Mise à jour le 3 octobre 2026
En un coup d'œil
- La Office on Women's Health indique que la maladie doit être sous contrôle ou en rémission pendant six mois avant la grossesse, et que toutes les femmes atteintes de lupus qui tombent enceintes sont considérées comme ayant une grossesse à haut risque (Office on Women's Health).
- Dans un registre de 43 grossesses de femmes atteintes de lupus, 60 % étaient planifiées et les femmes des 40 % restantes étaient moins susceptibles de recevoir des conseils pré-grossesse auprès d'un rhumatologue (p=0,02) ( Rajendran et al., 2021 ).
- Tommy's indique que si des médicaments doivent être modifiés avant la grossesse, votre médecin peut vous conseiller d'attendre 3 à 6 mois après le changement ( Tommy's ).
- Lupus Journey rassemble les symptômes quotidiens, les jours de poussée, les changements de médicaments, les dates de tests, les dates des règles et les notes de clinique, de sorte que les mois précédant la tentative peuvent être lus dans leur ensemble.
Décider d'avoir un enfant lorsqu'on vit avec un lupus implique de se préparer. Depuis combien de temps la maladie est-elle en rémission ? Quels médicaments votre équipe soignante souhaitera-t-elle réévaluer, et à quel moment ? Que doit aborder la consultation préconceptionnelle ?
Ce guide explique ce qu'il faut noter dans les mois précédant les essais cliniques : l'activité du lupus, la liste des médicaments avec leurs dates de changement, les résultats des examens, les dates du cycle et la durée des essais. Il aborde également les signes à signaler, les questions à se poser pour préparer les consultations et le partage du journal avec le/la partenaire. Il sert à consigner et à préparer les traitements ; il ne donne aucun conseil sur les médicaments.
Pourquoi la planification est importante lorsqu'on essaie de concevoir un enfant avec un lupus
Le guide Office on Women's Health indique que les femmes atteintes de lupus peuvent tomber enceintes en toute sécurité et que la plupart d'entre elles auront une grossesse normale et donneront naissance à des bébés en bonne santé. Il précise également qu'il est nécessaire de planifier une grossesse bien à l'avance, que la maladie doit être stabilisée ou en rémission depuis six mois avant la conception, et que toute grossesse chez une femme atteinte de lupus est considérée comme à risque (Office on Women's Health).
La planification influence les résultats. Dans un registre de 43 grossesses chez des femmes atteintes de lupus, 60 % étaient planifiées et 40 % ne l'étaient pas. Les femmes dont la grossesse n'était pas planifiée étaient plus susceptibles de concevoir lorsque l'activité du lupus était plus importante, moins susceptibles de bénéficier d'une consultation préconceptionnelle avec un rhumatologue et moins susceptibles de poursuivre un traitement compatible avec la grossesse ( Rajendran et al., 2021 ). Cette étude observationnelle, de petite envergure, met en évidence un lien et souligne l'intérêt d'un journal de bord : niveau d'activité de la maladie, liste des médicaments et informations sur les professionnels de santé consultés.
| Question avant d'essayer | Ce qu'un journal peut montrer |
|---|---|
| Depuis combien de temps mon lupus est-il en rémission ? | Dates des poussées et évaluation des symptômes |
| Ma liste de médicaments est-elle à jour ? | Noms, dates de début, dates de modification et personnes ayant conseillé chaque modification |
| Ai-je parlé de ma grossesse avec mon rhumatologue ? | Dates des visites et réponses que vous avez notées |
| Où en suis-je dans mon cycle ? | Dates des règles et mois passés à essayer |
Au cours de la période Lupus Journey (avant Health Journey Labs), le Daily check-in enregistre l'énergie, les douleurs articulaires, les éruptions cutanées et les heures de sommeil en un seul passage quotidien, ce qui permet de dater les périodes de calme. Le Flare Tracker signale toute journée nettement plus difficile qu'une semaine habituelle. Sur plusieurs mois, l'évolution permet de déterminer si les poussées inflammatoires sont dispersées ou regroupées, une question que se pose systématiquement l'équipe soignante.
