Mise à jour le 10 octobre 2026
En bref
- L’ American College of Rheumatology estime que la part de SLE qui commence dans l’enfance ou à l’adolescence est d’environ une sur cinq, et le Lupus Foundation of America note que la plupart des adolescents atteints de lupus consultent un rhumatologue pédiatrique.
- Le Lupus Foundation of America indique que lorsque vous consultez votre médecin, vous devez apporter votre journal des symptômes et lui demander de le passer en revue avec vous.
- Le tableau des symptômes, les cinq étapes, les questions et la liste de contrôle ci-dessous permettent de garder les symptômes, l'énergie et les visites d'un adolescent sur une seule page qu'un parent peut suivre.
- Lupus Journey conserve l'énergie, les douleurs articulaires, les notes d'éruptions cutanées et les heures de sommeil dans un historique daté, et son Doctor Report exporte cet historique sous forme de résumé d'une page.
Lorsqu'un adolescent est atteint de lupus, c'est souvent un parent qui se souvient des dates, des médicaments et des questions. L'adolescent, lui, vit avec les symptômes, et ce qu'il dit, ce que l'on voit et ce que le médecin entend ne concordent pas toujours.
à suivre, des questions à poser au spécialiste et une liste de vérification. Il met en perspective les observations de l'adolescent et celles du parent. Les décisions médicales appartiennent à votre adolescent et aux cliniciens.
Le lupus chez les enfants et les adolescents dans les sources analysées
Les sources examinées ici décrivent le lupus chez les jeunes en termes généraux. L' mutation NIAMS American College of Rheumatology indique qu'environ 20 % des personnes porteuses de la mutation SLE développent la maladie pendant l'enfance ou l'adolescence. L'American College of Rheumatology précise que la survient le plus souvent entre 15 et 45 ans, mais que le lupus peut également se déclarer pendant l'enfance ou plus tard.
Concernant son aspect, le document Lupus Foundation of America indique que le lupus a tendance à être plus agressif et plus grave chez les enfants et les adolescents que chez les adultes. Il s'agit d'une affirmation générale, et seul un médecin évaluera la situation de votre adolescent. La fiche d'information de la même organisation, destinée aux adolescents, précise que la plupart des adolescents atteints de lupus seront consultés par un rhumatologue pédiatrique.
Concernant le suivi, le Lupus Foundation of America indique que lors de votre consultation médicale, vous devez apporter votre journal de symptômes et lui demander de le consulter. C'est à cela que sert le tableau de ce guide.
Le programme Got Transition vise à faciliter la transition des soins pédiatriques aux soins pour adultes grâce à des stratégies fondées sur des données probantes destinées aux professionnels de la santé, aux jeunes, aux jeunes adultes et à leurs familles. Un dossier tenu par un adolescent pendant des années s'avère précieux lors d'un changement de clinique. Les sources analysées ici ne précisent pas à quoi devraient ressembler les symptômes chez un adolescent, et aucune ne suggère qu'un tableau puisse prédire une poussée.
Ce que les sources mettent en avant, c'est une pratique courante. Comme un adolescent peut consulter plusieurs professionnels de santé au fil des ans, les informations ont tendance à se perdre entre eux. Un examen prescrit par un professionnel peut ne pas parvenir à un autre, et un symptôme mentionné lors d'une consultation peut ne pas être répété lors de la suivante. Un tableau apporté à chaque consultation permet à chaque professionnel de santé de consulter les mêmes informations, avec les dates, et de demander aux autres tout élément manquant.
que la situation ne paraisse urgente. Quelques semaines de notes initiales permettent de comparer chaque nouvelle observation, et un changement récent ressort plus clairement par rapport au comportement habituel de votre adolescent.
Les notes ont leur place dans Lupus Journey (par Health Journey Labs) : le bilan quotidien pour l'énergie, les douleurs articulaires, les notes d'éruptions cutanées et les heures de sommeil, le suivi des poussées pour une journée clairement pire qu'une semaine difficile habituelle avec son début et son intensité, le Journal quotidien pour ce que la journée a limité et pour les débriefings de visite, et Mes laboratoires pour les dates de résultats.
