne proche
Multiple Sclerosis Journey compare les mêmes semaines de deux points de vue.
| Zone | Ce que vous remarquez | Ce que remarque la personne qui vous est proche |
|---|---|---|
| Conversations | Perdre le fil, chercher ses mots | Répéter les questions, une pause avant de répondre |
| Plans | Il manque un élément sur la liste | Des rappels plus fréquents seraient nécessaires. |
| Travail ou études | Les tâches prennent plus de temps | De longues journées suivies d'une soirée plate |
| Humeur | Frustration, inquiétude | Retrait ou irritabilité |
Certaines personnes préfèrent venir seules et apporter un mot d'une autre personne, ce qui est tout à fait acceptable. Si vous venez accompagné(e), convenez à l'avance de qui prendra la parole en premier et laissez cette personne compléter un point manquant lorsque vous lui en ferez signe. Le guide expliquant la sclérose en plaques à la famille qui ne peut pas la voir peut vous aider à amorcer la conversation avant le jour J.
Pour les semaines précédant la visite, Multiple Sclerosis Journey conserve vos propres entrées dans un historique daté, afin que le clinicien entende votre récit et qu'une personne proche puisse ajouter le sien sans que l'un ou l'autre d'entre vous ne compte sur sa mémoire.
Agendas, calendriers et tableaux blancs : des aides-mémoire pour la sclérose en plaques que vous utilisez déjà
Outre l'évaluation, la page de conseils de la Société de la sclérose en plaques indique qu'un agenda peut être utile, qu'il soit papier ou électronique, pour noter les activités prévues chaque jour. Elle suggère également d'utiliser des notes, des calendriers, un tableau blanc ou un agenda familial pour consigner des rappels, notamment les rendez-vous médicaux. La page du Multiple Sclerosis Trust ajoute les agendas, les smartphones et les tableaux d'affichage comme moyens de noter des informations et de se rappeler des choses.
Il est utile de lister ces aides pour le clinicien. Savoir lesquelles vous utilisez déjà permet de déterminer où la mémoire est prépondérante et où d'autres aides prennent le relais. Le psychologue peut alors vous en suggérer d'autres, comme l'indique la page de la Société : après une évaluation, il peut proposer de trouver des solutions alternatives pour accomplir les tâches.
Il est judicieux de séparer les documents de suivi et les relevés. Le calendrier indique l'avenir, tandis que le tableau des tickets conserve les informations relatives aux événements passés. En les regroupant au même endroit, un simple coup d'œil au mois précédent suffit pour repérer les tickets récurrents.
Notez ce qui fonctionne et ce qui ne fonctionne pas. Si un tableau blanc près de la porte a mis fin à un mois de clés perdues, c'est un résultat à partager ; cela montre au professionnel de santé que vos propres stratégies sont déjà bien intégrées. Pour les soirées difficiles, le guide « Bien dormir quand les symptômes vous empêchent de dormir » aborde la question du sommeil dans ce même document.
Multiple Sclerosis Journey conserve les solutions de contournement qui ont fonctionné et les erreurs qui se sont répétées dans un historique, et les sujets d'apprentissage sur la fatigue et le rythme offrent une courte lecture pour les semaines précédant une évaluation.
Comment Multiple Sclerosis Journey peut aider
Une feuille de papier, une note sur votre téléphone et un calendrier suffisent pour commencer ce suivi, et beaucoup n'ont besoin de rien de plus. Si vous souhaitez consigner vos épisodes de brouillard mental, de fatigue, de fièvre et vos notes de visite dans un historique daté, le guide des meilleures applications pour la sclérose en plaques compare les options.
Multiple Sclerosis Journey est une application de suivi personnel de la sclérose en plaques développée par Health Journey Labs et disponible sur l'App Store et Google Play. Avant une évaluation, un mois de notes datées et de solutions alternatives permet au clinicien d'avoir une vision plus complète de votre situation qu'avec le souvenir d'une seule journée. Après l'évaluation, ce même enregistrement permet de vérifier l'efficacité des stratégies proposées. Vous trouverez ci-dessous la description des fonctionnalités et leur utilité.
- Enregistrement quotidien — Consigne les symptômes physiques, l'état émotionnel, la nutrition, le sommeil, l'exercice, les médicaments, les facteurs externes ; éléments spécifiques à l'application : fatigue, mobilité ou sensation, brouillard, chaleur ou contexte environnemental ; à lire avec le reste de l'historique enregistré.