Comment consigner l'activité du lupus dans les mois précédant l'essai
La période de six mois n'est utile que si elle est bien visible. Selon Tommy's, le moment idéal pour concevoir un enfant est celui où le lupus est inactif, c'est-à-dire sans symptômes ou avec des symptômes minimes, ou bien contrôlé depuis six mois ( Tommy's ). Votre rhumatologue détermine ce qui constitue une période de rémission pour vous. Votre rôle est de fournir un dossier médical clair.
À partir de Lupus Journey, nous recommandons une courte ligne quotidienne plutôt qu'un formulaire long, car un journal que vous tenez pendant six mois vaut mieux qu'un journal détaillé qui s'arrête à la troisième semaine.
Disease activity to log before trying, by Lupus Journey
- Énergie, 0–10
- Douleurs et raideurs articulaires, 0–10, avec les articulations concernées
- Éruption cutanée ou changements de la peau, fièvre ou sensation de malaise
- Vos heures de sommeil et tout symptôme que votre rhumatologue vous a demandé de surveiller
- Répondre par oui ou par non à la question de « journée de poussée », en utilisant la définition que votre rhumatologue vous a donnée.
Notez le nombre de jours écoulés depuis votre dernière poussée. Ce décompte servira de base à la consultation, et le rhumatologue l'examinera en même temps que votre examen clinique et vos analyses. En cas de poussée, demandez si le décompte est remis à zéro.
Avec le Lupus Journey, la fonction « Symptômes personnalisés » du Daily check-in vous permet de noter précisément le symptôme évoqué par votre rhumatologue. Les notes saisies ou vocales dans le Journal quotidien permettent de compléter les informations manquantes, comme une journée écourtée. Au fil des mois, l’habitude d’ajouter une courte entrée par jour facilite la consultation et la lecture lors des rendez-vous.
Comment tenir à jour son dossier médical avec les dates de modification lorsqu'on essaie de concevoir un enfant avec un lupus
Les décisions concernant les médicaments avant la conception relèvent de votre rhumatologue et des autres médecins prescripteurs. Ce guide ne donne aucun conseil sur les médicaments et vous ne devez jamais interrompre ou modifier un traitement de votre propre initiative. Vous pouvez uniquement fournir une liste précise des dates.
Les dates sont importantes car le moment choisi peut influencer la période pendant laquelle il est conseillé d'essayer de concevoir. Tommy's indique que si votre traitement médicamenteux doit être modifié avant une grossesse, votre médecin pourrait vous recommander de ne pas tomber enceinte pendant 3 à 6 mois après ce changement ( Tommy's ). L'étude de registre a révélé que les femmes ayant une grossesse non planifiée étaient moins susceptibles de poursuivre un traitement compatible avec la grossesse ( Rajendran et al., 2021 ), ce qui constitue une raison supplémentaire de revoir la liste des médicaments avec votre équipe soignante dès que possible.
Table of medicine change dates, by Lupus Journey
| Que faut-il écrire ? | Pourquoi l'équipe pose-t-elle ces questions ? |
|---|---|
| Nom de chaque médicament et complément alimentaire, et raison de la première prise. | Indique le problème que chacun traite |
| Date de début, dates de modification et personne ayant conseillé chaque modification | Laissez l'équipe compter le temps écoulé depuis le dernier changement |
| Respectez la posologie prescrite, et les doses oubliées ou en retard. | Cela explique une semaine difficile, dont le timing a peut-être été déterminant. |
| Effets secondaires et date de leur apparition | Donne au clinicien un calendrier |
| Contraception en cours d'utilisation, avec la date d'arrêt | Cela complète le tableau pour la visite de planification |
Pour plus de détails sur le format du journal, consultez notre guide sur le suivi des médicaments contre le lupus pour lutter contre la fatigue et les poussées .