Tableau des symptômes du lupus chez les adolescents à présenter au clinicien
Un tableau que vous pouvez lire tous les deux permet de recentrer la conversation sur la page et non sur qui s'en souvient le mieux. Les colonnes du bas indiquent ce qu'il faut écrire, et la colonne de droite explique pourquoi .
Tableau des symptômes partagés par la famille
Lupus Journey décrit ce que chaque membre de la famille écrit.
| À noter | Comment l'écrire | Pourquoi cela aide |
|---|---|---|
| Date | Le jour, et école ou pas école | Ancre la dispute à une semaine réelle |
| Énergie | Un nombre de 0 à 10, selon les termes de l'adolescent | Suit un symptôme courant |
| Articulations | Quelles articulations, douleur de 0 à 10, gonflement | Présente des symptômes articulaires |
| Changements cutanés et autres | Éruptions cutanées, aphtes, fièvre, tout autre symptôme nouveau | Indique ce qu'il faut signaler |
| Sommeil | Les heures, et comment la nuit s'est déroulée | Indique un facteur souvent lié |
| Ce que cela limitait | École, activités, amis, maison | Montre l'effet sur la vie quotidienne |
Remplissez une ligne par jour si possible, et une par semaine sinon, en laissant l'adolescent commencer et en ajoutant uniquement ce que l'adolescent autorise. Utilisez les mêmes mots à chaque fois afin de pouvoir comparer les lignes.
La mention « jours d'école ou non » sur la ligne de date est facile à ajouter et utile par la suite. Un professionnel de santé peut ainsi voir d'un coup d'œil si les jours difficiles étaient des jours d'école, et l'établissement scolaire peut constater que le dossier est bien organisé si votre adolescent choisit de le partager.
permettent d'améliorer le tableau. Inscrivez les chiffres à peu près à la même heure chaque soir, afin que les lignes soient comparables. Et signalez toute ligne contenant une nouvelle donnée par un mot comme « nouveau », afin qu'un clinicien qui consulte rapidement le tableau puisse repérer d'abord les changements, puis les lignes stables.
Si vous avez du mal à choisir un chiffre, inscrivez le premier qui vous vient à l'esprit. L'objectif est d'obtenir une tendance globale au fil des jours ; il n'est pas nécessaire que chaque chiffre soit parfaitement précis.
Chaque ligne correspond à des entrées dans Lupus Journey : le bilan quotidien pour l'énergie, les douleurs articulaires, les notes sur les éruptions cutanées et les heures de sommeil, le suivi des poussées pour l'apparition, l'intensité et une brève note, le Journal quotidien pour ce que la journée a limité, le Mes laboratoires pour les dates des résultats, le Mon équipe de soins pour les cliniciens et les brèves notes de visite, et la vue mensuelle pour comparer les semaines.
Cinq étapes pour consigner les symptômes du lupus en famille
Cinq étapes permettent de limiter le registre à une semaine scolaire. L'objectif est de noter quelques numéros par jour et une date pour chaque visite.
Étapes pour consigner les symptômes en famille
Lupus Journey se met d'accord avec votre adolescent sur qui écrit et sur ce qui reste privé.
- Mettez-vous d'accord avec votre adolescent sur ce qui écrit et ce qui reste privé.
- Chaque jour, notez votre énergie, vos douleurs articulaires, votre sommeil et toute éruption cutanée ou nouveau changement.
- Lorsqu'une journée est clairement pire, notez la date, ce qui a changé et combien de temps cela a duré.
- Après chaque visite ou test, notez la date, le clinicien et ce qui a été convenu.
- Toutes les quelques semaines, lisez la page ensemble et notez les questions.
Les étapes permettent de consigner les événements et laissent l'interprétation au clinicien. Si votre adolescent oublie une journée, inscrivez « pas d'entrée » et poursuivez. Le guide de prise de notes sur le lupus pour l'école et les visites comprend les lignes quotidiennes, et le guide pour expliquer le lupus à la famille qui ne peut pas voir le dossier peut être utile aux proches qui posent des questions.