- Flare Tracker — Les journaux signalent une journée nettement pire que d'habitude pendant la semaine, début, intensité, brève note ; éléments spécifiques à l'application : fatigue, engourdissement, vision, équilibre, brouillard mental, chute ; à lire conjointement avec l'historique sur plusieurs semaines (pic ponctuel vs schéma répétitif).
- Journal quotidien — Enregistre les notes en texte libre, les entrées vocales ; éléments spécifiques à l'application : ce qui a limité la journée, le contexte de chaleur ou de voyage, les conversations avec le partenaire, la culpabilité restante après avoir annulé ; à lire avec les scores et autres historiques enregistrés (ajoute du contexte).
- My Meds — Enregistre les noms des médicaments, les horaires et les doses ; éléments spécifiques à l’application : traitements modifiant la maladie et médicaments symptomatiques que vous utilisez déjà ; à consulter avec les semaines d’énergie, le sommeil, les jours de forte chaleur et le reste de l’historique suivi.
- Mes laboratoires — Enregistre les dates des résultats ; éléments spécifiques à l'application : MRI, liquide céphalo-rachidien, numération sanguine, vitamine D, autres tests ; à lire conjointement avec la fatigue et la fonction.
- Mon équipe de soins — Consignes des cliniciens, notes de visite brèves ; à lire avec l'historique enregistré ; utilisé pour : la préparation de la visite (quoi demander et apporter) ; les notes pendant la visite ; la révision après.
- Doctor Report — Consigne un résumé d'une page exporté de l'historique enregistré ; éléments spécifiques à l'application : dates, fatigue, mobilité, brouillard, contexte de chaleur, comment vous avez fonctionné ; à lire avec l'historique déjà enregistré ; type de visite : neurologie.
- Compagnons IA — Clara (discussions générales), compagnons spécialisés ; éléments spécifiques à l’application : connaissances, forme physique, nutrition, relations ; à lire en même temps que votre historique enregistré (les compagnons le voient déjà) ; utilisés pour : un dialogue apaisant avec un partenaire ; une ligne de conduite plus douce ; une oreille attentive après une journée épuisante.
- Apprendre — Consigne de courts sujets éducatifs, de suggestions ; éléments spécifiques à l'application : fatigue, sensibilité à la chaleur, rythme, rechute vs mauvaise journée, préparation des visites ; à lire en parallèle avec vos propres semaines enregistrées.
- Weekly Goals — Consigne un petit objectif, et indique s'il a été atteint.
- Mes évaluations — Des journaux d'activité structurés qui vont au-delà des scores quotidiens, de l'intégration et du contexte social ; à lire en parallèle avec l'historique en cours.
- Suivi des règles — Enregistre les dates de début et de fin, le flux, l'intensité des saignements (abondants ou légers) ; à lire avec la fatigue, le brouillard, la chaleur et tout autre élément enregistré.
- Suivi alimentaire — Enregistre les lignes de repas ou de boissons, la caféine, l'alcool ; à lire avec énergie, sommeil, brouillard.
- Weight Tracker — Enregistre les données de poids ou les notes corporelles ; à lire conjointement avec les données sur l’énergie, le sommeil et les bouffées de chaleur.
Tout ce que vous enregistrez constitue un historique , et les informations recueillies s'affinent au fur et à mesure que cet historique s'étoffe. Les symptômes personnalisés vous permettent d'ajouter vos propres étiquettes.
Nous produisons Multiple Sclerosis Journey à Health Journey Labs. Ce guide est informatif et ne remplace pas un avis médical. Le diagnostic, les décisions relatives aux médicaments et les décisions concernant les soins urgents relèvent de votre médecin traitant.
Sources
- Société de la sclérose en plaques : Mémoire et pensée
- Société de la sclérose en plaques : Obtenir de l’aide pour les troubles cognitifs
- Société de la sclérose en plaques : Conseils pour gérer les troubles de la mémoire et de la pensée
- Société de la sclérose en plaques : La plus grande étude jamais réalisée sur la cognition dans la sclérose en plaques
- Association de la sclérose en plaques : Problèmes de pensée et de mémoire
- Institut national des maladies neurologiques et des accidents vasculaires cérébraux : sclérose en plaques
FAQ
Les réponses ci-dessous s'appuient sur les sources citées dans ce guide, et l'application qu'elles mentionnent est Multiple Sclerosis Journey (par Health Journey Labs).
Qu’est-ce qu’une évaluation de la mémoire et des fonctions cognitives dans la sclérose en plaques ?