Dans Lupus Journey, My Meds contient le nom, la période et la dose de chaque médicament, y compris les stéroïdes, les antipaludéens et les immunosuppresseurs, de sorte qu'une date de modification reste associée à l'entrée. Flare Tracker ajoute les poussées qui ont suivi. Une tendance sur plusieurs mois permet de déterminer si une période difficile est survenue avant ou après une modification.
Quelles dates d'examens et de tests pour le lupus retenir pour la visite de planification
Le choix des examens préalables dépend de votre rhumatologue, et ce guide n'en dresse pas la liste. Vous pouvez toutefois conserver les dates et les résultats de chaque examen prescrit afin que la consultation de planification se base sur les données déjà recueillies.
Posez trois questions lors de la prochaine séance de révision en laboratoire et notez les réponses.
Tableau des dates des analyses et des tests pour la visite de planification
Lupus Journey liste les tests à se renseigner avant d'essayer.
- Quels tests souhaitez-vous que je réalise avant de commencer les essais, et quand doivent-ils être effectués ?
- Quels résultats souhaitez-vous que j'apporte lors de la consultation de planification de grossesse ?
Consignez ensuite chaque résultat sur une ligne : nom du test, date du prélèvement, résultat obtenu et nom du médecin prescripteur. Ajoutez une note sur votre ressenti durant la semaine, car un résultat sans contexte est plus difficile à interpréter par la suite.
| Champ | Exemple |
|---|---|
| Test et date | "Analyse sanguine effectuée le 4 mars" |
| Résultat et plage tels qu'imprimés | Copier exactement, avec les unités |
| Comment s'est passée la semaine ? | Énergie 4/10, une journée de forte intensité |
Avec Lupus Journey, Mes laboratoires conserve les dates des tests d'anticorps, des marqueurs d'inflammation, des numérations sanguines et autres résultats. Daily check-in, pour les mêmes semaines, ajoute la fatigue et la fonction. Considérés ensemble, ces résultats permettent de distinguer ceux obtenus pendant une poussée de ceux obtenus pendant une période calme.
Comment suivre son cycle et les mois pendant lesquels on essaie de concevoir avec un lupus
Les notes relatives à votre cycle vous sont utiles pour choisir le moment opportun, ainsi qu'aux professionnels de santé qui vous interrogent sur la durée de vos essais. Un professionnel de santé peut également souhaiter faire coïncider les dates du cycle avec les poussées inflammatoires et les changements de traitement.
Cycle et mois d'essais sur les champs
Lupus Journey enregistre les dates de période et le flux.
- Le premier jour de chaque période et le jour où elle s'est terminée
- Règles abondantes, saignements entre les règles et douleurs inhabituelles
- Tous les signes d'ovulation ou de fertilité que vous choisissez de suivre, tels que les résultats de tests, écrits tels que vous les avez vus.
- La date à laquelle vous avez commencé à essayer, et un décompte cumulatif des mois complets
- Jours de poussée et sommeil sur le même calendrier
Il est facile de communiquer le nombre de mois lors d'une consultation, ce qui vous évite de devoir le reconstituer de mémoire. Si vos cycles sont irréguliers ou s'arrêtent, apportez les dates afin que l'équipe médicale puisse déterminer les examens à effectuer. Demandez également à quel moment il est conseillé de consulter pour un bilan de fertilité, car la réponse dépend de votre âge, de vos traitements et de vos antécédents médicaux.
Une semaine de fatigue et de découragement et une semaine de crise peuvent se ressembler sur un calendrier, alors notez laquelle c'était.
Dans Lupus Journey, Suivi des règles enregistre les dates de début et de fin de chaque cycle, ainsi que le flux menstruel. Ces données peuvent être analysées en fonction des poussées, du sommeil et de l'énergie. Flare Tracker se situe sur la même ligne temporelle. Sur plusieurs cycles, le schéma révèle si les poussées se regroupent durant certaines semaines du cycle ou si elles sont indépendantes.