La première étape est cruciale. Un adolescent qui se sent observé risque d'arrêter d'écrire, tandis qu'un adolescent qui maîtrise son texte sera plus enclin à continuer. Laissez-le choisir le format, les mots et qui peut y avoir accès, et n'offrez votre aide que s'il vous la demande.
Limitez votre intervention au strict minimum. Rappelez à votre adolescent son rendez-vous du soir s'il vous le demande, et sinon, laissez la page tranquille. Si vous remarquez une tendance, formulez-la sous forme de question, par exemple : « J'ai remarqué que les jours suivant les soirées tardives semblaient plus difficiles, est-ce que cela correspond à ce que tu as écrit ? »
Les étapes correspondent à Lupus Journey : Les objectifs hebdomadaires peuvent contenir un petit objectif, comme les chiffres du soir, Journal quotidien prend en charge la saisie vocale lorsque la frappe est trop lourde, et les informations se renforcent à mesure que l'historique partagé s'étoffe, ce qui aide à montrer comment les semaines se comparent.
Questions concernant le lupus chez les adolescentes, en vue de la consultation chez le spécialiste et pour les soins ultérieurs à l'âge adulte
Un adolescent peut guider les questions avec l'aide d'un parent. Formulez chaque question comme suit : « Est-il pertinent de revoir cela ensemble ? » afin que le clinicien puisse déterminer ce qui est important.
Questions pour le spécialiste et les soins aux adultes plus tardifs
Lupus Journey comprend des questions sur le passage aux soins pour adultes.
Est-il utile de revoir ensemble le journal des symptômes, de la première ligne à maintenant ?
Le Lupus Foundation of America conseille d'apporter votre journal des symptômes et de demander au clinicien de le passer en revue avec vous, alors remettez-le au début.
Est-il utile de revoir la façon dont mon adolescent et moi devrions partager les informations lors des visites ?
santé comment se déroule le temps passé seul avec l'adolescent et ce qui est partagé ensuite, et convenez-en d'abord avec lui. Si possible, notez la réponse en reprenant les termes du professionnel et demandez-lui de reformuler tout point qui n'est pas clair.
Établissez une liste courte et ordonnée, en commençant par les questions de votre adolescent. Si le temps est écoulé, c'est la première question qui sera traitée, alors laissez-le poser celle qui compte le plus dès le début.
Est-il judicieux d’examiner comment les soins passeront des cliniques pédiatriques aux cliniques pour adultes, et quand commencer à planifier ?
Got Transition se concentre sur ce déménagement, alors demandez ce que la clinique fait pour se préparer et écrivez la réponse.
Le guide pour commencer à suivre les symptômes du lupus permet de garder les premières semaines légères.
Avant la visite, Mon équipe de soins dans Lupus Journey contient le nom du clinicien avec ce qu'il faut demander et apporter, et le Doctor Report exporte un résumé d'une page des dates, de l'énergie, du sommeil, de la douleur et de la façon dont votre adolescent a fonctionné.
Que faut-il apporter à la consultation de votre adolescent pour le lupus ?
Apportez six éléments pour que le clinicien puisse consulter rapidement le planning des semaines. La liste est courte afin d'optimiser le temps de la consultation .
Teen visit checklist, by Lupus Journey
- Le tableau des symptômes, avec les jours les plus difficiles marqués.
- Énergie, douleurs articulaires et changements cutanés au cours des deux à quatre dernières semaines.
- Y a-t-il eu des nouveautés depuis la dernière visite, avec la date de début ?
- Résultats et dates des tests, avec qui les a prescrits.
- La liste des médicaments, avec leurs noms et le moment de leur prise.
- Commencez par les propres questions de votre adolescent, puis les vôtres, sous la forme « Est-ce que ça vaut la peine de revoir cela ensemble ? ».