L'évaluation neuropsychologique, telle que décrite par la Société de la sclérose en plaques, consiste en une série de tâches orales et écrites permettant d'identifier vos difficultés cognitives et vos points forts. Elle évalue notamment la mémoire, la concentration et les compétences de la vie quotidienne, et les résultats sont expliqués après l'évaluation.
Vos propres entrées datées de Multiple Sclerosis Journey décrivent les mêmes semaines de votre côté, afin que le clinicien voie à quoi ressemblait la vie quotidienne autour des tâches qu'il a définies dans la pièce et puisse lire les deux récits ensemble.
Combien de temps peut durer une évaluation ?
Selon la Société de la sclérose en plaques, une évaluation neuropsychologique complète dure environ deux à trois heures, suivie d'une séance d'explication. Prévoyez un rendez-vous assez long et renseignez-vous auprès de la clinique sur l'organisation des pauses et le déroulement de l'évaluation.
Les entrées de fatigue de l'enregistrement quotidien dans Multiple Sclerosis Journey indiquent à quel moment de la journée vous vous sentez généralement plus stable, ce qui vaut la peine d'être mentionné lors de votre réservation, car le psychologue peut prendre en compte la fatigue lors de la lecture des résultats.
Qui peut me recommander pour une évaluation ?
Un médecin ou l'équipe soignante spécialisée en sclérose en plaques peut vous orienter vers un ergothérapeute, un psychologue clinicien ou un neuropsychologue, comme le précise la Société de la sclérose en plaques. L'association Multiple Sclerosis Trust désigne un médecin référent ou une infirmière spécialisée comme premier interlocuteur lorsque des troubles cognitifs vous handicapent au quotidien.
Les noms des cliniciens et les brèves notes de visite se trouvent dans Mon équipe de soins à l'intérieur de Multiple Sclerosis Journey, ce qui permet de voir facilement à qui vous avez parlé, ce que chacun d'eux a suggéré et quand vous vous attendiez à recevoir une recommandation.
Et si un médecin dit que c'est probablement dû au stress ?
Le stress et l'anxiété peuvent aussi affecter la mémoire et la réflexion, comme l'indique le site de la Société de la sclérose en plaques ; cette réponse est donc peut-être partiellement vraie. Vous pouvez demander quels examens permettraient de déceler d'autres problèmes et noter la réponse du médecin, reformulée avec ses propres termes, pour votre prochaine consultation.
Les lignes de stress et de sommeil dans Multiple Sclerosis Journey sont situées à côté des entrées de glissement, vous et le clinicien pouvez donc examiner si les glissements se regroupent les jours difficiles ou apparaissent également les jours calmes, ce qui est utile lorsque les causes se chevauchent.
Faut-il dépister la dépression avant une évaluation ?
Le document NINDS indique que la dépression peut entraîner des troubles cognitifs et doit être exclue en premier lieu. Si vous avez souffert de baisse de moral ces dernières semaines, veuillez le signaler dès le début de la consultation afin que le clinicien puisse adapter l'ordre des questions et, le cas échéant, orienter le patient vers un spécialiste.
Une courte ligne d'humeur dans le Journal quotidien du Multiple Sclerosis Journey, tapée ou prononcée, donne un compte rendu daté de la façon dont votre humeur a été au cours des mêmes semaines que les glissements, ce qui vous évite de la reconstituer de mémoire.
Des chiffres comme 4 à 7 sur 10 ou 75 % me donnent-ils une indication sur ce à quoi je peux m'attendre ?
Ces chiffres concernent des groupes et proviennent de différentes études ; ils ne permettent donc pas de prédire les capacités cognitives d'un individu. La Société de la sclérose en plaques elle-même indique que les études mesurent les fonctions cognitives de différentes manières, et le Multiple Sclerosis Trust avance un chiffre inférieur, concernant environ la moitié des personnes.
Votre propre historique dans Multiple Sclerosis Journey est le seul chiffre qui vous décrit, c'est pourquoi un mois d'entrées est plus utile que n'importe quelle moyenne lorsque vous décrivez votre situation à un clinicien lors d'une courte visite.
Puis-je venir accompagné(e) au rendez-vous ?
Oui, et la page de la Société de la sclérose en plaques mentionne la possibilité de parler à votre médecin ou à votre équipe soignante avec vos proches. Convenez à l'avance qui prendra la parole en premier et de ce que l'autre personne ajoutera, et prévenez-les que vous pourriez avoir besoin de faire une pause.
Avant la visite, le Doctor Report dans Multiple Sclerosis Journey vous donne à tous les deux le même résumé d'une page à lire, afin que la deuxième personne arrive avec les mêmes dates en tête et que la conversation commence à partir de faits partagés.