Questions et notes concernant le lupus à apporter aux consultations préconceptionnelles
Il est important de bien se préparer à la consultation préconceptionnelle, car une étude a révélé que les femmes confrontées à une grossesse non planifiée étaient moins susceptibles d'en avoir bénéficié ( Rajendran et al., 2021 ). Le guide Office on Women's Health indique également qu'il vous faudra un obstétricien spécialisé dans la prise en charge des grossesses à risque et capable de collaborer étroitement avec votre médecin traitant (Office on Women's Health). Il est donc utile de noter les noms des membres de votre équipe soignante.
Pre-pregnancy visit questions, by Lupus Journey
- Selon votre définition, depuis combien de temps mon lupus est-il en rémission, et à partir de quand commence le décompte ?
- Quels sont les médicaments dont le traitement doit être réévalué avant que je commence à l'essayer, et qui effectue ce changement ?
- Qui assurera la coordination entre la rhumatologie et l'obstétrique ?
- Qui dois-je appeler en premier si j'obtiens un test positif ou une poussée inflammatoire pendant mes essais ?
Commencez votre consultation par une phrase décrivant vos projets et la date à laquelle vous souhaitez débuter (liste de contrôle Lupus Journey). Pour connaître les étapes à suivre le jour du rendez-vous, consultez notre guide sur les documents à apporter lors d'une consultation de rhumatologie spécialisée dans le lupus .
Pour une consultation de planification, le Doctor Report dans Lupus Journey transforme votre historique enregistré en une seule page récapitulant les dates, l'énergie, le sommeil, la douleur et les capacités fonctionnelles. Le Mon équipe de soins conserve les noms des praticiens, vos notes de consultation et les questions que vous prévoyez de poser. Au fil des consultations, une tendance se dégage quant aux problèmes résolus et à ceux qui persistent.
Essayer de concevoir un enfant avec un lupus : signes à noter et à signaler
Cette section répertorie uniquement les signes. Les instructions de votre équipe de rhumatologie sont prioritaires, et il est toujours judicieux de les contacter en cas de doute. Le Office on Women's Health indique qu'il peut être difficile de distinguer les changements corporels liés à la grossesse des signes avant-coureurs d'une poussée de lupus, et que vous et votre médecin pouvez les différencier (Office on Women's Health). C'est pourquoi il est important de noter les dates et les symptômes, et de ne pas attendre.
Signals to report while trying table, by Lupus Journey
| Signal | Que noter | Qui contacter |
|---|---|---|
| Douleurs thoraciques, difficultés respiratoires, convulsions, faiblesse soudaine d'un côté ou confusion soudaine | Rien avant votre appel | Appelez immédiatement votre numéro d'urgence local (911 aux États-Unis). |
| Une nouvelle poussée, ou des symptômes que votre rhumatologue vous a demandé de signaler | Date d'apparition des symptômes, symptômes, évaluation, température si vous l'avez prise | Votre équipe de rhumatologie, le jour même si possible |
| Un test de grossesse positif | Date du test, premier jour de vos dernières règles, médicaments actuels | Vos équipes de rhumatologie et d'obstétrique, selon le plan que vous avez convenu |
| Effets secondaires du médicament ou doses oubliées sur plusieurs jours | Des noms, des dates, ce que vous avez ressenti | Le médecin qui vous le prescrit ; ne modifiez jamais une dose de votre propre initiative. |
Si vous ne parvenez pas à déterminer s'il s'agit d'une urgence, appelez le numéro d'urgence local.
Dans le Lupus Journey, le Flare Tracker consigne le début, l'intensité et une brève note pour chaque journée particulièrement difficile. Le Journal quotidien vous permet de raconter votre histoire avec vos propres mots. Relisez-la plus tard : les indicateurs montrent le nombre de jours difficiles consécutifs et les habitudes ou événements qui les ont précédés.