D'après Lupus Journey, nous recommandons de cocher la liste la veille. Cela permet d'évaluer la préparation : le clinicien doit pouvoir consulter les semaines, le contexte et les questions en quelques minutes (liste de contrôle Lupus Journey). Si votre adolescent présente une forte fièvre, des douleurs thoraciques, des difficultés respiratoires, une crise d'épilepsie, un mal de tête intense, de la confusion ou tout autre symptôme que les cliniciens vous ont indiqué de traiter en urgence, contactez immédiatement un clinicien ou appelez les services d'urgence locaux.
La nuit précédente, Lupus Journey peut contenir le dossier : le Doctor Report pour le résumé, Mes médicaments pour la liste, Mes laboratoires pour les dates de résultats et les sujets Apprendre sur la fatigue, les poussées et la préparation de la visite pour un bref rappel.
Que révèle l'historique familial du lupus chez les adolescents et quand contacter l'équipe soignante ?
Un tableau des symptômes chez les adolescents illustre l'évolution de l'énergie, des articulations et de la peau au fil des semaines, les nouveautés et l'avis du médecin. Il ne permet pas de déterminer si un changement correspond à une poussée, s'il est grave ou quelle est la conduite à tenir, car ces questions relèvent de la compétence des médecins. Ces sources abordent le lupus de manière générale et ne donnent aucune règle applicable à chaque adolescent.
- Le tableau peut afficher : le nombre de symptômes et les notes au fil des semaines.
- Le tableau peut indiquer : quand un nouveau changement a commencé.
- Le tableau peut montrer : ce que chaque journée difficile a limité.
- Le tableau ne peut pas décider : si un changement est une flambée.
- Le tableau ne peut pas décider : si une modification d’un plan est conseillée.
Si quelque chose vous inquiète, contactez l'équipe médicale qui suit votre adolescent(e) sans attendre la prochaine consultation. En cas de forte fièvre, de douleurs thoraciques, de difficultés respiratoires, de crise convulsive ou d'état de confusion, appelez immédiatement les services d'urgence. Après la consultation, notez les points abordés en indiquant la date ; cela permettra de repartir, pour les semaines suivantes, sur la base du plan convenu.
de l'énergie, des articulations et de la peau de votre adolescent pendant les périodes scolaires et les vacances. Ce suivi aide toute personne le consultant, qu'il s'agisse d'un nouveau professionnel de santé, de l'infirmière scolaire choisie par votre adolescent ou de votre adolescent lui-même, à visualiser l'évolution sans avoir à se fier à sa mémoire.
Après la visite, le Journal quotidien dans Lupus Journey conserve ce que le clinicien a dit sous forme de texte ou de voix, et le Flare Tracker continue de signaler les jours qui sont clairement pires, de sorte qu'un changement est daté à partir du premier jour.
Comment Lupus Journey peut aider
Un carnet, un calendrier ou une application de notes peuvent suffire. Si vous souhaitez centraliser vos données sur votre énergie, vos articulations, votre peau et vos rendez-vous médicaux, le guide des meilleures applications pour le lupus compare les options afin de vous aider à choisir celle qui vous convient.
Lupus Journey est une application de suivi personnel du lupus développée par Health Journey Labs et disponible sur l'App Store et Google Play. Elle permet de centraliser l'historique des symptômes et des consultations d'un adolescent, classé par date. Cet historique est présenté sous forme de résumé d'une page, consultable par le médecin lors de la consultation. Vous trouverez ci-dessous la description de ses fonctionnalités et leur utilité.
- Enregistrement quotidien — Consigne les symptômes physiques, l'état émotionnel, la nutrition, le sommeil, l'exercice, les médicaments, les facteurs externes ; éléments spécifiques à l'application : énergie, douleurs articulaires, notes sur les éruptions cutanées, heures de sommeil ; à lire avec le reste de l'historique enregistré.
- Flare Tracker — Les journaux signalent une journée nettement pire que la semaine difficile habituelle, début, intensité, brève note ; éléments spécifiques à l’application : douleur, fatigue, éruption cutanée, brouillard ; à lire avec l’historique sur plusieurs semaines (pic ponctuel vs schéma répétitif).