Que dois-je noter dans les semaines précédentes ?
Notez par petites lignes datées ce qui vous a échappé, ce que vous avez fait à la place et comment s'est déroulée votre journée (fatigue, stress ou risque de rechute). Cinq ou six lignes par mois suffisent au clinicien pour identifier les rechutes récurrentes et les cas isolés.
Une étiquette telle que mot perdu ou étape manquée, créée avec les symptômes personnalisés dans Multiple Sclerosis Journey, permet de garder les entrées courtes et cohérentes d'une semaine à l'autre, de sorte que le tableau se lit clairement lorsque vous l'exportez ou l'imprimez.
Que se passe-t-il après l'évaluation ?
Après une évaluation, un psychologue peut suggérer, selon le site de la Société de la sclérose en plaques, de mettre en pratique ses compétences, de mieux exploiter ses points forts, de trouver d'autres façons d'accomplir ses tâches, de se fixer des objectifs professionnels ou personnels et de consulter un psychologue. Une séance de suivi permet d'expliquer les résultats en termes simples.
Les entrées après la séance peuvent enregistrer les suggestions que vous avez essayées et ce qui a changé, et les sujets d'apprentissage dans Multiple Sclerosis Journey offrent une courte lecture sur la fatigue et le rythme qui s'accorde avec le plan qui vous a été donné.
Est-il normal d'oublier des choses parfois ?
Oui. Tout le monde oublie de temps en temps, explique la Société de la sclérose en plaques, et il est important de ne s'en préoccuper que lorsque cela se produit plus fréquemment que d'habitude ou que cela affecte vos projets. Il faut noter les oublis répétés et les changements de programme.
Une étiquette rapide sur chaque feuille dans Multiple Sclerosis Journey montre à quelle fréquence l'oubli s'est transformé en un changement de plan, ce qui est la mesure à laquelle la page de la Société suggère de prêter attention lorsqu'il s'agit de décider s'il faut aborder le sujet.
Une application ou un chatbot peut-il évaluer ma mémoire ?
Les applications et les messageries instantanées peuvent organiser les entrées datées et aider à formuler les questions pour la consultation. L'évaluation et toute conclusion concernant les fonctions cognitives relèvent de la compétence d'un clinicien qualifié, qui peut vous examiner en personne et utiliser des tâches structurées avec un barème de notation prédéfini.
Votre historique enregistré est visible par les compagnons IA dans Multiple Sclerosis Journey, afin qu'ils puissent aider à rédiger une courte liste de questions à partir de vos propres entrées et laisser l'interprétation au clinicien qui connaît votre cas.
Et si ma façon de penser se dégradait soudainement ?
Tout changement soudain nécessite de contacter rapidement votre clinique. En cas d'urgence, veuillez composer le numéro d'urgence local. Signalez immédiatement tout changement rapide, car une consultation prévue dans plusieurs semaines n'est pas le moment opportun pour aborder une situation urgente.
Signalez la journée dans le Flare Tracker de Multiple Sclerosis Journey et ajoutez une note d'une ligne, afin que la personne que vous contactez ait la date, l'intensité et ce qui a changé depuis la semaine précédente sans avoir besoin d'une longue explication.
Comment faire pour continuer entre les séances ?
Limitez la taille du tableau, tenez le calendrier à jour et conservez un seul endroit pour les informations utiles. Les pages de la Société de la sclérose en plaques et du Fonds de bienfaisance pour la sclérose en plaques mentionnent toutes deux les agendas et les calendriers comme des outils précieux pour se rappeler des choses importantes.
Un petit objectif, comme la mise à jour du tableau le dimanche, peut figurer dans les Weekly Goals dans Multiple Sclerosis Journey, ce qui montre si l'objectif a été atteint et maintient l'habitude suffisamment légère pour continuer pendant un mois difficile.
Comment puis-je protéger ma vie privée dans ce que j'écris sur ma santé ?
Les dates de rechute, les résultats du test MRI et les notes concernant les troubles de la vessie ou de la mémoire sont des informations qu'un employeur ou un assureur pourrait mal interpréter. Verrouillez l'appareil, conservez les rapports d'analyse hors des espaces partagés et n'envoyez que les informations requises pour chaque formulaire.
Dans Multiple Sclerosis Journey, vos notes de santé personnelles sont enregistrées. La politique de confidentialité de l'application explique comment les données sont stockées et traitées ; veuillez la lire avant d'ajouter des informations sensibles. Cet article est d'ordre général et ne constitue pas un avis médical.