Comment partager le journal de bord du lupus avec son/sa partenaire pendant les mois d'attente
Essayer de concevoir un enfant malgré une maladie chronique est un projet partagé, et votre partenaire ne se rend peut-être pas compte de la difficulté de chaque journée. Un petit mot hebdomadaire vous offre à tous deux un point de départ neutre lors des journées difficiles.
Que partager avec un partenaire
Lupus Journey partage une ligne sur la semaine.
- Résumé de la semaine en une phrase : meilleur jour, jour le plus difficile et ce qui a changé.
- Les jours de crise et ce que vous attendiez de l'autre personne pendant ces périodes.
- Dates des visites à venir et personnes qui y participeront
- Une question que vous voudrez aborder lorsque vous aurez tous les deux de l'énergie.
Mettez-vous d'accord à l'avance sur ce que vous souhaitez aborder. Si la conversation s'enlise, notre guide pour expliquer à votre partenaire une semaine difficile liée au lupus propose des pistes de réflexion.
La déception en fin de cycle peut s'ajouter à la fatigue. Mettre des mots sur ce que l'on ressent permet de ne pas le confondre avec les données sur le lupus.
Avec Lupus Journey, l'outil Weekly Goals permet de définir un objectif simple, comme une journée de repos avant une consultation, et d'enregistrer sa réalisation. AI companions peut vous aider à formuler une demande d'aide en douceur, car votre historique est déjà accessible. L'évolution sur plusieurs semaines permet de déterminer si les semaines difficiles ont suivi des périodes de rendez-vous chargés ou si elles marquent la fin d'un cycle.
Comment Lupus Journey peut vous aider
Un stylo et du papier permettent de noter ce genre d'informations. La difficulté réside dans la concordance des jours de poussée, des changements de traitement, des dates d'examens et des dates du cycle sur plusieurs mois, afin que la période précédant l'essai apparaisse comme un seul et même enregistrement. Pour comparer les outils actuels, consultez la liste des meilleures applications pour le lupus en 2026 .
Lupus Journey est une application de suivi personnel du lupus développée par Health Journey Labs et disponible sur l'App Store et Google Play. Elle centralise les évaluations quotidiennes des symptômes, les jours de poussée, les noms des médicaments et leurs dates de changement, les dates d'analyses, les dates des règles et les notes de consultation sur une seule chronologie. Ainsi, les mois précédant une consultation sont regroupés dans un seul historique. Cette chronologie permet de visualiser les changements d'habitudes et de traitements intervenus avant les périodes plus stables et les périodes plus difficiles, et fournit un point de départ daté pour chaque consultation de planification. Vous trouverez ci-dessous la description des fonctionnalités et leur utilité.
- Daily check-in — Un examen quotidien guidé des symptômes physiques, de l'humeur, de la nutrition, du sommeil, de l'exercice, des médicaments et des facteurs externes, couvrant l'énergie, les douleurs articulaires, les éruptions cutanées et les heures de sommeil.
- Flare Tracker — Marque une journée qui s'est clairement mal passée par rapport à une semaine difficile habituelle, avec un début, une intensité et une brève note, couvrant la douleur, la fatigue, l'éruption cutanée et le brouillard.
- Journal quotidien — Notes en texte libre, tapées ou prononcées, pour ce qui est limité à une journée, une conversation avec un partenaire ou la culpabilité restante après avoir annulé des projets.
- My Meds — Noms des médicaments, moment et dose, y compris les stéroïdes, les antipaludéens et les immunosuppresseurs, à lire avec les semaines d'énergie, le sommeil et la douleur.
- Mes laboratoires — Dates de vos tests d'anticorps, marqueurs d'inflammation, numérations sanguines et autres résultats, à lire avec fatigue et fonction.
- Mon équipe de soins — Les cliniciens et les notes de visite brèves en un seul endroit : ce qu'il faut demander et apporter, les notes prises pendant la visite et un examen après.