- Journal quotidien — Enregistre les notes en texte libre, les entrées vocales ; éléments spécifiques à l'application : ce qui était limité dans la journée, les conversations avec le partenaire, la culpabilité restante après l'annulation ; à lire avec les scores et autres historiques enregistrés (ajoute du contexte).
- Mes médicaments — Enregistre les noms des médicaments, l'heure, la dose ; éléments spécifiques à l'application : stéroïdes, antipaludéens, immunosuppresseurs, autres options que vous utilisez déjà ; à lire avec les semaines d'énergie, le sommeil, la douleur, le reste de l'historique suivi.
- Mes laboratoires — Enregistre les dates des résultats ; éléments spécifiques à l'application : panels d'anticorps, marqueurs inflammatoires, numérations sanguines, autres tests ; à lire conjointement avec la fatigue, la fonction.
- Mon équipe de soins — Consignes des cliniciens, notes de visite brèves ; à lire avec l'historique enregistré ; utilisé pour : la préparation de la visite (quoi demander et apporter) ; les notes pendant la visite ; la révision après.
- Doctor Report — Consigne un résumé d'une page exporté de l'historique enregistré ; éléments spécifiques à l'application : dates, énergie, sommeil, douleur, comment vous avez fonctionné ; à lire avec l'historique déjà enregistré ; type de visite : rhumatologie.
- Compagnons IA — Journaux Clara (discussion générale), compagnons spécialisés ; éléments spécifiques à l'application : connaissances, forme physique, nutrition, relations ; lus ensemble avec votre historique enregistré (les compagnons le voient déjà) ; utilisés pour : un script de partenaire calme ; une ligne de travail plus douce ; une oreille attentive après une journée effacée.
- Apprendre — Consigne de courts sujets éducatifs, des invites ; éléments spécifiques à l'application : fatigue, sommeil, poussées, rythme, soleil, préparation de visite ; à lire en même temps que vos propres semaines enregistrées.
- Objectifs hebdomadaires — Enregistre un petit objectif, s'il a été atteint.
- Mes évaluations — Journal des vérifications structurées au-delà des scores quotidiens, de la vie d'intégration et du contexte social ; lues avec l'historique en cours.
- Suivi des règles — Enregistre les dates de début et de fin, le flux, l'intensité des saignements (abondants ou légers) ; à lire avec les poussées, le sommeil, l'énergie et tout le reste enregistré.
- Suivi alimentaire — Consigne les lignes de repas ou de boissons, la caféine, l'alcool ; à lire avec l'énergie, le sommeil, la douleur.
- Suivi du poids — Enregistre les notes de la balance ou du corps ; à lire en même temps que l'énergie, le sommeil, la douleur.
Tout ce que vous enregistrez constitue un historique , et les informations recueillies s'affinent au fur et à mesure que cet historique s'étoffe. Les symptômes personnalisés vous permettent d'ajouter vos propres étiquettes.
Nous produisons Lupus Journey à Health Journey Labs. Ce guide est informatif et ne remplace pas un avis médical. Le diagnostic, les décisions relatives aux médicaments et les décisions concernant les soins urgents relèvent de votre médecin traitant.
Sources
- Lupus Foundation of America : Lupus infantile
- américain de rhumatologie : Lupus
- Lupus Foundation of America : Symptômes courants du lupus
- Lupus Foundation of America : Lupus et adolescents
- Institut national de l'arthrite et des maladies musculo-squelettiques et cutanées : Lupus
- Transition réussie
FAQ
Les réponses ci-dessous s'appuient sur les sources citées dans ce guide, et l'application qu'elles mentionnent est Lupus Journey (par Health Journey Labs).
Pourquoi tenir un journal des symptômes pour un adolescent atteint de lupus ?
Une association de patients recommande d'apporter votre journal de symptômes lors de la consultation et de demander au médecin de l'examiner avec vous. Les entrées datées permettent de situer les événements dans le temps, ce qu'une description générale ne permet pas. Veillez à dater chaque note pour que la chronologie reste claire.