- Doctor Report — Un résumé d'une page exporté de votre historique enregistré, avec les dates, l'énergie, le sommeil, la douleur et votre fonctionnement, adapté à une visite en rhumatologie.
- AI companions — Clara pour des discussions générales et des compagnons spécialisés en matière de connaissances, de forme physique, de nutrition et de relations, tous conscients de votre historique enregistré, pour un script de partenaire calme ou une oreille attentive après une journée épuisante.
- Learn — Courts sujets et suggestions éducatifs sur la fatigue, le sommeil, les poussées, le rythme, le soleil et la préparation des visites, adaptés à vos propres semaines enregistrées.
- Weekly Goals — Un petit objectif par semaine et un compte rendu de sa réalisation.
- Mes évaluations — Des bilans structurés allant au-delà des scores quotidiens, ainsi que des questions d'intégration sur la vie et le contexte social, lues en parallèle avec l'historique continu.
- Suivi des règles — Enregistre le début et la fin de chaque période, ainsi que le débit et si les saignements sont abondants ou légers, lus avec les poussées, le sommeil et l'énergie.
- Suivi alimentaire — Les lignes concernant les repas ou les boissons, y compris la caféine et l'alcool, sont lues avec énergie, sommeil et douleur.
- Weight Tracker — Notes sur la balance ou le corps, à lire avec l'énergie, le sommeil et la douleur.
Tout ce que vous enregistrez constitue un historique , et les informations recueillies s'affinent au fur et à mesure que cet historique s'étoffe. Custom symptoms vous permet d'ajouter vos propres étiquettes.
Nous produisons Lupus Journey à Health Journey Labs. Ce guide est informatif et ne remplace pas un avis médical. Le diagnostic, les décisions relatives aux médicaments et les décisions concernant les soins urgents relèvent de votre médecin traitant.
Sources
- Office on Women's Health (HHS) — Grossesse et lupus
- Rajendran A, Eudy AM, Balevic SJ, Clowse MEB, et al. Importance de la planification de la grossesse chez les femmes atteintes de lupus. Lupus. 2021
- Tommy's — Lupus et projet de grossesse (révisé en juin 2025)
FAQ
Les réponses ci-dessous s'appuient sur les sources citées dans ce guide, et l'application qu'elles mentionnent est Lupus Journey (par Health Journey Labs).
Combien de temps le lupus doit-il rester en rémission avant que je puisse essayer de concevoir un enfant ?
Le critère Office on Women's Health indique que votre maladie doit être stabilisée ou en rémission depuis six mois avant d'envisager une grossesse. Votre rhumatologue pourra vous expliquer comment cela s'applique à votre situation et à quel moment ce critère commence à être appliqué.
Avec le Lupus Journey, les Daily check-in et Flare Tracker fournissent un enregistrement daté pour chaque semaine. En consultant les données sur plusieurs mois, vous pouvez montrer à votre rhumatologue la date exacte de la dernière poussée et l'évolution des semaines suivantes.
Que signifie un étirement calme ou inactif, et qui en décide ?
Selon Tommy's, le lupus est considéré comme inactif en l'absence de symptômes, en présence de symptômes minimes ou lorsque la maladie est bien contrôlée. Votre rhumatologue déterminera ce que cela signifie pour vous, en fonction de vos symptômes, de l'examen clinique et des résultats des analyses.
Les évaluations quotidiennes dans Lupus Journey sont les données que vous pouvez consulter. L'historique Daily check-in présente l'évolution des symptômes au fil du temps, et Flare Tracker indique les jours les plus marquants, fournissant ainsi au rhumatologue des informations concrètes.
Que dois-je consigner dans les mois précédant mes essais ?
En bref : niveau d’énergie, douleurs articulaires, éruption cutanée, fièvre, sommeil, et indication (oui/non) pour le jour de la poussée, ainsi que la liste de vos médicaments avec leurs dates et celles de vos examens. Ajoutez le premier jour de chaque cycle menstruel une fois que vous commencerez à compter vos cycles.
Avec Lupus Journey, un seul passage dans Daily check-in couvre la plupart de ces champs, et My Meds, Mes laboratoires et Suivi des règles couvrent le reste. Quelques mois d'entrées permettent d'établir la base de données requise pour une visite de planification.
Que dois-je faire concernant mes médicaments contre le lupus si je souhaite concevoir un enfant ?
Discutez avec le médecin qui vous a prescrit ces médicaments avant d'essayer de concevoir, et ne modifiez en rien votre traitement sans avis médical. Les décisions relatives aux médicaments pendant la grossesse dépendent du médicament et de vos antécédents médicaux ; ce choix revient donc à votre équipe soignante.
Dans Lupus Journey, My Meds conserve les noms, les horaires et les doses, ainsi que les dates de chaque modification. Vous pouvez indiquer précisément à l'équipe soignante ce que vous avez pris et quand, et l'historique montre l'évolution de votre énergie et de votre douleur à chaque changement.
Pourquoi les dates de changement de médicament sont-elles importantes avant la grossesse ?
Tommy's précise que si votre traitement médicamenteux doit être modifié avant une grossesse, votre médecin pourrait vous recommander de ne pas tomber enceinte pendant 3 à 6 mois après ce changement. Un registre daté permet à votre équipe soignante de calculer précisément cette période.
Les entrées My Meds dans Lupus Journey contiennent la date et le nom du clinicien ayant prescrit chaque modification, et les entrées Flare Tracker indiquent les poussées ultérieures. Ensemble, elles vous permettent de répondre à la question que votre équipe vous posera : quand a eu lieu la dernière modification ?
Le fait de planifier une grossesse a-t-il une incidence sur l'évolution de la maladie chez les personnes atteintes de lupus ?
Une étude de registre portant sur 43 grossesses chez des femmes atteintes de lupus a révélé que les grossesses non planifiées survenaient plus fréquemment lors des poussées de lupus, étaient moins souvent précédées d'une consultation avec un rhumatologue et étaient moins souvent suivies d'un traitement compatible avec la grossesse. Cette étude est de petite envergure et observationnelle.
Se connecter (Lupus Journey) ne garantit aucun résultat, mais permet de visualiser les étapes de la planification. Les formulaires (Doctor Report) et (Mon équipe de soins) vous aident à vous présenter à une consultation avec les faits et une liste de questions.
Quels sont les résultats d'analyses et de tests que je dois apporter à ma consultation préconceptionnelle ?
Consultez votre rhumatologue, car la liste des examens dépend de vos antécédents médicaux. Conservez toutes les dates et tous les résultats qui vous sont communiqués et demandez à l'équipe soignante quels examens elle souhaite répéter avant de commencer.
Mes laboratoires dans Lupus Journey enregistre les dates des résultats, ce qui vous permet de les retrouver rapidement. En consultant ces dates à côté de vos données de fatigue et de fonctionnement, vous pouvez voir si un résultat est arrivé au cours d'une semaine où vous vous êtes senti·e différent·e.
Comment utiliser le suivi du cycle menstruel si je souffre de lupus ?
Notez le premier jour de chaque cycle menstruel, sa durée, l'abondance des règles et tout signe d'ovulation que vous souhaitez surveiller. Inscrivez les jours de poussée ovarienne sur le même calendrier afin qu'un professionnel de santé puisse vérifier leur concordance avec le cycle.
Le Suivi des règles dans Lupus Journey stocke les dates et le flux des périodes, et le Flare Tracker ajoute les jours marqués. Sur plusieurs cycles, l'enregistrement indique si les jours difficiles se regroupent à un moment donné.
Que dois-je noter si j'ai une poussée inflammatoire pendant que j'essaie de concevoir un enfant ?