Lupus Journey conserve l'énergie, les douleurs articulaires, les notes d'éruptions cutanées et les heures de sommeil dans un historique daté, et son Doctor Report exporte cet historique sous forme de résumé d'une page qu'un clinicien peut lire rapidement lors de la visite.
Le lupus est-il fréquent chez les adolescents ?
Une société de rhumatologie indique qu'environ 20 % des personnes atteintes de lupus érythémateux disséminé, LED (SLE) voient leur maladie débuter durant l'enfance ou l'adolescence. Il s'agit d'une donnée statistique globale ; interrogez donc votre médecin au sujet de votre adolescent(e). Privilégiez des termes simples plutôt qu'un jargon technique.
Avec Lupus Journey, les propres entrées de votre adolescent montrent comment les symptômes ont évolué au fil des semaines, de sorte que le clinicien lit les chiffres de votre adolescent et non un chiffre de groupe, et la vue mensuelle facilite la comparaison des semaines.
Quel type de spécialiste traite les adolescents atteints de lupus ?
par un rhumatologue pédiatrique. Renseignez-vous auprès de la clinique pour savoir qui est le médecin responsable des soins de votre adolescent et comment les autres professionnels de santé sont tenus informés. Une ou deux lignes par jour suffisent amplement pour commencer.
Mon équipe de soins dans Lupus Journey contient les noms des cliniciens et de brèves notes de visite. Ainsi, qui a dit quoi est enregistré avec la date, et le clinicien suivant peut le consulter rapidement. N'y ajoutez des informations qu'en cas de modification.
Comment faire pour que mon adolescent tienne le registre ?
· e s'approprier son projet : choisissez le format, les mots et qui peut le lire. Un·e adolescent·e qui se sent surveillé·e risque d'arrêter d'écrire, tandis qu'un·e adolescent·e qui contrôle son écriture sera plus enclin·e à continuer.
Le Journal quotidien dans Lupus Journey permet la saisie vocale ; une courte note vocale peut donc remplacer la saisie au clavier, et les Objectifs hebdomadaires peuvent contenir un petit objectif, comme noter les numéros du soir. Conservez-en une copie sur votre téléphone ainsi qu’une copie papier.
Que devrait noter mon adolescent ?
, et ce qui a limité votre journée. Indiquer la date les jours où la situation est nettement plus difficile est très utile. Soyez bref et utilisez les mêmes termes.
Le bilan quotidien dans Lupus Journey répertorie l'énergie, les douleurs articulaires, les éruptions cutanées et les heures de sommeil. La vue mensuelle permet de comparer les semaines ; une journée de notes correspond à quelques marques. Marquez d'un point d'interrogation tout ce qui vous semble incertain.
Que dois-je écrire à propos des éruptions cutanées et des changements de peau ?
Indiquez la date d'apparition, la localisation et une description simple, par exemple : une tache rouge sur la joue. Précisez si elle a évolué. Une photo peut être utile, avec l'accord du médecin.
L'enregistrement quotidien dans Lupus Journey contient les notes d'éruption cutanée, et le Journal quotidien contient la description, de sorte que chaque changement de peau a une date et un lieu dans un historique, prêt pour la visite.
Devons-nous lister les médicaments pour la visite ?
Oui, à titre de noms et de dates, sans avis médical. N’interrompez pas et ne modifiez pas un traitement en raison d’une simple mention dans un dossier médical ; consultez d’abord votre médecin, car lui seul peut vous conseiller sur les changements à apporter .
Lupus Journey , Mes médicaments enregistrent les noms des médicaments et les horaires d'utilisation. La liste du résumé correspond donc aux informations enregistrées et peut être consultée avec les données hebdomadaires d'énergie et d'articulations. Consultez-la une fois par semaine pour repérer les oublis.
Et si mon adolescent saute des jours d'école ?
Inscrivez « aucune entrée » et poursuivez. Un tableau comportant des lacunes visibles reste utile, et le clinicien peut interroger le patient sur ces jours-là. Un dossier court tenu régulièrement vaut mieux qu'un dossier long abandonné.