Notez la date d'apparition des symptômes, leur intensité et tout changement de traitement ou médicament que vous avez pris. Contactez votre équipe de rhumatologie au sujet de cette poussée et demandez-leur comment elle influence votre calendrier de traitement.
Le Flare Tracker dans Lupus Journey enregistre le début, l'intensité et une brève note, tandis que le Journal quotidien peut contenir les détails. Ces entrées fournissent à votre équipe un compte rendu précis plutôt qu'un souvenir général, avec des dates qu'elle peut comparer à vos modifications de traitement.
Un journal intime est-il encore utile si je ne suis pas sûre de vouloir tomber enceinte ?
Oui. L'étude du registre a identifié les personnes ambivalentes face à une grossesse comme un groupe à haut risque ; par conséquent, la tenue d'un registre signifie que votre équipe médicale disposera déjà de ces informations si vous décidez d'essayer d'avoir un enfant.
Dans Lupus Journey, rien dans Daily check-in ou My Meds ne présuppose un plan, et les mêmes entrées servent à la prise en charge courante du lupus. Si vos plans changent, l'historique est déjà constitué.
Comment puis-je parler à mon/ma partenaire des mois d'attente ?
Au lieu d'une longue conversation lors d'une journée difficile, partagez une courte phrase chaque semaine : votre meilleure journée, la plus difficile et ce qui a changé. Mettez-vous d'accord à l'avance sur ce que vous souhaitez partager.
Le Journal quotidien intégré au Lupus Journey prend des notes vocales, et le AI companions vous aide à formuler une demande de soutien en douceur. Un récapitulatif hebdomadaire partagé présente à votre partenaire la semaine entière, y compris les bons moments.
Que dois-je apporter à une consultation préconceptionnelle ?
Apportez un résumé d'une page de vos derniers mois, une liste complète de vos médicaments avec les dates, les dates et résultats de vos tests, ainsi que trois ou quatre questions écrites. Indiquez le nombre de mois pendant lesquels vous avez essayé.
Le Lupus Journey permet de condenser votre historique en une fiche Doctor Report d'une seule page, et le Mon équipe de soins conserve vos questions et les réponses. Apporter les deux permet de démarrer le rendez-vous à partir d'informations datées.
Qui s'occupera de moi une fois que je serai enceinte ?
Le rapport Office on Women's Health indique que vous aurez besoin d'un obstétricien spécialisé dans les grossesses à risque et capable de collaborer étroitement avec votre médecin traitant. Demandez à votre rhumatologue comment cette coordination se fera.
Le tableau Mon équipe de soins dans Lupus Journey répertorie chaque clinicien et contient de brèves notes de consultation. Indiquer qui fait quoi, de la rhumatologie à l'obstétrique, facilite l'identification du responsable de chaque question.
Que dois-je faire en premier après un test de grossesse positif ?
Contactez vos équipes de rhumatologie et d'obstétrique selon le plan convenu. Notez la date de l'examen, le premier jour de vos dernières règles et vos médicaments, et continuez à les prendre comme prescrit jusqu'à nouvel ordre d'un médecin.
Dans le Lupus Journey, le Journal quotidien peut contenir la note du premier jour et le My Meds la liste des médicaments avec les dates. Ces entrées fournissent à vos équipes soignantes un point de départ précis, et les jours suivants peuvent être enregistrés de la même manière.
Quel niveau de confidentialité mon dossier de symptômes nécessite-t-il ?
Un dossier médical sur le lupus peut contenir des photos d'éruptions cutanées, les résultats d'analyses rénales et des photos des changements cutanés. Verrouillez votre téléphone, conservez les photos d'éruptions cutanées dans un album privé et sélectionnez les pages dont votre nouveau rhumatologue, votre employeur ou votre établissement scolaire a réellement besoin.
Les entrées que vous ajoutez à Lupus Journey sont vos propres notes de santé. Consultez la politique de confidentialité de l'application pour savoir comment les données sont stockées et traitées. Cet article ne constitue en aucun cas un avis médical.