Lupus Journey conserve toutes les données enregistrées dans un historique daté. Les jours manqués apparaissent comme des lacunes, et l'enregistrement reprend au jour suivant, sans qu'il soit nécessaire de tout reconstruire. Apportez-le lors de votre prochaine visite et remettez-le en avance.
Comment fonctionne le passage aux soins pour adultes ?
Got Transition vise à faciliter la transition des soins pédiatriques aux soins pour adultes pour les professionnels, les jeunes et leurs familles. Demandez à la clinique quand et comment elle prépare les adolescents, et notez la réponse. Des contributions courtes et régulières sont préférables à des contributions longues et rares.
Le Doctor Report dans Lupus Journey exporte un résumé d'une page, de sorte qu'un dossier conservé pendant l'adolescence peut suivre votre adolescent dans une nouvelle clinique s'il choisit de le partager.
Une application ou un chatbot peut-il nous dire si mon adolescent traverse une crise ?
. Un professionnel de santé prend la décision après avoir pris connaissance des antécédents et, si nécessaire, examiné votre adolescent et analysé les résultats des tests. Un outil de suivi ou une messagerie instantanée peuvent organiser les dates, mettre en évidence des tendances intéressantes et vous aider à préparer vos questions.
Lupus Journey ont déjà accès à l'historique des visites ; ils peuvent donc vous aider à formuler les questions à partir des entrées, tandis que les conclusions restent entre les mains de votre adolescent et des cliniciens. Laissez l'interprétation au clinicien et tenez-vous-en aux faits.
Que devrions-nous apporter à la visite ?
Commencez par le tableau des symptômes, en indiquant les jours les plus difficiles, l'énergie récente, les douleurs articulaires et les changements cutanés, tout élément nouveau, les dates des examens, la liste des médicaments et les questions de votre adolescent. Veillez à ce que ce document soit concis et puisse être lu en quelques minutes.
Le Doctor Report dans Lupus Journey exporte les dates, l'énergie, le sommeil, la douleur et le fonctionnement de votre adolescent sous forme de résumé d'une page, et Mon équipe de soins contient la préparation de la visite avec ce qu'il faut demander et apporter.
Comment parler du journal avec mon adolescent ?
Appuyez-vous sur les éléments factuels consignés — dates, chiffres — et demandez à votre adolescent(e) ce qu'il ou elle en pense. Il est souvent plus facile d'aborder le suivi à travers ces données que d'engager une discussion sur une journée particulièrement difficile.
Les compagnons IA dans Lupus Journey peuvent aider à formuler une ouverture calme à partir des entrées, et la vue hebdomadaire vous donne des nombres et des dates à pointer lorsque vous vous parlez.
Quand devons-nous appeler l'équipe soignante ?
Si quelque chose vous préoccupe, contactez sans attendre l'équipe médicale qui suit votre adolescent(e). En cas de forte fièvre, de douleurs thoraciques, de difficultés respiratoires, de crise convulsive ou d'état de confusion, appelez les services d'urgence. Utilisez toujours les mêmes termes pour décrire les symptômes, afin de faciliter la comparaison entre les différentes entrées.
Dans Lupus Journey, le Flare Tracker signale la douleur, la fatigue, l'éruption cutanée ou le brouillard au-dessus de l'ordinaire, et le Journal quotidien contient les détails, de sorte que le clinicien voit quand cela a commencé et comment cela a changé.
Comment puis-je protéger ma vie privée dans ce que j'écris sur ma santé ?
Un dossier sur le lupus peut contenir des photos d'éruptions cutanées, les résultats d'analyses rénales et des photos des changements cutanés. Verrouillez votre téléphone, conservez les photos d'éruptions cutanées dans un album privé et choisissez les pages dont un nouveau rhumatologue, un employeur ou un établissement scolaire a réellement besoin.
Lupus Journey constituent vos propres notes de santé. La politique de confidentialité de l'application décrit comment ces données sont stockées et traitées. Cet article fournit des informations générales et ne constitue pas un avis médical.